הסיפור הזה מתחיל בפצע קטן שלא נרפא, ונגמר בסרטן. פעמיים

סיפור ההתמודדות שלי עם סרטן הדם החל כמה לפני שנים. למען האמת, עד קיץ 2015 החיים שלי היו טובים למדי. חיי משפחה מלאים, בת זוג, שלושה ילדים גדולים יחסית, קריירה מתפתחת בחברות היי-טק מצליחות, חופשות משפחתיות בארץ ובחו"ל. חיינו את החלום. עד שיום בהיר אחד, ממש שבועיים אחרי שהתחלתי עבודה חדשה, הופיע פצע על השפתיים. לא ממש ייחסתי לזה חשיבות, ניגשתי לבית מרקחת בקניון הסמוך למקום העבודה, רכשתי משחה וחזרתי למשרד. הרוקח שראה אותי הציע שאגש לרופאת המשפחה להראות לה את הפצע.

לאחר שהפצע סירב להיעלם למרות המשחות, החלטתי להזמין תור לרופאה. בדיעבד היו סימנים נוספים שלא ממש ייחסתי להם חשיבות. הזעתי מאוד בלילה, אבל היינו בעיצומו של אוגוסט וקישרתי זאת למזג האוויר המאתגר של התקופה. ירדתי לא מעט במשקל, אך לתומי חשבתי שבגלל העומס בעבודה החדשה פספסתי ארוחות. וכן היה לי גם גוש קטן בבטן שחשבתי שזה שריר שנתפס כי התאמנתי בחדר כושר כמה פעמים בשבוע. המוח כנראה סירב להקיש היקשים למשהו משמעותי. רופאת המשפחה שלחה אותי מיד לבדיקות דם. כבר באותו ערב כשאני בדרכי מהמשרד הביתה היא התקשרה וביקשה שאפנה מיד למיון ושלא אלך לבד, כמובן שהפחד התגנב מיד. לא ידעתי למה לצפות, אבל הבנתי שמשהו רציני קורה לי בגוף.

התקשרתי לאשתי ביקשתי שתצטרף אליי. שוב בדיקות דם שהראו שיש לי 256,000 כדוריות דם לבנות, הרופא במיון אבחן מיד - לוקמיה מילואידית כרונית, CML. ממש עם האבחון הסבירו לי שלא נורא, שאם לחלות בסרטן אז עדיף CML, שהטיפול הוא טיפול פומי, תרופה יומית וזהו. את הטיפול קיבלתי בבית החולים בלינסון. אבל מלבד זיהום שגרר אשפוז לכמה ימים המחלה לא ממש הורגשה.

הייתי ממש בסדר, כדור או שניים ביום, ללא תופעות לוואי. המגבלה היחידה הייתה לא לשתות מיץ אשכוליות, הרגשתי בר מזל והחלטתי לחזור מיד לעבודה, שכן התחלתי כמה שבועות לפני עבודה חדשה והיה לי לא נעים. היו פה ושם כאבי שרירים ומעט עייפות, אבל לא משהו שגרם לי או לנו לעצור. חזרתי לעבוד, המשכנו לטייל בארץ ובעולם, פשוט לקחתי כדור והייתי צריך לשמור על מערכת החיסון. עד שהגיעה הקורונה. מיד עברתי לעבוד מהבית, הייתי חייב להישמר, בשל מערכת החיסון החלשה.

באפריל 2020 שוב התחלתי עבודה חדשה, אבל בגלל שעבדנו מהבית - עבדתי ממש כל הזמן. פתאום הייתי מאוד עייף ושוב ירדתי במשקל. שוב קישרתי לעבודה הקשה. רק אחרי שהתחילו גם חולשה גדולה והזעות בלילה ניגשתי לבדיקות, אז התחיל מסע מפרך שטלטל את כל עולמנו. למזלי הרב, בתקופה שחליתי ב-CML הכרתי עמותת חולים שהקים גיורא שרף, שהחל עם תמיכה לחולי CML והרחיב את התמיכה לשאר חולי סרטן הדם - עמותת חלי"ל האור - כך שאת המסע הזה לפחות לא עברנו לבד.

לרופאים לקח שמונה חודשים עד שהצליחו לאבחן את המחלה. את הממצאים הם ראו מההתחלה, אבל לא הייתה גישה אליהם. הסיכון שהיה כרוך בביצוע ביופסיה היה גדול מדי, והם לא רצו לקחת אותו לפני שפסלו את כל האפשרויות האחרות. הם שללו קוליטיס, קרוהן, צליאק וכל מחלת מעיים שידועה לרפואה המודרנית. עברתי שלוש בדיקות , גסטרוסקופיה (מהפה), אושפזתי למשך שבועות ארוכים בכל פעם. היה מאוד קשה להגיע לבית החולים לבקר בגלל הקורונה, הפחד ממש חנק. גם בשל המגיפה וגם בשל העובדה שלא ממש ידענו מה קורה לי בגוף. כל הזמן רק קיווינו שזו לא תהיה לימפומה. האבחון הסופי היה כמובן לימפומה. קיווינו לפחות שזה לא יהיה Tcell. גם התקווה הזו לא התממשה.

האבחון הסופי היה Non Hodgkins Tcell Lymphoma. מדובר במחלה מאוד נדירה - רק ל-10 אחוזים מהאנשים שחולים בלימפומה יש Tcell, בעוד ש-90 אחוזים מהחולים לוקים בלימפומה מסוג Bcell. הרופאה המטפלת הסבירה שיש שלושה תהליכים שונים בגוף שלי בו-זמנית: CML, Tcell לימפומה וכנראה שיש גם צליאק. לרופאה זה נראה כמו שלושה תהליכים, אבל לנו זה נראה סוף העולם.

הטיפול המיידי כלל סדרות של טיפולים כימותרפיים, בשילוב הטיפול ל-CML. אחרי הטיפול השני הרגשתי רע מאוד ואושפזתי לשבועיים. עברתי בדיקת PETCT אחרי הטיפול השלישי והבינו שאין לו השפעה משמעותית וקבעו לי פרוטוקול טיפולי אחר. שוב החליפו טיפול, והפעם לאחד מאוד אינטנסיבי, 5 ימים רצופים של כימותרפיה, תרופות וסטרואידים. הגוף הגיב באופן מיידי. נשירת שיער, ירידה דרסטית במשקל, תופעות לוואי קשות, כאבים בכל הגוף, טעם מתכתי בפה. נלחמתי במחלה אלימה וממאירה שאיימה על חיי. וכאילו שהסרטן עצמו לא הספיק, כל יום צץ איזה בלת"ם חדש, בעיה חדשה שנגרמה מסיבוך של המחלה.

התפללנו שהמחלה לא תתפשט למוח העצם, אך היא כמובן התפשטה לשם. ביקשתי שרק לא אצטרך לעבור השתלה מתורם, קיוויתי שאוכל להתמודד עם השתלה עצמית אבל גם זה לא צלח, את ההשתלה אחרי הטיפולים הכימותרפיים עברתי מתורם.

הנתונים שקיבלנו לפני ההשתלה היו מאוד עגומים. 50 אחוזים שההשתלה לא תצליח. 70 אחוזים שהשתל לא ימנע את החזרה של המחלה. בחישוב קר היו לי 30 אחוזים סיכוי לחיות. זה לא נתון מאוד מעודד. כל זאת לצד המגיפה שמטלטלת את כל העולם ושלושה מתבגרים בבית שלומדים דרך הזום, נמצאים בסגרים, ואני יחד עם אשתי סגורים במחלקה ההמטולוגית. הרגשתי שהגורל סוגר עליי, הגוף מגיב להשתלה בכאבים קשים, לא יכולתי לאכול, למעשה לא יכולתי לעשות כלום. חייתי על משככי כאבים. לקח לשתל כ-10 ימים להיקלט בגוף. 10 ימים שאני בעיקר במיטה, חלש, מקבל נוזלים, תרופות, מורפיום להתמודדות עם הכאב, שגרמו להזיות לא נעימות.

למזלי ולשמחתי זכיתי לבת זוג אופטימית שכל הזמן ראתה את הטוב, היא אמרה לי: "תראה איזה רצף של ניסים היו לנו. נכון שהטיפול ב-DHAP היה זוועה, אבל הוא ניקה לך את מוח העצם. נכון שהשתלה עצמית פחות מסוכנת, אבל איזה מזל שמצאו לך תורם עם התאמה של 100%". היא לא הסכימה לוותר. היא הבינה שהסטטיסטיקה נגדנו, אבל החליטה שאני ב- 30 אחוזים שמחלימים ובזה נגמר הסיפור.

כשלושה שבועות אחרי ההשתלה כבר השתחררתי מבית החולים, אבל חזרתי לשם פעמיים בשבוע לבדיקת ערכים. אחרי חודש, בבדיקת PETCT ראו נסיגה של המחלה. חזרתי שוב הביתה וחודש אחרי שוב בדיקה והנסיגה ממשיכה. היום אפשר לומר שאני מחלים. ההשתלה טיפלה בלימפומה וגם בלוקמיה. אני בר מזל. זכיתי לטיפול רפואי מצוין ולרשת תמיכה מדהימה. אשתי הייתה צמודה אליי לאורך כל הדרך ובמיוחד בשנה האחרונה, שדרשה התמודדות לא פשוטה. למרות מגיפת הקורונה והריחוק שעליו היינו חייבים לשמור, החברים והמשפחה המורחבת מצאו את הדרך לתמוך על בסיס יום יומי. גם בחברה שהתחלתי לעבוד בה לפני שחליתי, גילו סבלנות גדולה.

מלבד רגע אחד קשה מנשוא, גם כשהכאבים היו לא אנושיים, הסתכלתי סביבי על החדר שנמצאתי בו, על הצוות הרפואי שטיפל בי, על הפסיליטיס והאמצעים שהיו להם ועל המשפחה שלי - והבנתי כמה מזל יש לי. טופלתי במכון מצוין והצוות שטיפל בי היה מעולה. אבל אחד הדברים שלמדנו במהלך התקופה הוא שלא משנה כמה מערכת הרפואית שלנו מתקדמת ומעולה, גם המטופלים ו/או בני המשפחה שלהם צריכים לברר ולחקור ולהיות מעורבים. אשתי בילתה לא מעט שעות מול המחשב כדי למצוא פתרונות וטיפולים נוספים וניסיוניים בחו"ל. היא קראה כל מחקר חדש שפורסם על טיפולים ללימפומה, איתרה פרוטוקולים חדשים שה-FDA אישר, התייעצה עם מומחים ל-Tcell בארה"ב וכל הזמן שאלה שאלות ופנתה לעוד ועוד מומחים כדי לקבל חוות דעות נוספות. במקרים מסוימים השאלות ששאלנו, גרמו לצוות הרפואי לבחון את ההחלטות שלהם מחדש.

בימים אלה חזרתי לעבודה חלקית מהבית. אני עדיין חלש וסובל מכאבים. הבטן כואבת, אני מתקשה ללכת וממשיך במעקב בבית החולים, אבל אני בדרך החוצה. חליתי בשש שנים האחרונות בשני סוגי סרטן, ועדיין אני בר מזל. למרות הקשיים אני בדרך להחלמה מלאה, אופטימי ויודע להודות על הטוב מסביב. החלטתי לשתף בסיפור שלי כדי לתת תקווה לחולים חדשים. אנחנו בחודש מודעות למחלות סרטן הדם, וכמי שזכה לתמיכה טובה, חשבתי שנכון יהיה לספר את הסיפור שיהיה לתקווה לאחרים. מקווה שהצלחתי.