בגיל 28 האדמה שלי רעדה והחיים שלי השתנו מקצה לקצה. היריון שהתחיל כחלום שהתגשם, נגמר בלידה דרמטית של תינוקת במשקל 768 גרם. האירוע הזה שינה הכל בחיי, ובחיי המשפחה שלי. אבל בואו נתחיל בהתחלה.
זה התחיל כסיפור אגדות. הריתי לראשונה עם היריון שמאוד רציתי והוא מילא אותי ואת בן זוגי בהתרגשות ענקית. אופוריה. אבל לצערי זה לא נמשך זמן רב. כבר בשבוע 14 הגעתי לחדר מיון בעקבות כאבי ראש מאוד חזקים. בדיקת מוניטור גילתה פער בגדילה של העוברית שברחמי, ולמרות שהייתי בשבוע ה-14 להיריון, העוברית שלי הייתה קטנה הרבה יותר, ובעצם התאימה לשבוע 12.
ימים לאחר הבדיקה הזו כבר הייתי בשמירת היריון עם תורים למעקבים תכופים אצל רופא הנשים. מבדיקה לבדיקה הפער בגדילה החריף, ובשבוע 20 כבר נאמר לי שבמצב הזה התינוקת עלולה למות ברחם או להיוולד חלילה עם פגיעות קשות כמו פיגור.
פגיעות קשות. פיגור. למות ברחם. המידע הזה מזעזע את הנפש, עד שהיא כמו נאטמת. את לא מצליחה להבין באמת את משמעות הדברים. מי בכלל העלתה על דעתה דברים כמו לידה מוקדמת, הפלה או אובדן. אלו דברים שקורים לאחרים. בי זה הרי לא יכול לגעת.
ההתנגדות שלי למציאות נמשכה כל עוד יכולתי לתת לה מקום. אבל אז, בשבוע 24 פגשתי רופא מומחה שהפנה אותי בדחיפות למיון נשים. הרופאים דיברו איתי שוב על המצב החמור של העוברית שלי והסבירו לי שיש סבירות גבוהה מאוד שהתינוקת לא תשרוד, וגם אם כן - עלולות להיות לה פגיעות מאוד קשות.
התחילו לדבר איתי על האפשרויות שעומדות בפניי: יילוד מיידי של תינוקת לא בשלה שעלולה למות או לסבול מפגיעות חמורות ביותר, הפסקה יזומה של ההיריון, או לא לעשות כלום ולדעת שייתכן מוות תוך רחמי.
רולטה רוסית
לא ידעתי מה להחליט, והתרסקתי נפשית. הראש מבין שהדבר הנכון הוא הפסקת ההיריון, אבל הלב ממאן להשתכנע. פתאום, כמו מהשמיים, הרגשתי לראשונה תנועות עובר. אותה עוברית קטנטנה פתאום מתדפקת לי בבטן ואומרת לי "אמא, תני לי סיכוי". ברגע הזה ממש היה לי ברור שאני לא מפסיקה את ההיריון ושאני נלחמת יחד עם התינוקת שלי על החיים שלה. באותה נשימה גם הבנתי ששמה יהיה ליה, שם שמשלב אותיות מהמילה אלוהים - אני נותנת לו לבחור מה יעלה בגורלה. וכך, הבורא, היקום וכוח הרצון שלי עזרו לנו והצלחנו להמשיך לסחוב את ההיריון עד שבוע 29.
את היום שבו ליה נולדה לא אשכח לעולם. התעוררתי בביתי לתוך שלולית דם, ומיד טסנו לבית החולים. זו הייתה נסיעה גורלית, כזו שברור שהולכת לשנות את החיים שלנו - או שנחזור עם ילדה או שנחזור עם לב שבור. אשפזו אותי להשגחה ולמחרת קבוצת רופאים אמרה לנו: "או שמוציאים אותה עכשיו, או שהיא תמות ברחם". הובהלתי לניתוח קיסרי חירום.
כמה שעות אחר כך התעוררתי וקיבלתי תמונה של ליה. יצור קטן ומושלם, במשקל 768 גרם, שנושמת בכוחות עצמה כנגד כל התחזיות. ההרגשה הייתה שהרע מכל מאחורינו, היא שרדה.
אחרי 110 ימים בפגיה - יצאנו למסע חדש
את ליה פגשתי בפעם הראשונה ביום למחרת. היא הייתה באינקובטור ולי היה אסור להוציא אותה ולגעת בה. אמרתי לה - "שלום יפה שלי" ומיד הדופק שלה עלה. היא זיהתה את הקול שלי.
ליה הייתה בפגייה במשך 110 ימים ואנחנו נאלצנו לשנות את חיינו מקצה לקצה. עוד לפני הלידה, נחשפתי לפורום הורים לפגים ולעמותת לה"ב - למען הפגים בישראל, והם סייעו לנו רבות - כולל במציאת דירה זמנית בתל אביב שבה יכולתי לישון ולשאוב חלב לליה, שכן היינו רחוקים מאוד מהבית.
עוד בוואלה!
ליה לבסוף השתחררה מהפגייה בגיל 4 חודשים, אך המסע לא הסתיים. במועד השחרור מהפגייה ליה שקלה קצת יותר משני קילו, ויצאנו למסע חדש שבו לא יכולתי לחזור לעבודה בעקבות מעקבים תכופים בבית החולים. ליה סבלה ממחלת ריאות כרונית שגרמה לה לשיעול נוראי. בעקבות זאת, היא הייתה מקיאה את המזון שאכלה ולא הצליחה לעלות היטב במשקל. בגיל שנה משקלה של ליה היה שלושה קילו, ובגיל שנתיים היא שקלה בערך שבעה קילו.
בימים הקשים האלה נאלצתי להתפטר מהעבודה כדי להמשיך ללוות אותה לטיפולים. באותם ימים לא הייתי זכאית להארכת חופשת לידה מעבר ל-10 שבועות אשפוז, או לקצבת נכות. ההתמודדות הייתה כפולה ונאלצנו להתמודד במקביל גם בטיפול מורכב בליה וגם עם קשיי פרנסה.
סביב גיל 3 הייתה אופוריה כשחשבנו שאנחנו מאחורי הפגות. אבל בסביבות גיל חמש התחילו להופיע כל מיני סימני פגות שסבבו בעיקר סביב קשיים בהתפתחות התואמת לגילה, הן פיזית והן רגשית, ואלו ממשיכים ללוות אותנו גם כיום, כאשר ליה בת 12.
הורים לפגים לא צריכים להתמודד עם זה לבד
בכל החודשים הראשונים בחייה של ליה המשכתי להישען על עמותת לה"ב. נדהמתי עד כמה המדינה לא ערוכה לטפל בנשים כמוני. בתינוקות כמו ליה. היה לי ברור שגם עם שוך הסערה, אקדיש מעצמי להתנדבות בעמותה. במסגרת העשייה בעמותה דאגנו להארכת חופשת לידה נוספת לאימהות שילדו פגים (עד 20 שבועות), הרחבת התוויות לטיפול ב-RSV, חוזר הפג בקהילה, פעלנו למען קביעת אחוזי נכות לפגים, קידום בנק חלב אם ועוד.
העמותה מסייעת ל-15,000 פגים ומשפחות מדי שנה. כל מי שפונה לעמותה מקבל את המענה והסיוע הכי מקיף שאפשר, אבל גם מי שלא שמע, לא ידע, לא פנה - זוכה לזכויות שעבורן נלחמנו ונהנה מפירות עשייתנו. לצערי הרב העמותה סובלת מקשיים כלכליים ומהעדר תרומות וללא תמיכה ראויה עלולה להסגר. הפעילות הכל כך חשובה של העמותה למען ההורים לפגים ולפגים עצמם תפגע ולכן חשוב מאוד להתאמץ ולהביא את נושא המודעות לפגים אל סדר היום.
לתרומות לעמותת לה"ב לחצו כאן
היום (רביעי) לרגל יום הפג הבינלאומי מותג החיתולים פמפרס, סופר פארם ועמותת לה"ב משלבים כוחות כדי לתרום למאות אלפי משפחות לפגים בישראל. כחלק מהקמפיין יתרמו כ-250 אלף חיתולים ייעודים לפגים, 40 אלף שקלים לעמותת לה"ב ו-120 אלף שקלים לבנק החלב המספק חלב אם לתינוקות פגים