סבלתי במשך 28 שנים מכאבים באגן ובגב התחתון, בלי להבין באמת למה. בנקודה מסוימת הכאב התגבר ואני לא יכולה להסביר עד כמה כאב לי. הוציאו אותי מטעם המשרד לאובדן כושר עבודה של 10 חודשים וטיפסתי על הקירות, במיוחד בתור וורקוהוליקית, ומכאבים כמובן. בשיחה מקרית עם חבר ילדות הוא המליץ לי לבדוק את הכיוון הראומטולוגי.
פניתי למומחה וזו הייתה נקודת מפנה האישית שלי. האבחון הנכון, אחרי כל כך הרבה זמן של אי ודאות, סיפק סוף סוף תשובה ברורה - אני סובלת מ-AS, אנקילוזינג ספונדיליטיס, שזו דלקת חוליות מקשחת. מחלה כרונית שפוגעת במפרקים, וגרמה לי לכאבים שקשה לי לתאר במילים.
עוד בנושא:
זה לא סתם כאב גב: מהי דלקת חוליות מקשחת?
אתם לא לבד: כאב הגב הזה הוא סיוט שאפשר לנצח. ביחד
"הילדים ראו אותי בוכה כל הזמן - ואז החלטתי שאני לא מתחבאת"
בהתחלה ממש עברתי שלבים של אבל. כעס, הכחשה, רצון להיכנס למיטה ולא לצאת. אבל מעל לכל אלה ריחפה המחשבה שאסור לי להישבר. אני צריכה לנהל חיי משפחה, זוגיות, צריכה לעבוד - אין לי את הפריווילגיה להישבר.
השינוי הגדול היה בשילוב בין הקשבה לגוף, הטיפול הביולוגי שאני מקבלת וסיוע מעמותת מפרקים צעירים. פתאום לא הייתי לבד, שזו הרגשה איומה. פתאום יש לי עם מי לחלוק, את מי לשתף במה שעובר עליי. היום אני עובדת בעמותה. אנחנו עושים אירועים, יש לנו קבוצות פייסבוק, אבל בעיקר חשוב לי לתת מידע. זה היה חוסך לי 28 שנה של כאבים.
היום אני יודעת לעמוד על שלי. אני ידעת מה נכון לי ומה לא, מי נכון לי ומי לא ואני מבינה עד כמה זה בידיים שלי להחליט אם לשקוע בגלל זה או לפרוח למרות זאת. אתה חייב להרים את עצמך ואם קשה לך לבד, יש מי שייתן לך יד. היום אני לא מוותרת על כלום - לא על עבודה, לא על חברים, לא על משפחה ובטח שלא על עצמי.
להצטרפות לעמותה