פיקוד העורף הגל השקט

הגדרת ישובים להתרעה
      הגדרת צליל התרעה

      נושאים חמים

      "הרופאה אמרה לי: 'כלום לא בסדר, את בסכנת חיים'"

      האבחנה שהיא חולה במחלת ITP - מחלה אוטואימונית שגורמת לדימומים פנימיים קשים, נחתה על מיטל בהפתעה מוחלטת ובאמצע החיים. כעת היא מבקשת לקבל תרופה שיכולה לגרום לנסיגת המחלה, אך כדי לקבל אותה המדינה דורשת שקודם כל תעבור כריתת טחול

      מכה כחולה (ShutterStock)
      פתאום הופיעו סימנים כחולים. שטף דם בברך (אילוסטרציה: ShutterStock)

      הסימנים הכחולים על גופי הופיעו דווקא בתקופה עמוסה, כשאני מג'נגלת בין לימודים, עבודה וגידול בתי הקטנה. זה התחיל בסוף חודש אפריל האחרון ובאחד במאי, כשלקחתי גם ככה יום חופש כדי ללמוד לבחינה, החלטתי לנצל את הזמן ולקפוץ לרופאת המשפחה. חשבתי שאקבל הפניה לבדיקת דם כדי להבין מה פשר הסימנים, אך במקום זאת קיבלתי הפניה למיון. לא רציתי ללכת למיון, פחדתי שלא אספיק ללמוד למבחן או שלא אוכל לגשת אליו, אבל הרופאה התעקשה.

      המתנתי במיון לבדיקות שונות, לבעלי אמרתי שלא יגיע, חשבתי שסתם מלחיצים אותי, אך לאחר זמן מה קראו לי לחדר הרופאה. אני זוכרת ששאלתי אותה אם הכול בסדר והיא ענתה לי "כלום לא בסדר, את בסכנת חיים". היא סיפרה לי שאני סובלת מדימומים פנימיים, ושזה כנראה נובע ממחלה שנקראת ITP. היא הודיעה לי כי עלי להתאשפז לחמישה ימים ולקבל סטרואידים לטיפול במחלה. אז כבר ביקשו ממני לקרוא לבעלי בדחיפות. מאותו יום חיי השתנו.

      עוד בנושא:
      הוא השתגע? למה הגוף שלנו תוקף את עצמו
      "דמיינתי שבני הקטן הוא שד": לגדל 6 ילדים בצל מחלות נפש
      כשחולים כרוניים מפסיקים ליטול תרופות יש לזה מחיר

      אישה מליטה את פניה בידיה בעצב במיטת בית חולים (ShutterStock)
      הטיפול בסטרואידים לא עבד. אישה מאושפזת (אילוסטרציה: shutterstock)

      קרוב לוודאי שרובכם לא שמעתם על מחלת ה-ITP, גם אני לא הכרתי אותה קודם לכן. מדובר למעשה במחלת דם אוטואימונית, כלומר מחלה שבה הגוף תוקף את עצמו. הנוגדנים תוקפים את טסיות הדם בגוף ומשמידים אותן. כאשר מספר הטסיות צונח נגרמים אותם דימומים קשים, ובשלב מסוים, כאשר הטסיות מגיעות למספר נמוך באופן משמעותי מאדם בריא, החולה נמצא בסכנת חיים ממשית.

      תחילה היה עלי להתאשפז אחת לשבועיים ולהיפרד בכל פעם למשך ימים ולילות מבתי בת השנתיים. התאשפזתי במחלקה הפנימית לצד קשישים וסיעודיים, ובמשך שלושה חודשים קיבלתי עוד ועוד סטרואידים. תמיד היה לי חשוב לטפח את המראה החיצוני שלי ופתאום התמלאתי בסטרואידים שהיו מנפחים אותי בלי שיכולתי לעשות דבר, ובכל זאת הטיפול לא עזר. הטסיות היו מתייצבות במהלך האשפוז, במשך שבוע הייתי מחזיקה מעמד ואז הייתה חלה צניחה חדשה במספר הטסיות. בכל פעם חזרתי לעבודה לשבוע שבועיים ושוב נאלצתי להתאשפז וחוזר חלילה. זו הייתה תקופה מטורפת ומטלטלת. לאחר שלושה חודשים ועשרה קילו יותר ראו כי אני עמידה לטיפול בסטרואידים, כלומר הטיפול לא עבד.

      משככי כאבים (ShutterStock)
      למה מכריחים אותי לעבור כריתת טחול כדי לקבל את התרופה שיכולה לשנות את חיי? (אילוסטרציה: ShutterStock)

      הטיפול ב-ITP בארץ מוגדר על פי כמה קווים, כאשר קו טיפולי אחד לא עובד עוברים לקו הבא. למרבה הצער הקו הטיפולי הבא המוגדר בסל הבריאות הוא כריתת טחול, ורק מי שעובר את ההליך הזה יכול להמשיך לקווי טיפול אחרים. אני לא הסכמתי לעבור את התהליך הזה, כריתת טחול משמעותה פגיעה במערכת החיסונית והיא לא מבטיחה הפוגה מהמחלה. מה גם שבמדינות אחרות באירופה כן מאשרים את התרופה לפני כריתת טחול.

      כל שרציתי הוא לקבל תרופה אחרת, שיכולה לגרום להפוגה ארוכה ואף לנסיגה של המחלה. באיזשהו שלב כמעט וויתרתי, אך ברגע האחרון החלטתי לגשת לרופא אחר במרכז הארץ ולקבל טיפול במסגרת הביטוח הפרטי.

      "לא רוצה להיות שקופה"

      את הסיפור שלי אני מספרת לא כדי לעורר את רחמיכם אלא כי חשוב לי לשתף ולספר שיש תרופה שיכולה לשדרג את איכות חיי, ואני לא רשאית לקבל אותה עד שאבצע כריתת טחול. הבת שלי צריכה את אימא שלה בריאה, מאושרת ובעיקר מתפקדת. אני אזרחית נאמנה, שרתי שירות מלא בחיל התותחנים, אני אישה עובדת, אני משלמת מסים, מסי בריאות וביטוח לאומי, וכעת אני צריכה את המדינה. אני לא רוצה להיות שקופה ולכן אני יוצאת למלחמה וכל מה שאני מבקשת הוא שאוכל לחזור חזרה לחיי הרגילים.