פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      הבת שלי התעוררה על כרית ספוגה דם, ומשם זה רק החמיר

      זה התחיל מכאב אוזניים רגיל למדי, אבל המשיך לאבחנה מפחידה: הבת שלכם חולה בכולסטאטומה - גידול שפיר אבל אגרסיבי שעלול בלי שום סימן מוקדם לחדור למוח. ליאת פרץ מספרת איך חיים עם מחלה נדירה ומפחידה שלא הולכת לשום מקום

      עדי פרץ (יח"צ , באדיבות המשפחה)
      עדי וליאת פרץ (צילום: באדיבות המשפחה)

      עדי שלי היא התכשיט של הבית. ילדה יפה עם עיני שקד גדולות שממיסה את כולם בחיוכה ובצחוקה המתגלגל. עדי היא הנס שלנו. היא נולדה בהריון ספונטני לאחר שנים של טיפולי פוריות שבמהלכם נולד רון, הגדול ממנה בשנתיים. כלום לא היה קל בתחילת הדרך עם עדי. הריון בסיכון, לידה מוקדמת, ריפלוקס והפסקות נשימה, אבל דבר מזה לא הכין אותי למה שעתיד להגיע כמה שנים מאוחר יותר.

      שבוע לפני תחילת שנת הלימודים עברנו לביתנו החדש. עדי, כבר בת חמש, קיבלה את החדר הגדול ועל המיטה סודרו כל הבובות שהיא אוהבת. ביום הראשון ללימודים ניגשתי בהתרגשות לחדרה, והרגשתי שריח חריף ממלא את האוויר. הערתי אותה בעדינות, ואז הבחנתי בכתמים צהובים על הכרית, הזזתי טיפה את השיער שלה וראיתי הפרשה מהאוזן. הכנתי את עדי לגן, ובמקביל קבעתי תור לרופא אף-אוזן-גרון.

      יום אחרי כבר היינו אצל הרופא, שקבע שיש לעדי חור בעור התוף ודלקת חריפה באוזן. הוא נתן טיפול אנטיביוטי וביקש שנחזור בעוד שבוע. לא היו לעדי חום או כאבים, ועל פניו ניראה שזאת רק דלקת פשוטה ושתיכף היא תעבור. אבל לאחר שבוע, ההפרשות לא פסקו, להיפך - הן קיבלו צבע של דם. חזרנו לרופא, והוא לקח משטח וביקש מאיתנו להמתין בסבלנות. לאחר שבוע הבדיקה חזרה תקינה. הרופא ביצע עוד משטח למקרה שהראשון לא בוצע כראוי, אבל לתוצאות של המשטח השני כבר לא היה צריך לחכות.

      מחלה נדירה, עקשנית ולא צפויה

      יומיים מאוחר יותר, חול המועד סוכות, עדי העירה אותי לפנות בוקר והתלוננה על כאב באוזן. הדלקתי את האור וראיתי של הכרית שלה ספוגה בדם. מיד נסענו לבית חולים. את העיניים הכחולות והמבט המודאג של הרופא בבית החולים אני לעולם לא אשכח. הוא הסתכל עלי מחפש את המילים, ואני כאילו כבר הבנתי לבד שאלתי " יש לה גידול?", "כולסטאטומה" הוא ענה לי. עדי אושפזה, וכבר באותו היום עברה CT ראש, ביופסיה ו-MRI שאישרו את ההבחנה המפחידה.

      כולסטאטומה היא מחלה נדירה. זהו למעשה גידול שפיר אך אגרסיבי ואלים שנמצא באוזן התיכונה, יש לו יכולת להרוס את העצם, וללא גילוי מוקדם הוא עלול לחדור לחלל המוח ולפגוע בעצב הפנים. למחלת הכולסטאטומה אין תרופה, ובכל פעם שהגידול חוזר יש צורך להסירו בניתוח. זו מחלה עקשנית שמצריכה מעקב רפואי קבוע.

      רק אחרי האבחנה התחברו לי כל חלקי הפאזל. את חוסר ההקשבה שייחסתי לה כשלא ענתה לי והיא בעצם איבדה את השמיעה בהדרגה. את ה"משיכות" של האוזן שהגידול כבר מילא אותה והפריע לה לשמוע. את כל הפעמים ששאלה אותי "מה?", ואני חשבתי שהיא עושה בכוונה בשביל לא לסדר את החדר.

      הדמעות זלגו מעצמן יום יום, שעה שעה עד שנגמרו. היה לי צורך נואש לדבר עם מישהו שיבין אותי ויוכל לענות על השאלות שרצו לי בראש, חיפשתי נחמה וחיזוקים ממישהו שהיה שם, שרק שיגידו לי שזה בסדר לבכות ושהכל יהיה טוב יותר אחר כך. פתחתי קבוצה בפייסבוק בשם כולסטאטומה בתקווה שמישהו יצטרף ואוכל לשפוך בפניו את מה שעל לבי.

      העיקר לסלק את המחלה, גם אם השמיעה תיפגע

      בנובמבר האחרון עדי נותחה. עוד במהלך הבדיקות המקדימות הרופא הסביר שמטרת הניתוח היא סילוק המחלה, וכי שמירת השמיעה היא משנית. בניתוח הוסרו כל עצמות השמע וגם עצם הגולגולת נפגעה. לא בוצע שחזור שמיעה בגלל היקף הגידול, ועדי צפויה לעבור עוד מספר ניתוחים בעתיד. יש לה ירידה בשמיעה של 70 דציבל, והיא למעשה לא שומעת באוזן ימין.

      לאחר שבועיים של החלמה ויותר מחודש היעדרות מהגן היא סוף סוף התחילה את שנת הלימודים שלה. אבל כלום לא חזר להיות כשהיה, היא צברה פער לימודי ולא עמדה בקצב של שאר הילדים בגילה, היא הפסיקה לשתף פעולה עם הגננת והתקשתה מאוד להבין מה מבקשים ממנה ולהתרכז במשימות שהיה עליה לבצע.

      עדי פרץ (יח"צ , באדיבות המשפחה)
      כלום לא חזר להיות כשהיה. עדי פרץ עם מכשיר השמיעה (צילום: באדיבות המשפחה)

      כחודשיים לאחר הניתוח עדי התחילה להרכיב מכשיר שמיעה ששיפר את היכולת לשמוע באוזן ימין, הוא מאפשר לתקשר טוב יותר עם הסביבה ונותן לה אפשרות לזהות מאיזה צד מגיע הרעש, אך גם להרכבת מכשיר עם כל התועלת יש השלכות. קושי חברתי על עצם היותך שונה, שמיעה לא טבעית שלא תמיד ברורה ומובנת. ובשבילי, הרכבת מכשיר היא תזכורת כואבת על המחלה שהייתה ועל כך שהיא עוד עלולה לחזור.

      חיים מניתוח לניתוח

      חצי שנה עברה מהניתוח ועדי מתרגלת למכשיר השמיעה. הוא הפך לחלק בלתי נפרד ממנה והיא מרכיבה אותו כל בוקר לבד. היא עדיין לא הצליחה להדביק את הפער הלימודי, ולאור כל מה שעברה הומלץ להשאירה עוד שנה בגן חובה.

      היא צפויה לעבור MRI בעוד עשרה חודשים, ואם הגידול יחזור - נצטרך להתחיל הכל מהתחלה. ככה זה עם כולסטאטומה מסתבר. חיים מבדיקה לבדיקה, מניתוח לניתוח.

      לאחר פוסט שכתבתי בפייסבוק הקבוצה שלי התרחבה והיא מונה היום קצת יותר ממאה חולים. לכולם סיפורים כואבים. ילדים גיבורים שעוברים שוב ושוב את הניתוח, את הבדיקות, את המעקבים, מתמודדים עם קושי חברתי, לימודי ונפשי. ההורים שלהם עייפים מבירוקרטיה מתישה שרק מוסיפה על העומס הנפשי והכלכלי שכבר קיים, הורים מאוכזבים מביטוח לאומי שדוחה את התביעות שלהם בעקביות בטענה לילד יש אוזן אחת בריאה.

      רוב החולים בכולסטאטומה איבדו את השמיעה "רק" באוזן אחת, אפילו עד חירשות מוחלטת, ולכן הם לא זכאים להכרה בביטוח לאומי. אז נכון שהם שומעים באוזן אחת, נכון שהם שמחים בחלקם, נכון שיכל להיות גרוע יותר - אבל הם עדיין חולים במחלה כרונית, הם עדיין נושאים את הצלקות של הניתוחים בגבורה, הם עדיין כמו כולם אבל בכל זאת שונים. אז מי החירש האמיתי כאן?