חרדה, רגשות אשם וקושי כלכלי: הצצה לחייהן של אמהות לפגים

"לטפל בפג זה שונה מכל דבר אחר. הבדיקות, המעקבים, הדאגות, ההשלכות על הזוגיות, האתגרים הכלכליים. אני זוכרת שמדי פעם הייתי מרשה לעצמי להסתכל לצדדים, אל חברות שילדו יחד איתי וחשבתי לעצמי עד כמה הפער בינינו עצום. עד כמה חוויית האמהות שלהן כל כך שונה משלי. עד כמה שם שמח ואצלי דואג. שם ירוק של דשא בטיולים בגינה, ואצלי זה ירוק של קירות בית חולים ופגייה".

עדי צביק (39) ילדה את התאומים שלה, איתי ורוני, בשבוע 30. "זאת לא הייתה הלידה הראשונה שלי", היא מספרת, "שנתיים לפני כן ילדתי את שלי בלידה רגילה וזה מה שידעתי וחלמתי וציפיתי. אבל מהרגע שהלידה התחילה הכל התהפך וכלום כבר לא היה רגיל". הבת רוני נולדה אמנם קטנה, אך ללא השלכות. הבן איתי, כך עלה בבדיקות הראשונות, הצריך מעקבים, בדיקות וטיפולים גם לאחר שהשתחרר מבית החולים.

"השתחררתי מהפגייה אחרי חודש עם קלסר עבה של מעקבים רפואיים וטיפולים פרא-רפואיים. בזמן שמסביב הבנות הולכות לטיפת חלב פעם בחצי שנה או שנה, אני יוצאת למעקב כל חודש, פעמיים בשבוע לפיזיותרפיה, חיסון כל חודש וכל הזמן האזהרות של הרופאים מהדהדות לי בראש: 'אם לא תעשי את זה יהיו השלכות, אם לא תקפידי יהיו פערים'. זה מאוד קשה אבל את מבינה שאת חייבת אחרת מי יודע עם מה הבן שלך ייאלץ להתמודד כל החיים שלו".

"רק השבוע אני וליהוא היינו בארבע בדיקות", מוסיפה חן אסמן, שילדה גם היא את בנה בשבוע 30. "היה לי היריון תקין לחלוטין עד שיום אחד בשבוע 28 התחילו דימומים. אושפזתי בבית החולים ובכל ערב הורידו אותי לישון בחדר לידה למקרה שהלידה תתחיל. זה היה ההיריון הראשון שלי, אפילו בקושי הספיקה לצאת לי בטן וכבר הייתי אמא".

חן מספרת על הקושי ללוות את בנה בפגייה. "בארץ אין כמעט אפשרות לישון בפגייה. אם בחו"ל מחלקים לאימהות מיטות, בישראל אם את לא מגיעה מוקדם בבוקר לא בטוח שיהיה לך כיסא. הייתי נמצאת איתו שם שעות על גבי שעות וחוזרת הביתה רק להתקלח ולישון. לא כביסות, לא ניקיונות, לא בישולים. רק מקלחת ומיטה, והבית נראה היה בהתאם".

עדי מספרת חוויה דומה: הייתי מגיעה מוקדם בבוקר לפגייה להיות איתם ולשאוב כמה שיותר חלב שיהיה להם. אחר הצהריים הייתי ממהרת לבת הגדולה שלי, נמצאת איתה, משחקת, ארוחת ערב, הרדמה ואז בטיל חזרה לפגייה, להספיק להיות איתם עוד קצת לפני השינה. בלי זמן לנוח, בלי זמן לאגור אנרגיות. להכין אוכל או בכלל לאכול כמו בן אדם הפך למותרות".

ורד אליה, אמא של סיני, היתה עם בנה בפגייה במשך שבעה חודשים שלמים. "הוא נולד במשקל חצי קילו. סידרו לי שם חדר ומיטה ומהר מאוד השכרתי את הדירה שלי בתל אביב כי הבנתי שאין בה צורך. כיחידנית ידעתי שמשם אני לא יוצאת". "זה להיות ממש במוד הישרדותי", מסכימה חן. "רק אחרי השחרור מהפגייה הבנתי עד כמה המצב היה אינטנסיבי".

ילדתי תינוקת במשקל 768 גרם. ככה שרדנו את זה

שתי האמהות מספרות על ההשלכות גם על הזוגיות. "אין זוגיות. את בכלל שוכחת שאת בזוגיות, שיש עוד מערכת יחסים שצריך לפתח לחוות ולדבר על הדברים. מגיע הערב ואין לך כח לדבר על היום שהיה או להכיל משהו אחר". עדי מאשרת ומוסיפה: יש הרבה רגשות אשם מול הבית, הבעל והבת. את הרי מיד מזניחה אותם ומרגישה שלא עושה מספיק. יש סדרי עדיפויות ובאותו הזמן הוא הכי צריך אותי ובעלי הכי פחות, למרות שגם הוא זקוק לי ואני זקוקה לו, אבל באותה נקודת זמן את לא רואה את זה. ולכי תסבירי לבת שנתיים וחצי למה אמא עייפה ולמה אמא עצובה או איפה שני האחים שהבטיחו שיביאו לה הביתה".

גם לגבי המחיר הכלכלי יש הסכמה בין האמהות: "אני הייתי עצמאית", מספרת ורד. "היה לי עסק להפקת אירועים בתל אביב, הסתובבתי בכל העולם וברגע אחד נאלצתי לסגור אותו. פשוט כי היה לי ברור שאין לי את הפניות לטפל בו. סדרי העדיפויות משתנים ולמדתי להצטמצם. גם אחרי שהשתחררתי מהפגייה לא חזרתי למרכז תל אביב אלא ליחידת דיור ליד אמא שלי בנתניה. רחוק שנות אור משגרת החיים שחלמתי עליהם במהלך ההיריון אבל זה מחיר שהיית צריכה לשלם כדי להיות עם סיני בכל התהליכים אחרי הפגייה".

"יש מחיר כלכלי מאוד משמעותי בלידת פג", מסבירה עדי. "את יוצאת עם קלסר עבה של בדיקות ומעקבים, עם לחצים לעשות הכל בהקדם וכשאין ברירה את קובעת תורים פרטיים. ועוד תורים פרטיים. פה מאות שקלים בשבוע לריפוי בעיסוק, עוד מאות שקלים בשבוע לפיזיו, עוד מאות שקלים בשבוע לקלינאית. ואיפה הנסיעות, הבייביסיטרים וההוצאות הרגילות של ילדים. למשל עד גיל שנה הם היו צריכים לקבל חיסון מיוחד לפגים שניתן רק בתל השומר. חיסון מיוחד לפגים כל חודש רק בתל השומר. זה אומר שכל חודש במשך כמעט שנה היתה לי שעה נסיעה לתל השומר, למצוא חנייה, לצאת עם עגלת תאומים, לחכות בתור לחיסון, להמתין עוד שעה להשפעת החיסון ואז עוד שעה נסיעה הביתה. זה יום עבודה. ואחרי שסיימת עם זה, לכי תרדפי אחרי הקופה והביטוחים להחזרים אחרת הראש ישקע מתחת לגובה המים. אז את ממשיכה להזניח את הבית, ממשיכה לוותר על עצמך ולהכל יש מחיר".

"סיני שלי עדיין מתמודד וימשיך להתמודד עם צרכים מיוחדים, ואני נאלצתי לוותר על עבודה לגמרי. לא היתה לי ברירה, זאת הבריאות של הבן שלי, ואם לא הייתי עובדת בטיפולים שלו משרה מלאה, הוא לא היה מגיע היום למצב שהוא מסתדר. הייתי בוודאות מפספסת הרבה רמזים שזיהיתי בדרך ועזרו לו להשתקם או שמנעו ממנו הידרדרות. אם לא ביטוח לאומי, אני לא יודעת איך הייתי מסתדרת".

"הדבר הכי קשה לי זה רגשות האשם" מודה עדי, שגם במרחק שמונה שנים מלידת התאומים ולאחר שבנה איתי גישר על כל הפערים עמם התמודד בילדותו המוקדמת. "אני כל הזמן תוהה מה הייתי יכולה לעשות כדי שההיריון היה מחזיק. אולי אם הייתי נחה יותר, אולי אם הייתי זהירה יותר. זאת תחושה שמלווה אותי כמעט כל יום".

"אני בעיקר כועסת על עצמי שלא לקחתי אפשרות כזאת בחשבון", מודה חן. "אני לא ידעתי מה זה פג לפני שזה קרה לי. כלומר ידעתי מה זה, אבל לא הייתי מודעת לאפשרות שזה יכול לקרות לי". למעשה, רבים לא יודעים אולם אחת מכל 10 לידות בישראל היא לידה מוקדמת של תינוק פג. 15,000 תינוקות בשנה. היעדר המודעות לשכיחות התופעה גורמת לכך שגם עסקים בארץ ובעולם לא מספקים פתרונות עבור מספר רב של הורים ותינוקות". "אני זוכרת כמה בכיתי כשחזרתי מקניית הבגדים הראשונה שלי לליהוא, כשאמור לי שאני יכולה להעביר אותו לבגדים רגילים, וגיליתי שגם המידה הכי קטנה לו ענקית עליו".

בשנים האחרונות מרכזיים רפואיים וגופים מסחריים מנסים להעלות את המודעות לקשיים איתם מתמודדים פגים, וגם ההורים שלהם. כך לדוגמא, מותג החיתולים פמפרס לאחרונה פתח בקמפיין העלאת מודעות תחת השם "עוטפים באהבה", במסגרתו הוא תורם רבע מיליון חיתולי פגים בשלוש מידות מיוחדות להורים לפגים.

"אם יש עצה שאני יכולה לתת להורים זה תפרקו", אומרת עדי והאחרות מסכימות. "הדבר הכי טוב שקרה לי זה שפניתי לעובדת סוציאלית והייתי מגיעה כל שבוע ופורקת פורקת פורקת את כל מה שישב עלי. ואז חוזרת הביתה מאוששת יותר, קצת יותר פנויה ובעיקר דואגת אבל קצת פחות".

חן מוסיפה שכדאי לחפש קבוצות בפייסבוק של הורים לפגים. "אפשר לשמוע מניסיון אחרים ולחלוק קצת מהחכמה שאתם צברתם. זה מאוד מעצים". מעל הכל, מסכימות השלוש, כי חרף הקשיים וההתמודדויות, הן חובקות את הילדים שלהם ומודות יום יום על מזלן הטוב שהביא אליהם את איתי, סיני וליהוא.