טרשת נפוצה: למה רבים מתקשים להתמיד בטיפול ואיך זה משפיע עליהם?

טרשת נפוצה היא מחלה דלקתית אוטואימונית, שבה מערכת החיסון תוקפת את מערכת העצבים המרכזית. ה"התקפה" הזאת עלולה להתרחש בכל אזור במוח ובחוט השדרה, כך שהיא יכולה להשפיע על כל אדם בצורה שונה לגמרי, כשהדבר המאפיין הוא פגיעות במספר תפקודים ובזמנים שונים. "חלק מהחולים סובלים מפגיעה בעצב הראייה או מראייה כפולה, אחרים סובלים מהפרעות בגפיים או מירידה בתחושה, בעוד שחלק מהאנשים מתמודדים עם בעיות בקואורדינציה, בשיווי המשקל ועוד", מסביר ד"ר רוני מילוא, מנהל המחלקה הנוירולוגית והמרפאה לטרשת נפוצה במרכז הרפואי ברזילי באשקלון.

לדבריו, זה רק חלק קטן מההשפעות האפשריות של המחלה על התפקוד השוטף ועל הבריאות. בנוסף, טרשת נפוצה יכולה להגיע בכל מיני צורות. יש חולים שסובלים מהתקפים אינטנסיביים של תסמיני המחלה, שאחריהם מגיעות הפוגות. אחרים סובלים מהסוג הפרוגרסיבי של המחלה שמתאפיין בהתקדמות איטית יותר שלה - אך ללא הפוגות. חלק מהאנשים חווים את המחלה תחילה כהתקפים והפוגות, ולאחר מכן בצורתה הפרוגרסיבית.

עוד חשוב לזכור כי חלק מהאנשים שמאובחנים עם טרשת יכולים להעביר חיים שלמים בלי לחוות שום אירוע משמעותי או חריג, בעוד שאחרים יסבלו מהידרדרות מהירה וחריפה. "בין שני הקצוות האלו ישנו ספקטרום מאוד רחב של ביטויי המחלה אצל אנשים", מזכיר ד"ר מילוא, "כשאנשים שומעים את המילים 'טרשת נפוצה' הם מיד מדמיינים צעירים בכיסאות גלגלים, כשבפועל אנשים רבים מצליחים לנהל לצד המחלה חיים תקינים לגמרי - בין היתר בזכות טיפול תרופתי וליווי מקצועי".

כאמור, טרשת נפוצה יכולה להשפיע על איברים ותהליכים רבים בגוף - מכפות הרגליים ועד הראש. אז האם יש בכלל דרך להתאים טיפול שיועיל לכל החולים? "עד לפני 26 שנים, לא היה באמת טיפול לטרשת נפוצה", מסביר ד"ר מילוא, "היו נותנים לחולים סטרואידים שמקצרים את משך ההתקפים ומאיצים את ההתאוששות. במקביל, היו נותנים טיפולים לסימפטומים הספציפיים של המחלה, כמו לדוגמה לעייפות, לכאבים או לדיכאון".

עם השנים, פותחו טיפולים חדשניים יותר, כאשר רובם המכריע נותנים מענה למחלה כאשר זו באה לידי ביטוי בהתקפים והפוגות - צורה שעמה מתמודדים על פי ההערכות כ-85 אחוז מהחולים. מידת יעילות הטיפולים, תופעות הלוואי והסיכונים משתנה כמובן מאדם לאדם ומתרופה לתרופה. לכן, ההחלטה על הטיפול מתקבלת באופן אינדיבידואלי, בהתאם למצבו הייחודי של המטופל, בעיות רפואיות אחרות והסוג הייחודי של המחלה שעמה הוא חי.

מרבית התרופות לטרשת נפוצה ניתנות כיום בזריקות, בכדורים או באינפוזיה לווריד". התרופות מהדור החדש הוכיחו את עצמן כהרבה יותר יעילות מהתרופות הישנות, אך הן נושאות בחובן גם לא מעט סיכונים", מוסיף ד"ר מילוא, "לדוגמה, חלק מהתרופות עלולות להשפיע על קצב הלב, אחרות מדכאות את המערכת החיסונית וכך עלולות להגביר הסיכון לזיהומים או למחלות אחרות".

ד"ר מילוא מספר כי אחד האתגרים המשמעותיים ביותר בטיפול בחולי טרשת נפוצה, טמון בקושי שלהם לשמור על רצף טיפולי לאורך זמן: לדבריו, "לגבי תרופות שניתנות בהזרקה יש נתונים שמראים שבין 40 ל-50 אחוזים מהמטופלים לא מתמידים בטיפול - חלקם מפספסים זריקות פה ושם בעוד שאחרים מפסיקים לחלוטין את הטיפול מסיבות שונות".

"בהתחלה הערכנו שהסיבה לכך היא הקושי שבהזרקה או בתופעות הלוואי, אבל גם כשהעברנו את אותם האנשים לטיפול בכדורים, גילינו שעדיין כ-40 אחוז מהם מתקשים להתמיד בטיפול", הוסיף. לדבריו, הבעיה הגדולה עם הטיפול התרופתי לטרשת נפוצה נעוצה בעובדה שהטיפול לא באמת מרפא את המחלה או מעלים את כל התסמינים: "זה לא כמו דלקת גרון שאתה לוקח אנטיביוטיקה לשבוע ומחלים ממנה. כאן צריך לקחת תרופה לכל החיים כטיפול מונע ולא תמיד מרגישים את האפקט המיידי. לפעמים אפילו המחלה ממשיכה להתקדם ולהחמיר או שמופיעים התקפים למרות הטיפול".

זה המקום להדגיש כי למרבה הצער, אף תרופה לטרשת נפוצה לא יעילה במאה אחוז. למעשה, היעילות של רוב התרופות נעה בין 50-70 אחוזים. "אבל חשוב להבין שההתקפים הם לא כל הסיפור במחלה", מדגיש מילוא. "חוץ מההתקפים, יש עוד הרבה תופעות שהתרופות מסייעות להילחם בהן - כמו הפרעות בהליכה, עייפות, דיכאון, דלדול של רקמות המוח ועוד", מדגיש ד"ר מילוא.

"כל מטופל רוצה לקחת כדור ולהבריא", הוא ממשיך. "לצערנו, עדיין לא מצאנו דרך אמיתית לעשות את זה, אבל אנחנו כן יכולים להאט בצורה משמעותית את התקדמות המחלה ולמנוע פגיעה בתפקודים חיוניים כתוצאה ממנה. מחקרים שבהם השוו בין אנשים שלא מקפידים על הטיפול ובין כאלה שנוטלים אותו באופן קבוע, קובעים בצורה ברורה שחוסר היענות מביא לפגיעה בבריאות. האנשים האלו סובלים מיותר התקפים, הנכות שלהם מתקדמת מהר יותר והפגיעה של המחלה בתהליכים בגוף בדרך כלל חמורה יותר".

ד"ר מילוא ועמיתיו משקיעים מאמצים רבים בהסברה על החשיבות שבנטילת התרופות לחולי טרשת נפוצה. במקביל הם מנסים לחשוב, תוך שיח עם החולים ועם חברות התרופות, על דרכים להקל על הטיפול ולשפר את איכותו.

"לדוגמה, כשרק התחילו להשתמש בזריקות לטיפול במחלה, אנשים היו צריכים להכין בעצמם את התרופות - לשאוב, למהול, לתפוס את העור ולהזריק לעצמם. עם הזמן, החברות פיתחו מזרקים אוטומטיים שבהם התרופה כבר מוכנה וכל מה שצריך זה להצמיד לגוף ולהזריק. זה פחות כואב, דורש פחות עבודה ויותר ידידותי", הוא מספר.

לחולים בטרשת נפוצה, לד"ר מילוא יש שלוש המלצות. ראשית, "להבין ולקבל את נחיצות הטיפול כמגן בפני התקדמות המחלה והנזק המוחי המצטבר, גם אם לא חשים תועלת או שיפור בטווח הקצר". הוא ממליץ גם לתאם ציפיות עם הרופא המטפל לגבי מטרות הטיפול. בנוסף הוא ממליץ "לשתף את הצוות המטפל בבעיות ובחסמים המובילים לאי התמדה בטיפול, שכן יש להם פתרונות".

מילוא גם מבהיר שכל הזמן מתפתחים טיפולים חדשים שהופכים את התהליך לפשוט יותר עבור המטופל. "חלק מהתרופות החדשות כיום ניתנות בצורה של כ-20 כדורים ל-4 שנים, טיפול המאפשר צריכה מזערית של כדורים תוך שמירה על רמת יעילות ובטיחות כמו טיפולים מקבילים", מסביר ד"ר מילוא.

"למרבה הצער, במסגרת סל הבריאות הישראלי, טיפולים חדשים ומתקדמים יותר ניתנים לרוב בדרך כלל לחולים שהטיפולים הוותיקים לא היו יעילים עבורם", אומר מילוא. "לכן בתקופה האחרונה התאגדו מומחים לטרשת נפוצה כדי לקיים שיח עם ועדת הסל ולהציע לשנות את צורת ההסתכלות על הטיפול במחלה ובכך לשפר את ההיענות של החולים לטיפול".

ד"ר מילוא מאמין כי כאשר הטיפולים החדשניים יונגשו ליותר חולים, ניתן יהיה לשפר את הבריאות של רבים מהם עוד בשלבים הראשוניים של המחלה - זאת באמצעות טיפול מתאים עוד בטרם תיווצר הידרדרות בריאותית. "כשמטופל מרגיש שהתרופה שהוא לוקח לא מתאימה לו, הוא יזנח אותה די מהר. אני מקווה שבעתיד נוכל להשיג את הטיפול הטוב ביותר לכל אדם - בין מבחינת היעלות, הנוחות וההתאמה לאורח חייו של המטופל".

בין אם בעתיד התרופות החדשות יהיו זמינות לכולם ובין אם לא - הדבר החשוב ביותר שיסייע למנוע הידרדרות של המחלה ולהפחית את תופעות הלוואי שלה זה לנהל שיח פתוח עם הרופא המטפל. שתפו את הרופא בכל מה שעובר עליכם ונסו לחשוב ביחד איתו האם יש צורך להחליף את הטיפול, לקבל תרופות נוספות שיתמכו בו או לנסות גישה אחרת.

חשוב גם לא לעבור את התהליך לבד. מחקרים מראים כי תמיכה היא אחד הדברים החיוניים ביותר להתמודדות נכונה עם המחלה וגם לשיפור הבריאות. תמיכה יכולה להגיע מהמשפחה והסביבה הקרובה - אך גם ממפגשים עם חולים אחרים בקבוצות תמיכה ובאירועים.

האגודה הישראלית לטרשת נפוצה מפעילה קבוצות תמיכה רבות ברחבי הארץ, מקיימת קו חם וייעוץ בחינם לאנשים חולים וגם מפעילה מערך עובדים סוציאליים שמעניק ייעוץ, תמיכה ואוזן קשבת. כל אלו בהחלט יכולים להביא לשיפור משמעותי ביכולת להתמודד עם המחלה ולנהל חיים בריאים ויציבים יותר לצידה.

בלי אשפוזים ובלי מחטים: אושר טיפול חדשני לטרשת נפוצה


מוגש כשירות לציבור בחסות חברת מרק