נתחיל מהסוף, זה לא יהיה טור מעורר רחמים וסוחט דמעות, פשוט כי אנחנו לא אנשים כאלה. בלוחמים עסקינן. טרגדיות גורלנו לא הפכו אותנו למרירים וממורמרים. משפחה מלוכדת, תאבת חיים, כשברקע חינוך לעשיה והישגים עם קבלות מצוינות. שש נפשות שרוצות למצות את פוטנציאל איכות חייהן ולהיות מאושרות מרבית הזמן וככל שניתן. בית חם והכי אוהב. אתם קצת מכירים אותנו כי נחשפנו עד עצם בספרי "פסיכיאטר על הספה". זה לא טור שבא לספר לכם על הקושי שלנו, אלא טור ששם ראי מול המצב במדינת ישראל ביחסה לאוטיסטים בוגרים. חידלון? תשפטו בעצמכם.
עוד בנושא:
"הם יהפכו לנטל": מלחמתם של ההורים לאוטיסטים במשרד החינוך
הסיכון לאוטיזם בהריון שני צמוד, גדול ב-50 אחוזים
הסיבה האמיתית שיש יותר אוטיסטים באזור ת"א והמרכז
ילדינו, יותם בן 23 וקרן בת 22, עדיין הכי יפים שאפשר והכי אוטיסטים שקצה הסקאלה מכיר, סיימו את מסגרת החינוך המיוחד בספטמבר השנה ושוב נטרפו המערכות, בהיעדר מסגרות הולמות וראויות עבורם ועבור מאות חבריהם שחגגו השנה יום הולדת 21, הגיל בו חוק החינוך המיוחד מפסיק לחול עליהם. הבעיה מתחילה כשהילד האוטיסט הופך לבגיר אוטיסט, והבעיות רק גדלות. עדיין אין ריפוי לאוטיזם, ואוטיסט נשאר אוטיסט. מדינת ישראל לא נערכה כראוי לעלייה הדרמטית בשיעור האוטיסטים: אחד לשמונים לידות בנים.
למרות התראותינו החוזרות ונשנות, זה כעשור, למשרדי הממשלה: רה"מ, הרווחה, הבריאות וראשי הרשויות המקומיות, מעט מאד נעשה. הכתובת הייתה על הקיר וידועה מראש. נתנו מספרים ונתונים אבל כל שר או נושא תפקיד חש שהבעיה תהיה לא במשמרת שלו, ובחר להתעלם. אין שום סיבה לתמיהת הרשויות על ההצפה הארצית בכמויות האוטיסטים הבגירים, חלקם ללא מסגרת, ללא מענה, ללא סדר יום, ללא בית לחיים. העתיד לוט בערפל ומערער את הקרח הדק שעליו מהלכות המון משפחות.
אנחנו לוחמים, ובחמש שנים האחרונות פנינו, כתבנו, התרענו ונפגשנו פעמים רבות עם ראש עיריית רמת גן היוצא לגבי בית לחיים לאוטיסטים בעירנו. הסברנו שהבעיה העתידית מדירה שינה מעינינו. שום דבר לא נעשה. עיריית תל אביב הקימה עבור החברים של יותם וקרן בית לחיים בשכונת בבלי, אך הביקוש היה פי חמישה מההיצע, ונדחינו משם בטענה שאנחנו לא תושבי תל אביב. עברנו לתל אביב, והבית הנוסף לא נראה באופק.
יותם וקרן לא יינשאו. לא יהיו להם ילדים. הם לנצח יהיו סיעודיים. כל מילה שהם מצליחים להגות מפיהם עולה להם דמים. הם לא יודעים להעסיק את עצמם. בהעדר פעילות או מתוך תסכול הם יכולים להיות אגרסיביים ומאד אלימים. דנה אחותם הבכורה עזבה את הבית עם בן זוגה, והם נשארו התינוקות של אמא ואבא. הם מלמדים אותנו מה זו אהבה ונרדמים כל לילה במיטתנו.
אחרי חודשים שלא נמצאה להם מסגרת ולאחר אינספור טרטורים בירוקרטיים אינסופיים, הם משובצים כיום במסגרת חלקית ולא מספקת של 25 שעות שבועיות. בשאר הזמן, לאלוהים הפתרונות, ואנחנו לא מאמינים בניסים. הדבר גורם להם למצוקה אמיתית וקשה, וגם לרגרסיה. לראות את בנך היחיד בגובה 1.95 דופק ראשו בעוצמה בקיר - אני לא מאחל את זה לשונאי. כשביתך מוקף ניידות משטרה כי בתך צורחת עד רעד אמות הסיפים ועובר אורח הזמינם מחשש להתעללות, זו סיטואציה אכזרית אפילו לנו, "החזקים".
מוזמן ראש הממשלה (שכבר ביקר מספר פעמים בביתנו לצרכים פוליטיים) לבוא ולראות במו עיניו עם רעייתו, פסיכולוגית הילדים, איך נראים חיים כאלה. חברה שלא דואגת לחלשים שבה, אין לה זכות קיום. וזה הזמן לזכור שבחירות זה לא רק על נושאי מדיניות חוץ וביטחון.
כפסיכיאטר שמנהל את הקליניקה הפרטית הגדולה בישראל אני מטפל כל שנה במאות חבריהם של יותם וקרן, ושם התמונה זהה. משפחות קורסות, ועולם ממשיך במנהגו. יותם וקרן הם שלנו, אך הם שם גנרי לבעיה חברתית שמערבת גם אתכם. להזכירכם, לא ניתן לאבחן אוטיזם בהריון. לימדו מהסיפור שלנו, איש אינו מחוסן.
היום נערך יום ההתרמה של אלו"ט בסימן הדאגה לאוטיסטים שחצו גיל 21. בנפשנו. בנפשכם.