דמיינו עולם שבו מקלחת מרגישה כמו כוויה, הזיעה שלכם גורמת לפריחה כואבת, ואפילו בכי של עצב או שמחה מותיר אתכם עם עור צורב. זה לא תסריט לסרט אימה, אלא המציאות היומיומית של ארין קסידי, צעירה בת 24 מבריטניה, שסובלת מאלרגיה למים.
הכל התחיל כשהייתה בת 14. "הייתי שחיינית בנבחרת בית הספר", היא סיפרה. "יום אחד יצאתי משיעור שחייה וכל החזה שלי התכסה בפריחה אדומה, מגרדת וצורבת". בתחילה, כולם הניחו שמדובר בתגובה לכלור בבריכה. אך כשהתגובה חזרה על עצמה אחרי מקלחת בבית, ואז אחרי אימון ספורט שהותיר אותה מזיעה, ארין הבינה שהבעיה עמוקה הרבה יותר.
המסע של ארין לאבחון היה רצוף תסכולים. "הלכתי לרופאים שוב ושוב ושוב", היא מספרת. "בכל פעם הם נפנפו אותי, אמרו שזו 'סתם תגובה', שלא ייתכן שזו אלרגיה למים ושאקח כדורים נגד אלרגיה". במשך תשע שנים, אף רופא לא לקח אותה ברצינות.
השינוי הגיע במקרה, כשעברה דירה ונאלצה להחליף רופא משפחה. "הרופא החדש היה מדהים. הוא ישב איתי 50 דקות, עבר על כל התמונות שתיעדתי, הקשיב לכל הסיפור שלי ובסוף הפגישה אמר: 'אני יכול לאשר שזו אלרגיה למים. זה עדיין נדיר מאוד, אבל יותר ויותר אנשים מאובחנים. רופאים פשוט לא מזהים את זה'".
צפו בה מספרת את סיפורה
איך נראים החיים כשאתה אלרגי למים?
אז איך מתנהלים ביום-יום? באופן מפתיע, ארין יכולה לשתות מים, אם כי היא חושדת שזה גורם לכאבי בטן מהם היא סובלת באופן קבוע. המגע החיצוני הוא הבעיה האמיתית.
"מקלחות הן סיוט," היא מתארת. "אני יכולה להיות במים פושרים 10 דקות לכל היותר. כשאני יוצאת, העור שלי מרגיש כאילו הוא עולה באש. אם המים חמים יותר, אני יכולה לסבול 15 דקות, אבל אז הכאב אחרי המקלחת נמשך כ-25 דקות. אני נכנסת, מסתבנת ויוצאת הכי מהר שאפשר. אין שום סיכוי להירגע באמבטיה".
עוד אלרגיות נדירות
סבלה מכאבים באיבר המין עד שגילתה כי היא אלרגית לאגוזים שבזרע שלו
"אני אלרגית לסקס - זרע גורם לי לשיתוק שרירים וכאבי תופת"
אז מה זה בכלל "אלרגיה למים"?
האבחנה הרשמית של ארין היא אורטיקריה אקווגנית (Aquagenic Urticaria), תגובה אלרגית נדירה שבה מגע של העור עם מים (בכל טמפרטורה) גורם לפריחה אדומה, מגרדת ולעיתים כואבת (סרפדת).
תסמינים: הפריחה מופיעה בדרך כלל 20-30 דקות לאחר המגע ונעלמת תוך שעה מרגע הסרת המים. במקרים חמורים, התגובה יכולה לכלול גם כאבי ראש, קוצר נשימה וסחרחורות.
הסיבה: המדע לא יודע בוודאות מה גורם לכך. תיאוריה מרכזית גורסת שלא המים עצמם הם הבעיה, אלא חומר כלשהו (אלרגן) המומס במים, שחודר דרך העור וגורם לתגובת שרשרת של המערכת החיסונית.
אבחון וטיפול: האבחון נעשה באמצעות "מבחן אתגר מים", שבו מניחים רטייה רטובה על עור המטופל ובודקים אם מתפתחת תגובה. נכון להיום, אין תרופה למצב, והטיפול מתמקד בעיקר בהקלה על התסמינים באמצעות אנטיהיסטמינים חזקים.
עבור ארין, האבחון הביא עמו הקלה נפשית, אך המציאות הפיזית נותרה מאתגרת. הרופאים הסבירו לה שכיוון שהיא סובלת מהתופעה כבר עשור, הסיכוי שהיא "פשוט תיעלם" נמוך. היא ממשיכה לחיות במצב האבסורדי שבו הדבר הבסיסי ביותר לחיים הוא גם מקור לסבל יומיומי.