ילד יקר: ההורים שנלחמים על זכויות הילדים הנדירים שלהם

היום (חמישי) הוא היום הבינלאומי למחלות ולתסמונות נדירות. זה בטח לא אומר לכם הרבה, גם אני עד לפני 10.5 שנים לא ידעתי דבר על הנושא. בתשיעי ביולי 2008 למדתי מה זו תסמונת נדירה, כאשר לביא, בני השלישי שהיה אז בן חודשיים, אובחן כחולה בתסמונת נדירה בשם קנבן.

עוד בנושא:
"ללכת אל הלא נודע": החולים שנאבקים במחלות הנדירות ביותר
הילדה שחולה במחלה שאין לאף אחד

קנבן זו מחלה ניוונית של המוח, או כפי שהרופאים והעובדת הסוציאלית בישרו לנו עליה: זו מחלה בכיוון אחד ברור, מחלה חשוכת מרפא, שהילד יגדל במצב צמח ועם ייסורים גדולים לו ולכם. התחזית הזו הכתה בנו כרעם ביום בהיר, וסירבנו להשלים עם רוע הגזרה. בניגוד לתחזיות הקודרות, לביא יחגוג השנה יום הולדת 11. אמנם הוא מרותק לכסא גלגלים ואינו מדבר, אבל הוא חי ומלא שמחת חיים.

ומה איתנו - הוריו, אחותו ואחיו? אנחנו לא מרפים במאבק. למענו ולמען רבים אחרים שכמותו.

לאחר שהתבשרנו על מחלתו של לביא, עמדו בפנינו שתי אפשרויות: להילחם על איכות חייו או לוותר (כלומר, לתת לטבע לעשות את שלו, כפי שניסחו זאת רופאיו). בחרנו באפשרות הראשונה, בלי היסוסים.

חשוב להבין, משפחה ובה ילד עם תסמונת נדירה נפגעת כלכלית והדאגות הכספיות מדירות שינה מעיניה במחשבות על כיצד תוכל לממן תרופות, טיפולים, אביזרים, ניתוחים ועוד. במקביל, משפחות שכמונו חוות טלטלה שעלולה להפוך אותם לאנשים מרירים, הזוגיות של רבים נפגעת, וכך גם עלולים להיפגע שאר בני המשפחה. ההתמודדות עם מנעד רגשות רחב אינה פשוטה ואין למשפחות שום תמיכה וליווי.

הזכויות שניתנות בישראל לילדים עם מוגבלויות בכלל, ולחולים בתסמונות נדירות בפרט, הן לא זכויות "טבעיות". ההורים צריכים לעשות תחקירים מקיפים באינטרנט, לדבר עם חברים, עמותות, הורים אחרים - ורק אז להבין מה מגיע, מה אפשר לקבל. המדינה שותקת. למעשה, מהמדינה לא קיבלנו דבר באופן טבעי - כזכות שבננו זכאי לה. על הכל נדרשנו להיאבק.

למדנו על בשרנו, ובעיקר על בשרו של לביא, לאיזה משרדי ממשלה או מוסדות יש לפנות. מי מעכב, מי מאשר, למי אפשר לפנות ומי בכלל הגורמים שיכולים לעזור לנו במדינה. כביטוי, אפשר לומר "שעשיתי דוקטורט" בנושא זכויות של ילדים עם מחלות נדירות ועם צרכים מיוחדים, והאמינו לי - זה לא היה קל. אבל בזכות המידע שצברתי, החלטתי שלאחר שאמצה את זכויותיו של בני, ארתם ואעזור להורים נוספים להשיג ולמצות את כל הזכויות העומדות לרשותם.

בעשור האחרון פגשנו מאות הורים ששותפים לסטטיסטיקה הנוראית של המחלות, תסמונת נדירה או מוגבלות אחרת. המשותף לכולנו הוא עשייה בלתי נגמרת להשיג את הטוב ביותר עבור ילדינו, שיחיו באיכות ובבריאות עד כמה שניתן. הילדים שלנו חיים בסביבה שלצערנו ממש לא פשוטה: סביבה שבה צריך להילחם על מקום עבור הילד, סביבה שבה צריך להילחם מול מוסדות המדינה שיכירו בילד: במוסד לביטוח לאומי שיאשר קצבה, במשרד החינוך שיאפשר שיבוץ מתאים, במערכות הבריאות והרווחה שמתבוננות בפטרונות בהורים הנאבקים למען חיי הילדים וזה רק קצה המזלג.

לא כל התסמונות הנדירות מוכרות על ידי המדינה. התנאים נוקשים, המדינה רואה בסיוע ובקצבאות הניתנים כיום כ"כסף גדול", אולם עבורנו מדובר ב"כסף קטן" שבהכרח ניתן ואפשר להגדיל בתקציב ממשלתי. עבורי מדובר על חייו ועל איכות חייו של הבן שלי. כך עבור כל המשפחות בהן ילד או ילדה עם תסמונת נדירה. כשאנחנו מדברים על איכות חייהם של ילדים עם תסמונות נדירות הכוונה היא בוודאי לא לחופשה בחו"ל או מסע קניות בקניון, אלא למימוש הזכויות שלהם, בהשגת כספים שיוכלו לסייע לילדים שלנו לחיות באופן יותר מיטיב. לחיות.

כל בקשה מיוחדת היא מלחמה בפני עצמה. אין מתנות חינם, אין גם זכויות בחינם. כל ועדה בביטוח לאומי, ביקור אצל רופא, אישור תרופות וטיפולים, רישום למוסדות חינוך. משרדי הממשלה אינם מתואמים אחד עם השני. מעבירים מאחד לשני. מערכות הבריאות, החינוך והרווחה מעבירות אחריות כמו תפוח אדמה לוהט. ואני? אני רק רציתי לדאוג לבן שלי.

בכל יום נולדים בישראל 12 ילדים עם מחלות נדירות. ילדים נדירים וקסומים שמשפחותיהם תעשנה הכל כדי להיטיב את חייהם, אבל המעמסה הכספית כבדה וקשה מנשוא. עזרה מחברים וממשפחה, נטילת הלוואות מהבנק, מה אנחנו ההורים לא נעשה עבור ילדינו? משפחות רבות גם התקרבו לקו העוני ולו כדי לרכוש כסא גלגלים מותאם לילדיהן בעלות של 30 אלף שקלים.

המשפחות באופן טבעי עסוקות בהתנהלות השוטפת, בשגרת החיים של עבודה, טיפולים רפואיים ופרא-רפואיים, ברכישת עזרים, ומה לגבי הדברים הבסיסיים כמו קניות בסופר או לקחת את האח או האחות לחוג? למי יש זמן לחשוב על זכויות במרוץ הבלתי אפשרי הזה.

לפני כמה שנים התחלתי לעמוד בראש עמותת 'קול הזכויות' שפועלת להנגיש ולעזור למצות את זכויותיהם של ילדים עם צרכים מיוחדים ומחלות נדירות. כעת, אנחנו פונים בקמפיין גיוס המונים לעזור לנו להילחם ולהבטיח את זכויותיהם של הילדים. בעשור האחרון השגנו כ-100,000,000 שקלים, השנה אנו רוצים להגיע לעוד כ-500 משפחות לילדים עם מחלות נדירות ולסייע גם להן להשיג עבור ילדיהן את הזכויות המגיעות להם לפי דין.

לתרומות לעמותה

הכותבת היא מנכ"לית עמותת "קול הזכויות" המסייעת למשפחות לילדים עם צרכים מיוחדים ומחלות נדירות למצות את זכויותיהן על פי דין