וואלה
וואלה
וואלה
וואלה

וואלה האתר המוביל בישראל - עדכונים מסביב לשעון

פרסמה תמונה של בנה וגילתה שהוא סובל מתסמונת נדירה

עודכן לאחרונה: 8.3.2022 / 12:09

הפוסט זכה לתגובה של גבר זר ששאל האם ייתכן שהפעוט סובל מתסמונת נדירה הקשורה לשיערו, והוא אכן צדק. מה כוללת התסמונת וכמה ילדים בעולם לוקים בה?

המדיות החברתיות מקבלות קיתונות של ביקורת מצד רבים, אבל האמת היא שלפעמים הן מצליחות לסייע לאנשים. פוסט של אמא במדיה חברתית שהציג את שערו הסורר של בנה הקטן הוביל לאבחנה מפתיעה: מסתבר שללוק סמפל מרוזוול, ג'ורג'יה, יש מצב נדיר ביותר הידוע כ"תסמונת השיער הבלתי ניתן לסירוק" - Uncombable Hair Syndrome, או UHS.

השם די מובן כשמסתכלים על לוק הקטן ששיערו זקור לחלוטין ואי אפשר לסדר אותו. "מעולם לא שמעתי על זה", אמרה אמו של לוק קטלין סמפלס לוושינגטון פוסט, "די התחרפנתי".

לוק אובחן רק לאחר שאדם זר פנה אליה כדי להציע שאולי הפעוט סובל מהתסמונת. המצב כה נדיר עד שקיימים רק כ-100 מקרים ידועים של התסמונת, שמאופיינת בשיער יבש ומתקרזל - בדרך כלל בצבע קש - והיא מופיעה בדרך כלל לפני גיל 3.

האימא עשתה גוגל, ואז התקשרה לרופא הילדים של לוק. "והם אמרו, 'אנחנו מכירים את לוק, ואנחנו מכירים את השיער שלו, אבל אנחנו לא באמת יכולים לעזור לך כאן, אז אנחנו הולכים לשלוח אותך ישירות למומחה'", נזכרת סמפלס. כך הם הגיעו לבית החולים האוניברסיטאי אמורי באטלנטה.

עוד בוואלה

הצילום של התינוקת בסלולרי נראה חשוד. ומשם הכל הסתבך

לכתבה המלאה

מקור הבעיה לדברי מומחים היא התעלה שדרכה עוברת השערה - מהזקיק ועד שהיא חודרת את הקרקפת. חריצים שמצויים לאורכה גורמים לשיער יבש ועומד, שנתון להשפעה של חשמל סטטי. במחקר שנערך על התסמונת נמצאו שלושה גנים שגורמים למצב: PADI3, TGM3, or TCHH.

החדשות הטובות הן שזה לא כל כך רציני, מעבר למראה של השיער שלא מסתדר. השיער של לוק לא גורם לו לכאבים או מעלה את הסיכון לבעיות אחרות, אולי למעט עור רגיש יותר מהרגיל. כמות השיער נשארת נורמלית, אך לעיתים קרובות השיער גדל לאט ולכיוונים שונים. במקרים רבים השיער משתפר בשנות הילדות המאוחרת.

מאז האבחון, סמפלס ובעלה כיילב השיקו עמוד אינסטגרם על בנם בן ה-17 חודשים כדי להעלות את המודעות לתסמונת ולעזור בהבנה ובטיפול בה. ואם השיער של לוק לא ישתנה בבגרותו, גם זה בסדר. "אני אוהבת את זה", אומרת אמו, "אנחנו כל כך גאים בזה. אני חושבת שזה מגניב שיש משהו שגורם לך להתבלט. אנחנו באמת רואים בזה ברכה".

טרם התפרסמו תגובות

הוסף תגובה חדשה

+
בשליחת תגובה אני מסכים/ה
    1
    walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully