"הילדים ראו אותי בוכה כל הזמן - ואז החלטתי שאני לא מתחבאת"

את חגיגות יום ההולדת ה-30 שלה חשבה עינת סודרי שתעביר בחופשה בחו"ל עם בעלה תמיר. אולם דווקא באותו היום היא ישבה מול רופא שסיפר לה שהיא חולה במחלה כרונית. "בתקופה הזאת הסתובבתי עם כאבים שנמשכו שנים", היא נזכרת. "עברתי מרופא לרופא, מבדיקה לבדיקה, ולא מצאו כלום, עד שבשלב מסוים קבעו לי ניתוח בשורש כף היד כשבוע לפני יום ההולדת". אחרי הניתוח חשבה עינת שזה סוף הסיפור - שמעכשיו הכול יהיה יותר טוב. אולם כאמור ביום ההולדת שלה הסביר הרופא שהיא אובחנה עם דלקת מפרקים שגרונית, ומאוחר יותר גילו שלמעשה יש לה מחלה אחרת שפוגעת לא רק במפרקים - אלא גם בעמוד השדרה והחוליות.

עינת, אם ל-3, אובחנה עם דלקת חוליות מקשחת (Ankylosing Spondylitis - AS), מחלה שמתפתחת בהדרגה לאורך שנים ומשפיעה בעיקר על צעירים מתחת לגיל 40. בתחילה המטופלים מדווחים על כאבים קלים במפרקי הידיים או הרגליים, שהולכים ומתפשטים עם הזמן. "מכאבים בכפות הידיים בלבד, פתאום הכאב עבר לגב, למרפקים, לירכיים ולברכיים", היא משחזרת. "בשלב מאוחר יותר כבר היה לי קשה ללכת והבנתי שמשהו לא טוב קורה".

בהתחלה התקשתה עינת לדבר על המצב שלה - עם בעלה, עם הילדים ובמקום עבודתה. "זו מחלה מאוד מורכבת וקשה לאנשים להבין אותה. גם אם אסביר מאה פעמים מה אני מרגישה - אף אחד לא יכול לתאר לעצמו מה עובר עליי באמת", אמרה.

באותה התקופה הבן הבכור שלה היה בן 7, האמצעי בן 5 והקטנה בת 3. בשלב ההוא, היא הרגישה שהיא לא יכולה להושיב אותם לשיחה ולהסביר בדיוק מה יש לה. "הם היו רואים אותי בוכה המון. בעלי היה מלווה אותי לכל מקום, ובימים שהכאבים היו חזקים מדי - הדלת שלי הייתה סגורה בפניהם, כדי לחסוך מהם את התמונה שלי סובלת ככה", היא משתפת בעצב.

הבן הגדול היה גם הראשון להבין את המצב המורכב. "לפעמים הוא פשוט לא היה רוצה ללכת לבית הספר, כדי לא להשאיר אותי לבד", היא נזכרת. "הבן השני שלי היה פחות דברן. הייתי מקבלת טלפונים מודאגים מאימהות של חברים שלו בגלל שהוא היה נראה עצוב ומסוגר".

אבל האתגר האמיתי היה ההתמודדות עם בתה הפעוטה. "היה לי קשה להרים אותה ולשחק איתה באותה תקופה. בשנים שבהן היא גדלה אושפזתי המון בבית חולים. היינו עושות שיחות וידיאו דרך המחשב והיא הייתה שואלת אותי מתי אני חוזרת ובוכה. היא לא הייתה מוכנה לישון, הייתה נשארת לשוחח איתי אל תוך הלילה".

למזלה של עינת, בעלה תמיר עמד לצידה לאורך כל השנים המטלטלות האלה, והיא מספרת שהוא היה הסלע היציב שצלח יחד איתה את כל הטלטלות בגבורה ראויה להערכה. "בכל השנים הקריטיות להתבגרות של הילדים שלנו - הוא היה שם בשביל כל המשפחה", אמרה. "הוא דאג להסיע אותם לחוגים, לעזור במטלות הבית והיה האבא הקבוע היחיד בפארק השעשועים השכונתי".

"בלי סביבה תומכת, אני לא רואה איך אפשר לעבור את זה", היא מדגישה. "הוא זה שהרים אותי כשנשברתי, לקח אותי לכל הטיפולים, החזיק לי את היד בהתקפים הקשים ואמר לי מילים חמות כשכל כך הייתי צריכה לשמוע אותן". לדבריה - על משימה אחת בבית היא לא הייתה מוכנה לוותר - על הבישולים, אבל גם שם הוא לא זז ממנה ועזר להרים סירים, לחתוך ולקלף. גם הזמן הזה, היא נזכרת בחיוך, הפך לזמן איכות יקר ערך עבור שניהם.

כדי לנהל את המחלה בצורה טובה יותר החליטה עינת שהיא מפתחת כלי התמודדות חדשים ויעילים יותר. היא למדה קורס של NLP - טיפול באמצעות התת-מודע, כדי לטפל בעצמה ובאחרים. "זה לימד אותי להתמודד עם שינויים בצורה טובה יותר. הבנתי שגם אם משהו נראה כמו סוף העולם, משהו טוב בטוח מסתתר בתוכו ואני רק צריכה למצוא אותו".

היא מספרת איך למדה לראות דברים אחרת: "עד אותה התקופה הייתי מסתגרת בבית, לא מדברת וכמעט ולא יוצאת. מאוחר יותר הבנתי שיש חיים בחוץ ואני רוצה לחיות אותם, שמגיע לי לחיות באור ולא בחושך - ושאני זו שמחליטה איך החיים שלי ייראו - למרות כל מה שקורה לי. החלטתי שאני לא מנהלת מלחמה מול המחלה כי זה הפסד מובטח. אז אמרתי לעצמי שאני מקבלת אותה, מחבקת אותה ולומדת לחיות איתה בשלום".

כאמור, ההתמודדות עם כל האתגרים החדשים בגיל צעיר כל כך, גרמה לעינת להסתגר בחדרה ובעולם משלה. כיום, במבט לאחור היא מבינה כמה חשוב להסביר לילדים את מה שמתרחש - למרות הקושי. "כשהייתי עם בעלי בהרצאה של מיכל דליות ('סופר נני'), המסר שלה היה לשתף ולדבר על הכול. היום הילדים שלי הם עמוד השדרה הבריא שלי. רגעי האושר הכי יפים שלי הם השיחות שלנו מסביב לשולחן האוכל. הם הכוח המניע שלי ובשבילם אני רוצה להרגיש טוב - פיזית ונפשית".

הדרך לשם לא הייתה פשוטה. "באיזשהו שלב ההסתרה העיקה עליי אז החלטתי שאני לא מתחבאת יותר ומתחילה לטפל בעצמי", היא נזכרת. "אז הלכתי לקבוצות תמיכה, מצאתי מאמנת אישית ועשיתי הכול כדי להרגיש טוב יותר. הבנתי שאם אני מטפלת בעצמי, אז יש לי יותר כוח לכל השאר - וזה אחד המסרים הכי חשובים שלמדתי בדרך הזאת".

למרות כל הקשיים והטלטלות, הילדים של עינת דווקא קיבלו כלים חשובים לחיים כתוצאה מהמצב החדש. "הילדים שלי מאוד עצמאיים", היא מספרת בגאווה, "הרבה ילדים מחפשים תשובות לבעיות אצל ההורים שלהם, אבל כשהם מתייעצים איתי, הם מספרים לי כבר על הפתרונות שהם מצאו בעצמם ואני כל כך גאה בהם על זה". באחת הפעמים שבהן התאשפזה בבית חולים, היא מספרת שחזרה הביתה לסיר ספגטי שהכין בנה האמצעי, שנוהג גם היום לעזור לה המון בבישולים.

מיכל נודל, מנכ"לית עמותת "מפרקים צעירים" המלווה חולים במחלות מפרקים, מתמודדת בעצמה עם דלקת חוליות מקשחת ומשוחחת עם הורים רבים על הדרך הנכונה לשתף את ילדיהם במה שהם מרגישים. "כשמדברים עם ילדים קטנים, אני חושבת שהשיתוף צריך להיות חלקי", היא מסבירה. "לדעתי לא בריא לספר לילד הכול וחשוב להבין גם איך לא מלחיצים אותו ומעמיסים עליו מידע שהוא לא יודע להתמודד איתו".

היא ממליצה לדבר עם הילדים בגובה העיניים ובשפה שהם יוכלו להבין. "כדאי לא לסבך אותם עם מושגים רפואיים ומלל שהם לא מבינים. אני לא הייתי מספרת שאני מפחדת, אבל כן אומרת שכואב לי ונותנת דוגמה שאפשר להבין. בחלק מהמקרים ילדים יחשבו שאם אמא לא יכולה לעשות משהו אז היא חולה מאוד והם עלולים לאבד אותה. לכן צריך לבחור בקפידה מילים שלא יגרמו לילד להיבהל", אמרה.

"חשוב שהילד לא יחשוש לגעת באמא או לחבק אותה. אם החיבוק כואב - נסו שלא להירתע ממנו אלא לבקש מהילד בעדינות שיחבק פחות חזק. אפשר גם להחמיא לילד בחיוך על הכוח שלו ולבקש שיעשה זאת פחות חזק", הוסיפה.

כיום, עינת בת 39, מתגוררת עם משפחתה בעכו ועובדת בבנק הפועלים באותו התפקיד שהיא מחזיקה עוד מלפני שאובחנה. היא אמנם עובדת בהיקף מצומצם יותר, אבל אין לה שום כוונה לעזוב. "זה המקום היחיד שבו אני מרגישה את העצמאות שלי, הראש שלי עובד, אני מתלבשת ומתאפרת - זה עוזר לי להרגיש חיה", אמרה. למזלה, גם מנהליה בבנק סיפקו לה תמיכה מלאה והתאימו לה תנאי עבודה נוחים יותר.

בתקופות שבהן היא לא סובלת מכאבים חזקים מדי, היא גם משתדלת לצאת להליכות עם בעלה, לעשות קצת כושר ולהיפגש עם חברים. כיום היא מטופלת בתרופות ביולוגיות מתקדמות המאפשרות לה לשמור על אורח חיים מאוזן יחסית - ולקיים שגרה תקינה ככל שאפשר במצב כזה.
"יש ימים שבהם הכאבים לא מאפשרים לי לצאת החוצה", היא מספרת. "אז בכל יום שאני יכולה לצאת לראות את השמש אני אצא לראות אותה. במשך שנים דאגתי ממה שיהיה מחר. היום אני כבר לא עסוקה בלדאוג. היום אני יודעת שאם יש שמש בחוץ אז אני אהנה ממנה, בלי לפחד מהגשם של מחר".

כיפת ברזל לגוף: התרופות מצילות החיים שגם אתם צריכים להכיר

אימא גיבורה: בהריון השישי הרגליים לא זזו ומאז היא נלחמת

איך תתמודדו עם דלקת חוליות מקשחת? תורידו אפליקציה

זה לא סתם כאב גב: מהי דלקת חוליות מקשחת?

צריך לדעת איך לעזור: איך מעניקים תמיכה לחולה בדלקת חוליות מקשחת?