כולנו תקועים בבית, אבל הילדים האלה מתמודדים עם אתגר קורונה גדול יותר

בסרטון: הפסיכיאטר ד"ר אילן רבינוביץ ובתו האוטיסטית בת ה-23, קרן, מתמודדים עם ימי קורונה

משבר הקורונה מציב בפני כולנו, ילדים והורים כאחד, אתגרים רבים והתמודדויות לרוב. הפסקת השגרה וההתכנסות בבתים לתקופת זמן לא ידועה ותוך התנתקות מהמוכר והידוע, בנוסף לדאגה לעתידנו הכלכלי, לבריאותנו, בריאות ילדינו ובריאות הורינו, מציבה משפחות במתח ודאגה רבים ובהתמודדות יומיומית מורכבת ומתמשכת. עבור ילדים המאובחנים על רצף האוטיזם ומשפחותיהם, האתגר גדול אף יותר ומקצין את ההתמודדות עם המוגבלות, שהיא מורכבת גם בימי שגרה.

לילדים המאובחנים על הרצף האוטיסטי יש קשיים מגוונים ומשתנים וכן יכולות תפקודיות וקוגניטיביות משתנות. אולם, ישנם מספר מאפיינים מרכזיים למרבית הילדים שהופכים את ההתמודדות עם המשבר הנוכחי לקשה שבעתיים. מאפיינים מרכזיים של המוגבלות כוללים קושי בעיבוד מידע והבנת סיטואציה, קשיים בתקשורת בינאישית, קשיים בעיבוד וויסות חושי ונטייה לרמת חרדה גבוהה.

המצב הנוכחי מביא איתו שינוי דרמטי בשגרה, המאופיין בהפסקת השגרה הלימודית-טיפולית, הסתגרות בבית ושהיה של שעות רבות עם המשפחה כולה, הפחתה משמעותית בתנועה והגבלת המרחב הפיזי בו אנו מצויים וחוסר ודאות רבה (מה זה קורונה? מתי אחזור לגן? למה אי אפשר ללכת לגן או לגן השעשועים? למה אי אפשר לפגוש את סבתא?).

חוסר הוודאות והקושי שלנו, המבוגרים, להסביר ולתווך אותו לילדים, עלול להגביר את החרדה אצלהם. הצורך בשגרה ברורה והקושי בהתמודדות עם שינויים מאפיינים ילדים רבים על הספקטרום, ובמצב הנוכחי ייתכן שנראה ביטויים התנהגותיים ואף גופניים למצוקה הנוצרת. אלה יוכלו לבוא לביטוי בשינויי מצב רוח ותגובות כמו בכי או ביטויי כעס ואף התפרצויות זעם, אך גם בביטויים גופניים והתנהגותיים כגון חוסר שקט תנועתי או הסתגרות, חזרה לדפוסים התנהגותיים שכבר נעלמו (כמו מוצץ, שמיכה וכד') ושינויים בדפוסי אכילה, שינה והרטבה.

ראשית, חשוב לתווך את המצב לילד ולספק הסברים המותאמים לגילו ולרמת ההבנה שלו. מתן מידע פשוט, עקבי ומרגיע יאפשר לילדים רבים להרגיש פחות חרדים. נצא מנקודת הנחה שכל הילדים חשים את השינוי ואף את המתח והדאגה של המבוגרים בסביבתם. נספק הסבר ותיווך פשוטים גם למצב (למשל, "אנחנו נשארים בבית ואסור לצאת כי הגן סגור וכי אנחנו רוצים להישאר בריאים. כשהקורונה תלך, נוכל לחזור לגן ולבקר את סבתא") וגם לקושי של הילד (למשל, "אני רואה שאתה כועס וקשה לך. זה באמת קשה להישאר כל הזמן בבית. גם לאמא קשה"). ילדים רבים נעזרים גם בסיפור חברתי, אותו יכול לבנות עבורכם הצוות החינוכי-טיפולי של הילד.

גם בימי שגרה ובתקופת משבר במיוחד, חשוב לנסות ולשמור על סדר יום ברור ועקבי ככל הניתן. שגרה מייצרת עבור ילדים רבים תחושת ודאות וביטחון. מומלץ ליצור סדר יום מותאם למצב ולהשתדל לשמור עליו. בסדר היום כדאי לכלול פעילויות יומיומיות כמו התארגנות בוקר, ארוחה והתארגנות לשינה, כמו גם זמני למידה ומשחק, זמני פעילות גופנית וזמני רגיעה. חשוב לקחת בחשבון את המאפיינים הייחודיים של הילד ולכלול זמנים של פעילויות מווסתות בסדר היום. אלו יכולות להיות מרחב ברור עם מזרון, כריות, שמיכה כבדה, פוף, ערסל, מיכל שילד מרגיש בטוח ונעים להיכנס לתוכו, אזניות עם חיבור למוזיקה אהובה, כדור פיזיו וכדומה. הצוות הטיפולי של הילד יוכל לסייע בחשיבה זו.

עבור ילדים רבים על הרצף, מומלץ לעשות שימוש בסדר יום ויזואלי - לוח שבו אפשר לסמן מה הפעילות הנוכחית ומה הפעילות הבאה, איזה עוד דברים יקרו היום ואיזה לא, ובו ניתן לייצג גם שינויים בתכניות וגם בחירות של הילד לפעילות או שינוי.

שמירה על קשר עם המסגרת החינוכית ועם דמויות שהילד קשור אליהן ומהוות חלק מהשגרה שלו (גננת, מורה, פסיכולוגית מטפלת וכד') היא חשובה ומאפשרת תחושת יציבות ורציפות בחיי הילד. מסגרות חינוכיות-טיפוליות-תקשורתיות רבות בימים אלה מפעילות תכנית של טיפול ולמידה מרחוק. כל משפחה יכולה להיעזר בשירות זה באופן ובמידה שונות, אבל סביר להניח שכולן יוכלו להשתמש בשירות ולא להיות לבד בהתמודדות עם המצב. דברו עם רכז הטיפול, הגננת או המורה, תארו להם את ההתמודדות שלכם בימים אלה, את המצב המשפחתי, את האתגרים שלכם ושל ילדכם וסייעו לצוות הגן או הכיתה לבנות תכנית בהתאם.

השימוש בטכנולוגיה מאפשר לנו להמשיך להיות בקשר ולייצר רצף מסוים, שהוא חשוב עד מאוד לילדים צעירים ובמיוחד לילדים המאובחנים על הרצף. באמצעות הטכנולוגיה ניתן "להיות עם" האנשים שאני פוגש יום יום בגן (או עם סבתא), לראות אותם ולשמוע אותם, לשיר איתם ואפילו לעשות פעילויות כמו יצירה ומשחק, כאשר אנו צופים זה בזה.

ילדים רבים נעזרים במערכת תקשורת תומכת או חליפית. חשוב שמערכת זו תמשיך להיות זמינה להם ותספק להם את האפשרות, כל ילד על פי צרכיו ויכולותיו התקשורתיות, לבטא את עצמם, כולל את רגשותיהם, ולהיות בתקשורת מיטיבה עם הסובבים אותם.

ולא פחות חשוב - גם אתם ההורים עשויים לחוש לחץ, חרדה וקושי רבים סביב המצב. חשוב לזהות מה ומי מסייע לכם להישאר רגועים ומווסתים, על מנת שתוכלו להיות שם עבור הילדים.

ליאת לנג ברכה היא מנהלת מקצועית של תחום האלוטפים והגנים באלו"ט (אגודה לאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם)