בישראל חיים כ-17,000 ילדים עם אוטיזם, המתמודדים עם אתגרים רבים ומגוונים. אחד האתגרים הלא מדוברים הוא הפרעות שינה חמורות הפוגעות בילד ומחמירות את בעיות התפקוד שלו, וגם פוגעות פגיעה קשה בכל התא המשפחתי. סקר חדש שנערך בקרב 384 משפחות של ילדים עם אוטיזם על ידי מכון ברנדמן, שופך אור לראשונה על היקף הבעיה: 63 אחוזים מהילדים על הספקטרום סובלים מהפרעות שינה במידה רבה או רבה מאוד, 80 אחוזים מהם סובלים מכך כל לילה או כמה פעמים בשבוע.
"בעיות השינה אצל ילדים על הרצף הן שכיחות מאד ומדובר בעיקר על בעיות בקושי בהרדמות, יקיצות מרובות במהלך הלילה ויקיצות מוקדמות", מסבירה ד"ר אורית סטולר, מומחית לנוירולוגיית ילדים והתפתחות הילד ומנהלת הגיל הרך במרכז לאוטיזם של אלו"ט במרכז הרפואי שמיר (אסף הרופא). "בניגוד לאוכלוסייה הכללית, אצל ילדים על הרצף בעיות השינה הן כרוניות, ולעיתים אף מחמירות עם הגיל ולכן מחויבות בטיפול. ישנן סיבות רבות לבעיות השינה אצל ילדים על הרצף, ביניהם חוסר בהורמון המלטונין, תסמיני OCD, חרדות, בעיות בוויסות חושי ועוד", הוסיפה.
עצבנות, קשיי ריכוז ומחלות נלוות
כמחצית מהמשפחות בהן הילד סובל מהפרעות שינה חמורות דיווחו כי קיים קשר הדוק בין הפרעות השינה להקצנה בהתנהגותו. ככל שהפרעת השינה חמורה יותר כך יש פגיעה ביכולותיו של הילד. "בעיות השינה משליכות על תפקודו של הילד", הסבירה ד"ר סטולר, "בחלק הראשון של השינה המערכות בגוף עוסקות בתהליכי ריפוי הגוף, מבחינת מחלות וזיהומים, ובחצי השני תהליך השינה משפיע על החלקים של הזיכרון, הלמידה ופתרון בעיות. כאשר הילד לא ישן, התהליכים האלה של ריפוי ו'סדר בראש' לא מתרחשים, ועבודות מראות כי ההשפעה על ילד על הרצף שלא ישן בטווח הקצר הינה בעיקר בעצבנות יתר, קשיי ריכוז, קשיי למידה ותחושת אי שקט ותוקפנות. בטווח הארוך, ניתן לראות גם השמנה, שינויים במצב הרוח ומחלות נלוות".
מחצית מהמשפחות מתייעצות עם הרופא ונעזרות בהדרכה לגבי שינה. אצל ילדים בתפקוד נמוך, 22 אחוזים מקבלים תרופות פסיכיאטריות לטיפול בהפרעות השינה, ו-13 אחוזים מהילדים מטופלים בתרופות שינה ואנטי-היסטמינים.
"בשלב הראשון יש צורך לאפיין את בעיית השינה ולהבין את הסיבה לכך", מסבירה ד"ר סטולר, "חלק מהילדים על הרצף סובלים מרמות נמוכות של מלטונין - הורמון החושך - שתפקידו לווסת את השעון הביולוגי הקובע בין היתר את היכולת להירדם, במצבים אלו מתן מלטונין יכול לסייע בקיצור זמן ההירדמות בלבד. במקרים של התעוררויות ליליות או יקיצות מוקדמות יש צורך במלטונין בשחרור מושהה".
המתחים בבית מערערים גם את זוגיות ההורים
85 אחוזים מההורים מעידים שלפחות אחד מבני הבית נפגע מהפרעות השינה של הילד על הרצף. 66 אחוזים מההורים אמרו כי זה פוגע ביכולתם לתפקד, וכי הם הולכים "כמו זומבי" במהלך היום. ולא רק ההורים, אלא גם האחים. כמחצית מהמשפחות שיש בהם אחים או אחיות דיווחו על פגיעה בתפקוד האחים, בעיקר במצב הרגשי ובעייפות מתמשכת. 1 מכל 7 אחים דיווח על פגיעה בלימודים.
אל תפספס
"בעיית השינה של הילד משליכה גם על ההורים ושאר בני הבית", אומרת ד"ר סטולר, "במשפחות בהם ישנן בעיות שינה אנו למדים כי שכיחות הבעיות בין בני הזוג עולה וכך גם רמת הדיכאון וההשמנה של ההורים. בעבודה שפורסמה בכנס INSAR 2019 דיווחו כי במשפחות בהן דווח על בעיות שינה אצל הילד על הרצף, 45 מההורים מההורים סבלו מהשמנה בהשוואה ל-30 אחוזים במשפחות שבהן לא דווח על הפרעת שינה". הפרעות השינה אצל הילד פוגעות גם בזוגיות של ההורים כאשר כ-30 אחוזים מההורים שנמצאים בזוגיות מעידים שהפרעות השינה של הילד פוגעות במערכת היחסים הזוגית.
חשוב להדגיש כי יש קשר מובהק בין תדירות הפרעות השינה ובין תחושת חוסר האונים של ההורה ותפקודו, ההשפעה על בני המשפחה והיחסים ביניהם. 51 אחוזים מההורים מעידים על מחסור בשינה, כאשר 34 אחוזים מההורים לילדים עם הפרעות שינה קשות אומרים שרמת העייפות שלהם פוגעת בטיב הטיפול שלהם בילד.
"כל התפקוד של הבית נפגע. זה גם מוביל ליותר התפרצויות אלימות ויכול להשפיע ביום למחרת. אי השקט שלו משפיע על האנרגיה הכללית בבית. כולנו נסחפים לאי השקט הזה", תיארו הורים בסקר, "בגלל שהוא נשאר ער עד מאוד מאוחר וכמעט ולא ישן, אז אין זמן פנאי לעצמנו. הוא דורש תשומת לב מלאה עד אמצע הלילה. בבוקר קשה מאוד להעיר אותו וההתארגנות היא בלתי נסבלת. תחושה של קרב בכל בוקר ואנחנו מתחילים את היום מותשים. זה משפיע עלינו גם כזוג. המתחים בבית מובילים לכך שגירושין ממש על הפרק".
ההשפעה לא מסתיימת בבית אלא משפיעה גם על יכולת ההשתכרות: רבע מההורים העובדים דיווחו כי הפרעות השינה פוגעות במידה רבה בתפקודם בעבודה, עד כדי פיטורים. המצב מחמיר אצל הורים לילד בתפקוד נמוך הסובל מהפרעות שינה, כאשר 40 אחוזים מההורים מדווחים על פגיעה בתפקודם בעבודה. אחת האימהות סיפרה בסקר כי "לא חזרתי לעבודה בהוראה לאחר הולדתה. מאז, אני לא עובדת כי היא מתעוררת כל שעה בערך בלילה ואני חייבת לגשת אליה מיד כשמתעוררת, כדי שלא תכעס ותעיר את כל המשפחה. ככה זה כל לילה".
"בעיני בעיית השינה היא מצב חירום שמחייב מענה. ילד שאיננו ישן לרוב המשמעות היא שגם שאר דיירי הבית לא ישנים. זו מציאות שפוגעת בבריאות ובתפקוד של כולם. כשאני מזהה בעיית שינה, זה מחייב התייחסות מידית", סיכמה ד"ר סטולר.