דמיינו שאתם עומדים מתחת לזרם המים במקלחת, הגוף מייחל למטר חם ומרענן אבל במקום זה כל העור מתמלא בנקודות אדומות. 50 אנשים ברחבי העולם מכירים את המצב הזה די טוב. גם לינדזי קוברי מכירה את הבעיה מקרוב. היא חולה בתסמונת נדירה שגורמת לה להתייסר מכאבים בכל פעם שהיא נוגעת במים, ואפילו כשהיא בוכה.
ללינדסי בת ה-19, יש אורטיקריה אקוגנית (urticaria aquagenic), מה שהופך כל מקלחת, ביקור בים ואפילו יציאה מהבית ביום גשום לחוויה ממש לא נעימה. מגע, אפילו קל ביותר, עם מים הופך אותה לחסרת נשימה, גורם לה להתעטש ללא שליטה, ומכריח אותה לקחת תרופות אנטי-היסטמיניות בכל פעם שהיא מתרחצת.
התסמונת יוצאת הדופן הזו גורמת לעור של מי שלוקה בה להתכסות בחבורות אדומות, ולפעמים גם לגרד, כל אימת שהוא בא במגע עם מים. נשים נוטות יותר לחוות סימפטומים של התסמונת, שמתחילים בדרך כלל סביב גיל ההתבגרות. הפריחה מופיעה בדרך כלל על הצוואר, החזה והזרועות והיא נמוגה אחרי 30 עד 60 דקות.
עוד בנושא:
נפלאות הגוף: האנשים שזוכרים הכל
הזוג הזה קיים יחסי מין במשך 4 שנים - אז איך יכול להיות שהאישה בתולה?
איש העץ: התסמונת הנדירה שאתם לא מכירים
הסיבה לאורטיקריה אקוגנית לא ברורה, והיא מופיעה ללא קשר להיסטוריה משפחתית. יתכן שהיא נובעת מתגובת נגד של המערכת החיסונית. בשל העובדה שהתסמונת נדירה, עד כה מוכרים רק 50 מקרים דומים ברחבי העולם, ידוע מעט על דרכי טיפול אפקטיביות. כדי להקל מעט על הכאבים משתמשים באנטיהיסטמינים, טיפולים באור אולטרה-סגול, סטרואידים וקרמים מבוססי סודיום ביקרבונט.
לינדסי לא מסוגלת אפילו לשתות מים מאחר והם גורמים לה לפצעים כואבים בפה. לכן היא שותה במקום חלב ונוטלת תרופות נגד אסתמה כדי להילחם בהפרעות הנשימה. "אני כבר לא יכולה לשחות או לצאת החוצה בגשם או בשלג", היא מסבירה, "אני גם צריכה להתקלח למשך זמן קצר יותר".
כל מקלחת מחייבת אותה להיערך מראש עם טיפול תרופתי. אחרת, הפריחה תגרד, עיניה יאדימו, היא תתקשה לנשום ותתעטש ללא שליטה. "כל מקלחת מכסה אותי מכף רגל ועד הראש בפריחה מגרדת, האף נשרף, העיניים נפוחות", היא אומרת.
לא רק ימים גשומים הופכים למאתגרים במיוחד עבורה. מזג אוויר שטוף שמש יכול להיות קשה באותה מידה. "בימים חמים אני מתחממת ומזיעה, ומיד אחר כך מרגישה פריחה מגרדת מאוד על הגב, הזרועות, הראש והחזה".
"אנשים לעתים קרובות תוהים איך אני יכולה להיות אלרגית למשהו שמרכיב 70 אחוזים מהגוף שלי. יש הרבה סקרנות כלפי המצב שלי ואנשים שואלים לעתים קרובות איך אני מצליחה לשתות או להתקלח. אני לא חושבת שלפעמים אנשים מבינים מה אני עוברת וכמה זה מתסכל לחיות עם הסימפטומים האלה". למרות כל זאת היא עדיין נאבקת לחיות חיים נורמליים כנערה רגילה.