להיות חולת סרטן בקהילה שלא מצליחה להבין מה זה סרטן

אתם יודעים מה זה לשבת מול רופא, ולשתף אותו שיש לי גוש בצוואר, ושהוא יפתור אותי בתשובה "לא, זה זיהום שחטפת באתיופיה"? אתם יכולים לשער בנפשכם מה זה להתחנן במשך חמישה חודשים שיקשיבו למה שהגוף שלך אומר - וכשמהצד השני יושב רופא שלא נראה כמוך ולא חושב כמוך ומחליט בשבילך שזה "משהו שחטפת בארץ המוצא שלך"?

חמישה חודשים הרגשתי את הסרטן גדל בי עד שסוף סוף רופא אחד עצר את הטיפול הלקוי והקשיב לי - אך הגידול כבר היה ברמה גבוהה ומסכנת חיים בגלל אבחון מאוחר.

אתם יודעים מה זה להיות חולת סרטן בקהילה שלא מצליחה להבין מה זה סרטן? בקהילה שערך הרעות והערבות ההדדית חזקים בה, אך פרטיות נחשבת בה לבקשה חצופה? ובכלל, אתם יודעים מה זה להיות מזוהה כחולה בקהילה כזו? לקבל מבטים ומילות רחמים, ניכור חברתי, כי סרטן זאת לא מחלה אלא סימן לחולשה ובושה. במשך שנה וחצי התמודדתי עם מחלה קשה בתוך חברה שלא יודעת איך להתמודד איתה. לא חלילה מרוע, אלא מחוסר מודעות, חוסר הבנה וחוסר כלים להתמודד.

אתם יודעים מה זה להיות חולת סרטן אתיופית מחוץ לעדה? זה לבקש ממני לגייס כמה שיותר מנות ורכיבי דם להשתלת מח עצם בזמן שהעדה עדיין מצולקת מפרשת הדם בשנת 1996. זה לקבל הערות כמו "מה, גם לאתיופים יש סרטן?" או "עד שינשור לך כל השיער תעבור המחלה" ושיא השיאים: "עם שיער כמו שלכן דווקא עדיף פאה". רופאים, אחים, משפחה, חברים - כולם רוצים בטובתי, אבל כולם מכאיבים לי בזמן שאני הכי זקוקה לעזרה.

חולי וחולות סרטן מתמודדים מדי יום עם מבטים, הערות, טיפים, שכוונתם אולי לעזור, אבל בפועל כל מה שבא לך לעשות זה לאטום אוזניים ולא לשמוע אותם. וזאת לא זכות ששמורה רק לנו החולות. זה גם לנער הנכה, האמא לילדה המיוחדת, הצעירה שאחיה פגע בעצמו או הילדים שאבא שלהם עזב את הבית ונעלם. מדי יום משפחות סביבנו נופלות למשברים כאלה ואחרים שהם קשים דיים, וברוב במקרים זו דווקא הסביבה שגורמת להם, לנו, לשקוע.

אז אחרי שהבראתי החלטתי לזנוח הכל. השארתי מאחורי קרוב ל-10 שנות שירות צבאי וקריירה על מדים שתכננתי קדימה, והתחלתי ללמוד ניהול מערכות בריאות (כיום אני בשנה ג'). העמקתי את הלמידה על הפערים שנוצרים בחברה האתיופית פנימה. כמו זה למשל שעל פי דוח משרד הבריאות משנת 2017 מצבם הבריאותי של יוצאי אתיופיה נמצא גרוע יותר בכל הפרמטרים, אך במיוחד במחלות הסרטן, נפש, סוכרת ולחץ דם.

במקביל, אני מעודדת שיח ומודעות בקרב העדה האתיופית להעלאת מודעות והפחתת הבושה בעיקר סביב מחלת הסרטן וכל אבחנה רפואית או נפשית, מקיימת מפגשים אישיים עם אנשים שמתמודדים עם מחלה, מייעצת ומחברת בין הגורמים הרלוונטיים וגם יש לי פודקאסט שעוסק בנושאים הלא מדוברים בעדה. אבל זה לא מספיק, כי אני הקטנה עדיין רק טיפה בים.

במסגרת אחד משיתופי הפעולה שלי שמעתי על המרכז החדש של זכרון מנחם - מעגלים. מרכז ייחודי מסוגו בישראל שנועד לסייע בדיוק לאלה שכשלו סביבי בלי להתכוון - מעגלי התמיכה שלי. הקהילה שלי שרצתה לגונן על ה'מסכנה' שאני ויצאה פוגעת, הצוות הרפואי שלא הקשיב למה שגופי צעק לי בקולי קולות, החברים והחברות שניסו לעודד בדרכים שלא עודדו, והרופאים והרופאות, האחים והאחיות שעושים עבודה מדהימה במחלקות אבל שוכחים לפעמים להסתכל לנו בעיניים, ולזכור שיש לנו גם שם, ולא רק אבחנה או מספר תעודת זהות, ולדבר בשפה שאנחנו מבינים בכדי להגיע לשיתוף פעולה בדרך להחלמה.

האנשים המדהימים בזכרון מנחם זיהו את הצורך, אנשים טובים בפרוקטר אנד גמבל האמינו בעמותה והשקיעו את התקציבים והמרכז נפתח ממש בימים אלה. עכשיו אני הטיפה בים והם האיוושה שבגלים. ואם כולנו נצטרף יחד נהפוך אולי סוף סוף לצונאמי של הבנה ורגישות, ועם מעגלי תמיכה חזקים, בונים מעצימים - מי יוכל עלינו?.

מרכז ההשראה "מעגלים" של זכרון מנחם בשיתוף פרוקטר אנד גמבל יעביר הדרכות למשפחות מורחבות, לצוותי הוראה בבתי ספר, צוותים רפואיים, קהילות, ועוד, ויעניק ליווי והסברה לסביבה ולקהילה הנמצאת סביב המשפחות המתמודדות עם מחלת הסרטן או נכויות ופגיעות אחרות, במטרה להגדיל, לשפר ולייעל את מעגלי התמיכה להם זקוקות המשפחות המתמודדות עם קשיים ואתגרים בתוך הבית.