עבור מיליארדים ברחבי העולם, הזמינות והשימוש במים למקלחת הוא דבר שלוקחים כמובן מאליו. עבור ניה סלוויי כל מקלחת היא תהליך ארוך, כואב ומייסר. בת ה-23 מבריטניה אלרגית למים, כך שכל מגע עם מים מחושב אצלה היטב. הצעירה סובלת מבעיית עור נדירה המכונה "גרד אקווגני" (Aquagenic Pruritus) שגורמת לתגובה אלרגית כאשר עורה בא במגע עם מים. בשורת סרטוני טיקטוק אמיצים היא מדגימה את הסבל שהיא נאלצת לעבור בכל פעם שהיא מתקלחת - סבל שנמשך עד 3 שעות אחרי המקלחת ומלווה בכאבים, חולשה וחום.
בסרטון הראשון שפרסמה בחשבון הטיקטוק שלה (@niahselway) היא הסבירה על ההכנות לקראת המקלחת. "כשיש אלרגיה למים, להתקלח זו באמת מטלה קשה. אני מתחילה בלמדוד לחץ דם וטמפרטורת גוף - ולאחר מכן בוחרת את המוצרים הרגישים שלי לעור", היא אומרת, "אני לוקחת את המברשת היבשה הזאת ומשפשפת אותה על העור שלי כדי לקלף ולהיפטר מעור מת שנבנה על גבי העור שלי. רק אז אני קופצת למקלחת. זה בדרך כלל לוקח בין 5 ל-10 דקות עד שהכאבים מתחילים, אבל ברגע שזה קורה - זה יכול להימשך עד שלוש שעות לאחר המגע הראשוני עם המים. כשאני יוצאת מהמקלחת אני מאוד כאובה".
ההכנות לקראת המקלחת:
@niahselway Showering with an allergy to water ? part 1 ##niahselway ##fyp ##aquagenicpruritus ##chronicillness
♬ original sound - Niah Selway
עוד בנושא:
בסרטון השני היא מתעדת את מה שקורה אחרי המקלחת: "אחרי שהתייבשתי ושמתי קרם לחות על העור שלי, אני סובלת מכאבים. אני פשוט מתפתלת במיטה שלי עד שהכאבים מפסיקים ומתחילה להרגיש מותשת", היא אומרת. אם המצב מחמיר היא נוטלת משככי כאבים ותרופות אחרות. במשך הזמן הזה, היא מקפידה לאכול משהו כדי לשמור על אנרגיה (למרות שלדבריה יש לחטיף הצ'יפס טעם של קרטון). במקרה המתועד לחץ הדם שלה לא השתנה באופן משמעותי, אך החום שלה עלה ל-41 מעלות צלזיוס, שזה בהחלט חום גבוה.
הסבל שהיא נאלצת לעבור אחרי:
@niahselway Showering with an allergy to water ? part 2 ##niahselway ##fyp ##aquagenicpruritus ##chronicillness
♬ original sound - Niah Selway
וככה היא עושה אמבטיה:
לאחרונה ניה השיקה עמוד GoFundMe לגיוס כספים עבור עלויות הטיפול הרפואי הפרטי באוניברסיטת מונסטר בגרמניה, שכבר צבר תרומה נאה של כמעט 16,000 ליש"ט. אולם, ניה עדיין רחוקה מהיעד שלה העמוד על 250 אלף ליש"ט.
היא כתבה בעמוד: "עד כה הטיפול שלי סופק במלואו על ידי ה-NHS, שלנצח אהיה אסירת תודה על כך. עם זאת, הגעתי למצב שהם מיצו את כל אפשרויות הטיפול שלהם במצב שלי ולמען האמת, זה לא מרגיש שיש להם עוד הרבה אמונה ביכולת לעזור לי".
עבור הספקנים היא גם צרפה מכתב רפואי המאשר את המצב שלה:
ניה צברה מיליוני צפיות בטיקטוק והגיבה לשאלות והצעות מוזרות של אנשים, כמו רחצה בחלב. אחת הצופות שאלה: "איזה סוג של כאב זה?" וניה השיבה: "זה גירוד ושריפה אינטנסיביים. זה על העור אבל גם מתחתיו, אז את לא יכולה להרגיע אותו בעזרת גירוד. זה מרגיש שזה בדם שלך". כשנשאלה "האם היא יכולה לשתות מים?", היא השיבה: "אני אלרגית לאלכוהול ולאכילת פירות מסוימים, אבל חוץ מזה אין בעיה".
אחרת נלחצה: "אם החום שלך מגיע ל-40 מעלות, את צריכה ללכת בדחיפות לבית החולים". היא השיבה: "אני רק צריכה לנוח עד שארגיש טוב יותר. התקשרתי לשירותי ה-NHS בעבר והם אמרו שכל עוד אני לא מקבלת התקף אנפילקסיס, אני יכולה להישאר בבית". כשנשאלה "מה קורה כשיורד גשם?" היא השיבה: "גם אז יהיה לי התקף אלרגיה. גשם, זיעה, דמעות, שתן והרבה דברים אחרים גורמים לי לתגובה דומה".