וואלה!
וואלה!
וואלה!
וואלה!

וואלה! האתר המוביל בישראל - עדכונים מסביב לשעון

לגדל ילד עם תאריך תפוגה: טור אישי כואב במיוחד

בהיג עאמר, טור אישי

20.12.2020 / 8:18

בהיג עאמר איבד את בנו הבכור בגיל 15 למחלת A-T - מחלה ניוונית שפוגעת במערכות שונות בגוף. לצד הכאב על האובדן, הוא מתמודד עם העובדה שגם בתו חולה באותה מחלה חשוכת מרפא. זה סיפורו

זוג ידיים אוחזות בבית חולים. ShutterStock
זוג ידיים אוחזות בבית חולים/ShutterStock

יום אחד בשנת 1994 היה אחד הימים המאושרים בחיי - בני נולד. אני ועמנואל אשתי כל כך שמחנו שנולד לנו בן והחלטנו לקרוא לו ריקרד. ריקרד היה תינוק שובה לב, מלא שמחת חיים, שיחק עם כולם. אני זוכר את הצעדים הראשונים שלו, את הפעם הראשונה שקרא לי "אבא" וגם איך לימדתי אותו לשחק בכדור.

עד גיל 7 ריקרד היה ילד בריא. יום אחד אחי הגיע לביקור ושם לב שריקרד הולך עקום, וזה הדליק אצלו נורה אדומה. כמה חודשים לאחר מכן עשינו בדיקת דם שלאחריה הרופאה התקשרה להזמין אותנו לפגישה, שם גילנו שיש לריקרד פגיעה מוטורית קשה הנובעת ממחלת A-T (אטקסיה טלאנגיקטסיה) - מחלה ניוונית שפוגעת במערכות שונות בגוף.

במשך 6 שנים חלה הידרדרות איטית במצבו. בהתחלה ריקרד סבל מחוסר שיווי משקל כתוצאה מחוסר שליטה על השרירים ופגיעה מוחית, ובגיל 13 המצב החמיר ונאלצנו להושיב אותו בכיסא גלגלים. מאותו רגע הוא היה זקוק להשגחה צמודה.

אני זוכר כשהיה בן 14, יום אחד הוא נשאר לפרק זמן קצר בבית ללא השגחה וללא טלפון נגיש, ולפתע היה צריך להתפנות לשירותים. הוא ניסה לקרוא לעזרה, אבל לצערי לא היינו במרחק קריאה, והוא בכה והיה מתוסכל מאוד, בסוף הגענו ולסייענו לו, אבל ייסורי המצפון על הרגע הזה שלא היינו לידו מלווים אותי עד היום.

כשחגגנו את 18 שנות נישואים, בשנת 2009, נפטר בננו ריקרד כשהוא בן 15 בלבד.

לגדל ילדים שלא יזכו להתבגר

מספר שנים אחרי שאובחנה המחלה אצל ריקרד, בהמלצת רופא המשפחה, החלטנו לעשות לכל ילדנו את בדיקת הדם לזיהוי המחלה. במשך חמישה חודשים נעשו מספר בדיקות על מנת לאמת את התוצאה. בהתחלה התבשרנו שגם קארין וגם מחמוד סובלים מהמחלה, אחרי תקופה הבנו שרק קארין סובלת ממנה. כשגילינו שקארין חיובית למחלה, לא היו לה שום סימנים מקדימים. היא הייתה ילדה קופצנית ושמחה, שאילולי הבדיקה לא היינו עולים על זה.

עוד בוואלה!

ילד יקר: ההורים שנלחמים על זכויות הילדים הנדירים שלהם

לכתבה המלאה
קארין עאמר. באדיבות המשפחה
לא מתעסקים בשאלה מתי יהיה יומה האחרון. קארין עאמר/באדיבות המשפחה

אחד התסמינים של המחלה הוא סרטן. בגיל 13.5 גילינו לימפומה נפוצה אצל ריקרד, הריאות שלו קרסו, הוא עבר ניתוח, אבל לצערנו ההנחיות שקיבלנו מבית החולים היו שגויות, וריקרד החל לסבול מזיהום בוושט, לא ידעו שהאוכל שהוא אוכל חוזר לריאות. שלושה חודשים לאחר הניתוח, באישון לילה הבנתי שהמצב חמור, ולקחתי את ריקרד לבית חולים בחיפה, אבל כיוון שהמצב היה כל כך חמור החלטתי לפנות לבית חולים תל השומר, היחיד בארץ שיש בו מרפאה מומחית למחלה. הסתכנו בניתוח שהיה אמור להאריך את חייו ולשפר אותם, אבל הביא בסופו של דבר לתוצאה ההפוכה. במשך 40 ימים שהה ריקרד וסבל מאוד מכאבים בבית החולים, עד ליום מותו.

קארין הייתה אז כבר בת 8, מאובחנת, והבנו שהיא חיה על זמן שאול. החלטנו שלא מתעסקים בשאלה מתי יהיה יומה האחרון, לא משקפים לה את זה, ומעניקים לה את כל האהבה בעולם, מודים על כל יום איתה , מבלי לצפות יותר מדי לעתיד.

הניסיון הכואב להאריך את חייו של ריקרד, שעלה על שרטון, לימדו אותנו להודות על מה שיש ולא להתעסק עם המזל. קארין, שתחגוג בקרוב את יום הולדתה ה-20, גדלה אחרת, אנחנו לא לוקחים סיכונים מיותרים, מחזקים אותה כל יום, יודעים שגם הזמן שלה יגיע, רוב החברות שלה החולות במחלה כבר מתו. האחים שלה דואגים לה, אבל גם כאן לא הכול היה פשוט.

לא עוברים את זה לבד

הקהילה התומכת של עמותת A-T הוקמה לפני 21 שנים, והיא הבית שלנו, המקום היחידי שבו אנחנו מרגישים שייכים. בזכותה הכרנו חברים יקרים שמתמודדים כמונו עם המחלה, פעם בשנה היינו נוסעים לבית מלון באילת או נתניה, בחלק מהפעמים היינו נוסעים עם הילדים, ובחלק היינו נוסעים רק אני ואשתי. כל נסיעה כזו היא אוויר לנשימה. כל מפגש עם המשפחות האחרות הוא הקלה. העמותה גם מסייעת בזימון תורים, הוספת בדיקה לאיתור המחלה, טיפולי פיזיותרפיה נשימתית ועוד הרבה טיפולים שמארכים ומשפרים את החיים של קארין.

לצערי המצב הכלכלי של העמותה בכי רע, לא הצלחנו כלכלית לארגן פגישה כבר שלוש שנים, זה מאוד חסר לנו, במיוחד השנה עם הקורונה, המפגשים האלה חיוניים לנו, הם מחזקים אותנו, מאפשרים לנו זמן לפרוק את אשר על לבנו, כולנו מייחלים יום הזה, שתהיה לקארין עוד הזדמנות לפגוש את החברים שלה, לפני שיהיה מאוחר מדי.

עמותת A-T יצאה בקמפיין גיוס המונים - לתרומות לחצו כאן

טרם התפרסמו תגובות

הוסף תגובה חדשה

+
בשליחת תגובה אני מסכים/ה
    4
    walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully