לאנשים האלה כואב כל הזמן, בכל מקום. איך חיים עם זה?

במשך המון שנים אנשים שסבלו מפיברומיאלגיה לא באמת קיבלו מענה רפואי, נאמר להם שהם "אנשים בריאים עם כאבים" והם נאלצו לחיות עם הקושי הזה. היום, למרבה המזל, המציאות הזו השתנתה. ד"ר ואלרי אלוש, מנהלת השירות לפיברומיאלגיה בבית החולים איכילוב, התארחה בפודקאסט "מרפאת מומחים" כדי להסביר מה גורם למחלה הזו, ואיך ניתן לטפל בה.

"פיברומיאלגיה היא תסמונת של כאב כרוני, שמתאפיינת בכאבים מפושטים בכל הגוף, שמורגשים בשרירים, במפרקים, באזורים שונים בגוף", הסבירה ד"ר אלוש, "הרבה פעמים אנחנו שומעים מהמטופלים את המונח 'שפעת תמידית' - כאבים מפושטים בכל הגוף שמלווים גם בעייפות קשה וגם בהפרעת שינה מאוד משמעותית. האנשים מתקשים להירדם, מתעוררים כמה פעמים במהלך הלילה וקמים בבוקר עייפים, כאילו לא ישנו".

ואם זה לא מספיק קשה, יש עוד כמה תסמינים שמתלווים לחיים עם כאב בלתי פוסק, בהם ירידה בריכוז ובזיכרון, שינויים במצב הרוח וגם מצב דיכאוני. וככל שמצב הרוח ירוד יותר, כך האדם שסובל מפיברומיאלגיה פחות תפקודי - ואז מצבו מחמיר. וזה מעגל שקשה לצאת ממנו. בנוסף, כל מחלה אחרת שאדם עם פיברומיאלגיה סובל ממנה, אפילו סתם וירוס של חורף, מועצמת וגורמת להרבה יותר סבל, ליותר זמן.

"פיברומיאלגיה מתאפיינת באיזה שיבוש במערכת העצבים במוח שאמורה לווסת את הכאב - את עוצמת הכאב ומיקוד הכאב. המערכת הזו משתבשת, ואז המטופלים מרגישים את הכאבים הכרונים ואת העייפות התמידית", הסבירה ד"ר אלוש, והוסיפה כי יש כמה גורמים לשיבוש הזה.

"יש כנראה רקע גנטי מסוים, יש אנשים שיש להם יותר נטייה אחרי טראומה מסוימת לפתח פיברומיאלגיה", אמרה ד"ר אלוש, והבהירה כי המחלה בדרך כלל מתפרצת אחרי טראומה פיזית או נפשית, אבל לא כל אדם שיעבור טראומה יסבול מפיברומיאלגיה, אלא רק מי שיש לו נטייה גנטית לזה. "המחלה לא תורשתית, אבל התגלו כמה גנים שיש להם נטייה לפתח כאב כרוני", הוסיפה.

ד"ר אלוש הבהירה כי ככל שהמחקר הולך ומעמיק, מבינים שיש כנראה עוד גורמים למחלה, בהם גורמים מקומיים, גורמים פסיכולוגיים, גורמים הורמונליים, וגורמים שמשפיעים על איך מערכת הסטרס בגוף אמורה להגיב כשאנחנו במצב של פחד גבוה.

פיברומיאלגיה היא תסמונת מאוד מורכבת, מבחינת התסמינים, הסיבות והאבחון, ולכן גם הטיפול בה הוא מורכב. "אנחנו רוצים לשפר את איכות השינה, להפחית כאבים ובעיקר לשפר את התפקוד, לתת לאנשים את היכולת לתפקד - לקום בבוקר, ללכת לעבודה, ליהנות, לטפל בילדים ולעשות את כל הפעולות הרגילות של חיי היומיום", הסבירה ד"ר אלוש.

הטיפול לפיברומיאלגיה מורכב מתרופות ומטיפולים לא תרופתיים. "התרופות הן בעיקר כאלה שמסוגלות להשפיע על מערכת העצבים המרכזית ולהשפיע על הכאב, להפחית את הכאב", אמרה ד"ר אלוש, והוסיפה כי תרופות נוגדות כאב רגילות, גם החזקות ביותר, בדרך כלל לא עובדות בפיברומיאלגיה וגם מומלץ לא לקחת אותן. "מה שעוזר זה תרופות שמסוגלות לשנות את האופן שבו המוח תופס את הכאב", הסבירה.

גם קנאביס רפואי הוא אמצעי טיפול תרופתי לפיברומיאלגיה. "הקנאביס בשימוש כרגע בארץ רק אחרי שמוצו הטיפולים התרופתיים הקיימים הרלוונטיים", הסבירה ד"ר אלוש, והוסיפה כי הקנאביס כן יכול לעזור, ויש הרבה מטופלי פיברומיאלגיה שמשתמשים בו.

הטיפול הלא תרופתי המרכזי בפיברומיאלגיה הוא פעילות גופנית. "המטרה של כל הטיפול הוא להחזיר את היכולת התפקודית, כי נוצר נתק בין המוח לבין השרירים, ולכן מומלץ להתחיל בהדרגה ולעשות את זה באופן יום יומי", אמרה ד"ר אלוש, והמליצה על פעילות אירובית נמוכה, כמו הליכה או שחייה, אפילו 5-10 דקות ביום. "בכל פעם שעושים את זה משחזרים תקשורת תקינה בין השרירים למוח, ומרגיעים את הכאב", הוסיפה, "אנשים שמקפידים על פעילות גופנית ולוקחים תרופה שמסייעת להם - מצבם משתפר". בנוסף, אם יש עודף משקל רצוי לשאוף לחזור למשקל תקין, להקפיד על תזונה מאוזנת, וד"ר אלוש גם ממליצה מאוד על הידרותרפיה, שמאפשר שיפור בהנעת הגוף.