"ואז שלושתנו בכינו במכונית": המוות הבלתי נתפס של אב ובתו הנכה

כשנולד לך ילד עם צרכים מיוחדים אתה חווה תהליך מתמשך ובלתי נמנע. אין קיצורי דרך; אין ללמוד מנסיונם של אחרים.

הכחשה, התפרקות בשל אסון נורא, אבל ואובדן על חיים אחרים שיכלו להיות. הזמן שעובר הוא מרפא חלקית וגורם לך להסתגל לחיים אחרים ממה שדמיינת. כעוף החול, פתאום אתה מגלה בעצמך כוחות שלא ידעת על קיומם. בהתחלה אתה מסתיר ומתבייש, ואחר כך מתבייש שהתביישת. מתרומם, ובאמת מוריד את הירח לילדך; הופך קוסם ומחולל ניסים. יצר החיים חזק מהכל; מאבק והתמודדות שלא נגמרים לעולם. אתה לומד להעריך את הטריוויאלי ביותר, זוכה לרגעים קטנים של אושר עצום שאצל אחרים יחשבו בנאליים.

לא ממליץ על ילד עם צרכים מיוחדים לאף אחד. מאחל גם לאויבי רק צאצאים בריאים - אתגר מתמשך, לפרקים שוחק, אין רגע דל. כל הזמן מרחפת עננה של עתיד לוט בערפל. אבל בהווה, בין רגעים של קושי, הילד הזה מלמד אותך מהי אהבה וגורם לאלפי שמשות להתנפץ בליבך. להיות גאה על כל צעד קטן-גדול שלו. אי אפשר להסביר כמה הוא הופך אותך להיות מטורף מאהבה. הוא קובע לך את ססמוגרף מצב הרוח וההרגשה. כשטוב לו - טוב לך, כשרע לו והוא במצוקה, שלפעמים הוא מתקשה להסביר את מקורה - אתה טובע באפלה.

אתה מוצא עצמך מסגל ריטואלים קבועים של זמן איכות נדיר ויחודי עם ילדך, שאתה מצפה ומייחל אליהם. כמו בבועה משלכם, אתה זוכים לחוות רגעים קטנים של חסד, בהם מרגישים אושר חלומי. באותם רגעים אתה יודע ומשוכנע שזכית, בר מזל שכמותך.

נער הייתי וגם זקנתי. זכיתי לעמוד תחת חופת בתי הבכורה דנה וחתני, כבן הוא לי, עידו. הם עזבו את הקן להקים בית בישראל. אחיה של דנה, יותם וקרן, בני 27 ו-28, נשארו תינוקות של אמא ואבא.

זמן מלחמה. אני זוכה להציל חיים מדי יום. משקיע שעות ארוכות בטיפולים, זוכה לסייע לחמצן להגיע לריאות של משפחות שכולות ושל אלו שיקיריהם שבויים או נעדרים. מנסה להכהות כאב בלתי נסבל של מוות נורא. משוגע מי שלא חרד בזמן מלחמה ומסייע לציבור לצלוח את התקופה המאתגרת בין אזעקה לאזעקה. ובמשך כל יום עבודה ארוך ועמוס כזה, אני מחכה לאותן שעתיים של חסד, בהן אני אוסף מהבית את ילדיי, אוטיסטים בתפקוד נמוך ברכבי, לנסיעה לילית לא מטרה. זוהי פיסגת יומי.

ברקע, תמיד שירים עיבריים, כי זה מה שהם אוהבים. יותר משאני שומר עליהם, הם שומרים עלי. לפרקים, יש רגעים קשים אך לרוב יש רגעים קטנים של קסם. זה הזמן בו אני נטען ומתמלא אנרגיות חיוביות. אין לי אושר גדול מזה. לא תצליחו להבין לעולם, וטוב שכך.

זה טור של אבא פשוט, ולא של רופא או פסיכיאטר, אבא שבתריסר הימים האחרונים לא הרפו ממנו המחשבות על אריק פרץ ובתי רות. אבא מדהים שזכה בילדה בת 16, בעלת צרכים מיוחדים, שסובלת מניוון שרירים ומוגבלות מוחית ומתניידת בכיסא גלגלים.

היא לא אוכלת רגיל, ומוזנת מהבטן. היא מוגבלת ומשותקת, וכמו יותם וקרן שלי, מתקשרת רק במילים בסיסיות, מילים שרק בני משפחתה מבינים, בדיוק כמונו.

האנשים שהקיפו אותם סיפרו כמה הם אהבו לבלות זמן איכות ביחד. אבל הכי אהבו לשמוע מוסיקה ולרקוד. הם הלכו יחדיו לאותה מסיבה טראגית, כי זה מה שרות הכי אהבה. שנים אבא אריק הולך למסיבות הללו ולוקח את רות בתו, כי זה עושה לה טוב והיא הכי אוהבת את זה. לפעמים הם לא רוצים לחזור מהמסיבה הביתה, הריטואל הפרטי שלהם. כשהם רוקדים לצלילים שבוקעים מהרמקולים, לא איכפת להם אם מסתכלים עליהם כחריגים. ככה זה כשאתם מאושרים.

המחשבות אודותם לא הרפו ממני כשהוכרזו נעדרים. לא הרפו מכל משפחות ההורים לילדים עם צרכים מיוחדים. זה נגע בפחד הקמאי שלנו. הפחד הכי נורא של הורה לילד שלא יכול לדאוג לעצמו ונדרש לתיווך מבוגר, נושא בליבו.

האם נחטפו לעזה? איך רות תשרוד? כמה היא נבהלה מאש המחבלים ועוצמת היריות? האם הבינה מה שקורה? הרי היא רק באה לשמוח במסיבה. איך בכלל הצליחו להיחלץ ממקום האירוע כאבא אריק צריך לנייד את רות עם כיסא הגלגלים? ואולי יצר לב האדם טוב מנעוריו ומישהו חמל על האב ובתו הנכה?

הימים נקפו והזמן במקרה כזה, לא מבשר טובות. ואז התקבלה הבשורה, זעקה גדולה ומרה, תחושה של סוף העולם; הבנה שמלאכי השרת פינו מקום לאבא הנדיר הזה, כשאלוהים ירד מכיסא הכבוד וביקש מרות ומשה סליחה. גם השמים בטח בכו. אי אפשר שלא. נקמת ילד-מלאך נכה - לא ברא השטן.

בעשר בלילה נכנסתי עם יותם וקרן לרכבי, נסיעה ללא מטרה. מאותה שבת נוראית, לא רק מערכת החינוך הפרונטלית פסקה, גם החינוך המיוחד. מדינת ישראל לא השכילה מבעוד מאד למגן מקומות אלו (שערוריה פעוטה מני רבות על הערכות וחשיבת המערכות קדימה).

ליותם וקרן אין תעסוקה שיקומית מזה שבועיים. הם כלואים בבית ומשתגעים. אבא ואמא מעסיקים אותם. אבא הוא הנהג. כשאזעקה תופסת אותנו באמצע הדרך, אנחנו עוצרים מתחת לגשר, מחובקים שלושתנו ברכב.

הערב, השמעתי להם ברכב את השיר "היי שקטה", שכתבה רחל שפירא והלחין יהודה פוליקר. כשריקי גל שרה אותו, התחלנו שלושתנו לבכות. בכינו על אבא ובת, שרק רצו לשמוח ולרקוד. יהי זיכרם ברוך.

הֲיִי שְׁקֵטָה
עַכְשָׁו הַכֹּל בְּסֵדֶר,
אֲפִלּוּ הַמַּחְנָק עוֹמֵד לְהִשְׁתַּחְרֵר.
זֶה לֹא הַגֵּיהִנּוֹם וּבֶטַח לֹא גַּן עֵדֶן,
זֶה הָעוֹלָם שֶׁיֵּשׁ, וְאֵין עוֹלָם אַחֵר.

הֲיִי שְׁקֵטָה
כְּמוֹ לֹא עָבַרְתְּ אַף פַּעַם,
כְּמוֹ לֹא הָיִית צְרִימָה בַּנּוֹף הַמְטֻפָּח.
כְּמוֹ רָאִית כַּף יָד בְּתוֹך אֶגְרוֹף הַזַּעַם,
כְּמוֹ אֲלֻמַּת הָאוֹר הִנֵּה מָצְאָה אוֹתָךְ.

הֲיִי שְׁקֵטָה
כְּמוֹ אֶפְשָׁר לִשְׁטֹחַ
אֶת הַפְּגִיעוּת מִבְּלִי לַחְשׁשׁ מֵהַשְׁפָּלָה.
כְּאִלּוּ הַפְּגִיעוּת עַצְמָהּ הִיא סוּג שֶׁל כֹּחַ,
כְּאִלּוּ הַשַּׁלְוָה הִיא חוֹף הַבֶּהָלָה.

הֲיִי שְׁקֵטָה
כְּאִלּוּ אֵין בָּךְ דֹּפִי,
כְּאִלּוּ הָאֲוִיר נוֹתֵן לָךְ הֲגַנָּה.
כְּאִלּוּ הַצָּרוֹת כְּבָר מִתְגַּבְּשׁוֹת לְיֹפִי,
כְּאִלּוּ מֵעָפָר פּוֹרַחַת שׁוֹשָנָּה.


לכתבות קודמות של ד"ר אילן רבינוביץ מתקופת הלחימה:
1. תהיו בטוחים - אנחנו ננצח. אבל בינתיים הקפידו על הכללים הבאים
2. אופטימיות, עכשיו? אז כן, ויש לכם 7 סיבות להרגיש כך
3. להעלות מינון הציפרלקס? להתחיל עם כדורי שינה? הפסיכיאטר עונה לשאלות גולשים
4. מה-7 באוקטובר הכל השתנה: הטיפול הלאומי שאנחנו עוברים כעם

כל שאלה בנושא דיכאון , חרדה ילדים , הפרעות שינה , הפרעות קשב וריכוז בתקופת מלחמה, הגיל השלישי , מידע מתווך לילדים ועוד ניתן להפנות במסרונים או ואצאפים בלבד בטלפון: 054-4693068