בחמישי האחרון הודיעה משפחתו של ברוס וויליס כי הוא לקה בדמנציה מתקדמת, וכי "מצבו הולך ומידרדר". החשיפה שוברת הלב הזו העלתה למודעות את ההתמודדות המורכבת של המון משפחות שרואות אדם אהוב הולך ונעלם. בני משפחה של חולי דמנציה ואלצהיימר מתמודדים עם מציאות בלתי נתפסת, כזו שבה הם מוצאים את עצמם במרכז של עשייה טיפולית אינטנסיבית 24 שעות ביממה. התמודדות עם טיפול בקרוב משפחה הסובל מדמנציה גורמת פעמים רבות למשפחה כולה לשנות את מהלך החיים, כאשר הנטל הטיפולי מונח ברובו על כתפי בני המשפחה הקרובים.
מחלת האלצהיימר משנה לרוב את אישיותו והתנהגותו של האדם האהוב כפי שהכרנו. אף שזה קשה, ושוחק לפעמים, ההתנהגות שלנו אליו צריכה להיות מבינה ומכילה. התנהגות כזו היא זו שתסייע גם לאדם שבו אנחנו מטפלים, ותשנה, לו במקצת, גם את התחושות שלנו במהלך הטיפול בו. הנה כמה כלים שיסייעו לכם בהתמודדות המורכבת הזו:
1. נסו לא להגיב בביקורתיות: אנשים עם דמנציה לא משוגעים ולא עצלנים. הם אומרים דברים נורמליים ועושים דברים נורמליים לחולי דמנציה. אם הם היו עושים או אומרים דברים בכוונה לעצבן אתכם, הייתה להם, כנראה, אבחנה אחרת.
2. יש דברים שלא ניתן לשנות: המציאות של חולי דמנציה שונה כעת משלכם, ואתם לא יכולים לשנות אותה. אתם לא יכולים לשלוט במחלה. אתם יכולים לשלוט רק בתגובה שלכם אליה.
3. "הנכות" שלהם היא אובדן זיכרון: הם לא יכולים לזכור, ולא יכולים לזכור שהם לא יכולים לזכור. הם ישאלו את אותה השאלה שוב ושוב, מתוך אמונה שזו הפעם הראשונה שהם שואלים.
4. הם לא מסתירים דברים: הם רק מגנים על הדברים על ידי החבאתם במקום בטוח. לפעמים הם עושים את זה מתוך חרדה, לפעמים מתוך שעמום, לפעמים מתוך תחושת אובדן, זיכרונות מהעבר הרחוק. אל תיקחו אישית את האשמות ב"גניבה". ערכו תצפית ונסו ללמוד איפה האדם מסתיר את חפציו מראש. זה ימנע התקפי חרדה והאשמות שווא.
5. הם מפחדים: אנשים הסובלים מדמנציה חווים אובדנים רבים במהלך התפתחות המחלה. כולנו חשים חרדה כאשר דבר מה הולך לאיבוד ואנחנו לא מצליחים למצוא אותו לאורך זמן. זוהי החוויה היומיומית של חולי דמנציה. הם בחרדה רוב הזמן וכל מטופל מבטא את החרדה שלו אחרת. חלקם עשויים להיות פסיביים, לא משתפים פעולה, עוינים, כועסים, נסערים, מקללים או אלימים פיזית. הם עשויים אפילו לשלב בין כל ההתנהגויות האלה בזמנים שונים. חרדה עשויה אף לאלץ אותם לעקוב אחריכם בכל מקום. כדאי לפנות לרופא ולהתייעץ איתו בנוגע לטיפול התרופתי המתאים.
6. קבלו את מלוא תשומת הלב: כשאתם מנסים לשוחח עם אדם הסובל מדמנציה, נסו לנטרל את ה"רעשים" הסביבתיים - כבו טלוויזיה ורדיו, סגרו דלת וכו'. לפני שתתחילו לדבר, קראו בשם של האדם, הזכירו לו מי אתם (גם אם מדובר בבני משפחה קרובים). שבו או עימדו כך שהחולה יוכל לראות אתכם בקלות ולא מאחורי גבו, שימרו על קשר עין.
7. הם לא ממציאים סיפורים: חולי דמנציה חווים את המציאות בצורה שונה ולפעמים מאיימת. איך לא להגיב: לא לבטל את התחושה, לא לתקן בכעס, גם אם האמירה שלו נשמעת לכם מוזרה ואף אבסורדית. איך כן להגיב? לנסות להבין מה מטריד אותם, להגיב לתחושות בצורה אמפתית, להרגיע ולהסיח את הדעת. למשל: אדם שמבטא חרדה שמישהו מנסה לגנוב את כספיו, זקוק לאמפתיה והגנה. נגיד לו שאנחנו לגמרי מבינים כמה זה לא נעים ואף מפחיד כשמישהו מנסה לגנוב ממך, נרגיע אותו שנדאג שהדבר לא יקרה ונסיח את דעתו בהצעת פעילות כלשהי, למשל בקשת עזרה בעבודות מטבח קלות.
8. איך מונעים תגובה אגרסיבית? אל תשכנעו, אל תתווכחו, אל תתעמתו, אל תבקרו, אל תזכירו לאדם עם דמנציה שהוא שוכח, ואל תשאלו שאלות על הימים האחרונים - זיכרון לטווח קצר נפגע כבר בשלבים ראשוניים של המחלה, ויחד איתו נפגעת יכולת לריכוז וללמידה. אנחנו לא יכולים "לחנך" אדם שסובל מדמנציה, אנחנו יכולים רק לזרום עם התהליכים.
9. שימו את עצמכם במקומו לרגע: נסו לשמוע דרך אוזניו, לראות דרך עיניו ולהרגיש דרך לבו. נסו להבין מה הוא ניסה ולא הצליח להגיד. אם הוא מתבלבל, עזרו לו למצוא את מילים, הציעו לו אפשרויות לתשובה, ערכו איתו שיח אמפתי ומכיל שיסייע לו להירגע ולהמשיך בשיחה.
10. אל תאבדו את חוש ההומור: נסו להתייחס לסיטואציה בהומור, אפילו תעשו מעצמכם קצת צחוק.
תזכירו לאדם מקרה מצחיק מהעבר, ספרו לו בדיחה טובה וצחקו יחד איתו. הצחוק משחרר אנדורפינים, הורמוני "האושר" הטבעיים בגוף האדם.
11. קבלו עזרה: ברחבי הארץ פועלים מרכזי יום לתשושי נפש. בדקו האם יש אחד באיזור מגוריכם - זהו מקום שבו ניתן לקבל טיפול והשהייה בו תקל במקצת גם על המשפחה. מרכז יום לקשיש הוא שירות קהילתי המיועד למבוגרים החיים בביתם ומעוניינים להצטרף למסגרת קהילתית-חברתית המספקת מגוון שירותים. הזכאים לגמלת סיעוד מטעם המוסד לביטוח לאומי יכולים להמיר את זכאותם לקבלת שירותי טיפול סיעודי אישי בבית בטיפול במרכז יום. קשישים המגיעים למרכזי היום מעבירים את היום בפעילויות מגוונות שנקבעו מראש בתוכנית המתאימה לגילם ומצבם הבריאותי, וכך נהנים מחברה וטיפול בעת ובעונה אחת.
ויקי נני היא עו"ס מומחית לדמנציה, עמותת מטב