עדי רונן, בת 19 מאריאל, החלה להרגיש לפני מספר חודשים נימולים בצד השמאלי של פניה. הנימולים הלכו והחמירו עד שעדי, שבאותה תקופה שירתה כתצפיתנית בחיל האוויר, הבינה שהיא חייבת לבדוק את זה. אחרי סדרת בדיקות היא גילתה שהיא סובלת ממחלה נדירה מאוד הגורמת לה שבץ מוחי ולפגיעות נוירולוגיות נוספות. וזו הייתה רק תחילת ההתמודדות.
"התגייסתי בינואר 2021, הייתי תצפיתנית באיו"ש והתאהבתי בתפקיד. בנובמבר של אותה שנה יצאתי לקורס פיקוד, שהיה החלום שלי עוד מהטירונות, ולצערי לא הספקתי לסיים אותו", מספרת עדי, "במהלך הקורס הרגשתי כל חצי שעה נימולים בצד השמאלי של הפנים, למשך כדקה, ולא התייחסתי לזה. אמרתי לעצמי שזה סתם בגלל הלחץ של הקורס. אבל הנימולים גברו עם הזמן, והגעתי למצב שהם הופיעו בכל חצי הגוף השמאלי בתדירות של כל עשר דקות".
עדי פנתה לרופאה הצבאית, וזו נתנה לה הפניות לסדרה של בדיקות, בהן MRI, בדיקות דם, EEG ו-CT ראש. "כל הבדיקות יצאו תקינות, למעט בדיקת ה-MRI שחזרה לאחר מספר ימים ובישרה בשורות לא טובות - אובחנתי כחולה במחלה בשם 'מויה מויה'", היא מספרת.
כמו עננת עשן במוח
משמעות השם מויה מויה ביפנית הוא עננת עשן. מדובר במחלה המתאפיינת בהיצרות כרונית ומתקדמת של העורקים הראשיים המובילים דם למוח, וכתוצאה מכך בירידה בזרימת הדם לאזורים שונים במוח, שעלולה לגרום לשבץ מוחי עם פגיעות נוירולוגיות שונות בילדים ומבוגרים צעירים. בשל אותה להיצרות, נוצרים כלי דם מעקפים קטנים, שבבדיקות הדמיה נראים כעננת עשן בסמוך לכלי הדם המוצרים.
אל תפספס
המחלה יכולה להיות בעלת בסיס גנטי, היא יכולה להיות חלק מתסמונות גנטיות שונות, או כתוצאה מהקרנות. המחלה בדרך כלל מאובחנת בגילאי הילדות או בגילאי 30-45. אחד התסמינים החשובים של המחלה היא הופעת סימני צד נוירולוגים לאחר מאמץ גופני, מקלחת חמה מאד ואף אכילת מזון חם.
"קיימת חשיבות עליונה להעלות את המודעות למחלת המויה מויה, ולשבץ מוחי באוכלוסיית הילדים והמתבגרים בכלל", מסבירה ד"ר מורן הויזמן קדם, מנהלת המרפאה לשבץ מוחי ומחלות כלי דם מוחיות בילדים במכון לנוירולוגית ילדים בבית החולים דנה. "טיפול ניתוחי בחולים עם מויה מויה המתאימים לכך, יכול להפחית משמעותית את הסיכון לשבץ במטופלים אלו", הוסיפה.
לפחות לא סיימתי עם החיים שלי"
"כל אחד ששמע את הסיפור שלי לא הכיר את המחלה, כולל אני ומשפחתי, שלא שמענו עליה מעולם", מספרת עדי, "לאחר בדיקות נוספות עברתי לאחרונה שני ניתוחי מעקפים מוחיים על ידי הצוות הרפואי המדהים שבמערך הנוירוכירורגי באיכילוב בהובלת פרופ' יונתן רוט, ומצבי היום פשוט מעולה".
עדי מוסיפה כי "אומנם לא סיימתי את קורס הפיקוד, ולצערי שוחררתי מהשירות הצבאי, אבל לפחות לא סיימתי עם החיים שלי".