אימא גיבורה: בהריון השישי הרגליים לא זזו ומאז היא נלחמת

חגית פרץ מעולם לא אהבה לשבת בחוסר מעש. "כל החיים עבדתי", היא מספרת. "ביום שאחרי השחרור מהצבא התחלתי לעבוד בדואר. לאט לאט טיפסתי לתפקיד בכיר שחלמתי עליו וצמחתי במקום הזה במשך 22 שנים. כמעט ולא לקחתי ימי חופשה ואפילו כשהייתי חולה הייתי לוקחת כדור והולכת למשרד". גם מחוץ לתפקיד היא לא הייתה מוכנה לעצור - היא תרגלה זומבה שלוש פעמים בשבוע, רכבה על אופניים, הייתה פעילה במפלגה פוליטית והשתתפה בכל ועדי ההורים של חמש בנותיה.

יום אחד היא הרגישה כאבים במפרקי הרגליים ולא ייחסה להם חשיבות מיוחדת, אולם ככל שעבר הזמן הכאבים הלכו והתגברו, והתווספו אליהם גם כאבים במפרקי הידיים ובגב התחתון. "בהתחלה חשבתי שזה יעבור לבד", היא נזכרת. "לקחו לי 40 דקות לקום מהמיטה ולשטוף פנים, אז התחלתי לכוון את השעון המעורר לשעה מוקדמת יותר כדי להגיע בזמן לעבודה". בהמשך הכאבים הופיעו גם בכתפיים, בצוואר ובשאר חלקי הגב. תחילה היא ייחסה את הכאב לקור מהמזגן שעבד ללא הפסקה במשרד, עד שלבסוף היא לא הייתה יכולה להתעלם ממנו יותר.

"באחד הימים התעוררתי בבוקר והבנתי שאני לא יכולה להזיז את הרגליים", אמרה. "חשבתי שאני משותקת לגמרי. פינו אותי לבין חולים, עשו לי המון בדיקות ובסופו של דבר אמרו לי שאני חולה בדלקת חוליות מקשחת. בהתחלה לא הבנתי מה זה אומר, חשבתי שזה כמו כל דלקת - ושבסוף זה יעבור לבד. גם בעבודה סיפרתי שאני עוד מעט חוזרת ובאמת האמנתי בזה". אולם ההתמודדות עם המחלה לא הייתה העניין המשמעותי היחיד. במהלך הבדיקות היא גילתה שהיא גם בהיריון.

כמו רבים מאיתנו, חגית לא ידעה מה משמעות המחלה המסתורית הזאת שתקפה אותה. בניגוד למחלות כרוניות אחרות, מעטים בציבור הרחב יודעים מהי המחלה ומהן המשמעויות של האבחון. "דלקת חוליות מקשחת (Ankylosing spondylitis - AS) היא מחלה דלקתית שמערבת את כל עמוד השדרה לכל אורכו - מהצוואר, דרך החזה ועד האגן", מסבירה פרופסור מירב לידר, מנהלת היחידה הראומטולוגית במרכז הרפואי שיבא בתל השומר. "היא מאופיינת בכאבים כרוניים שנוצרים באופן הדרגתי והולכים ומחמירים עם הזמן", הוסיפה. לדבריה, אי אפשר לרפא את המחלה, אך בעזרת אבחון מוקדם והתאמת טיפול תרופתי ממוקד ניתן להוביל לשיפור משמעותי באורח החיים.

כשאובחנה עם דלקת חוליות מקשחת, הייתה חגית כאמור אם לחמש בנות ובהיריון. "הרופא שאבחן אותי לא אהב את הרעיון והמליץ להפסיק את ההיריון", היא נזכרת, "הוא אמר לי שבמהלך ההיריון לא אוכל להתחיל טיפול תרופתי שיקל על הכאב וביקש ממני לבחור. הוא אמר שיכבד כל בחירה, אבל אני מההתחלה ידעתי שאני לא רוצה להפסיק את ההיריון". אולם, במהלך התקופה הזאת קרה דבר משונה ומדהים. "באמצע ההיריון הרגשתי פתאום שהמחלה מאחוריי. לא סבלתי מכאבים ותפקדתי כרגיל", אמרה.

על אף השיפור בתסמינים, אחרי שילדה את בתה השישית, הכול חזר - כאבי המפרקים, הקושי בתפקוד הרגיל ואפילו אובדן הניידות. "לא יכולתי ללטף את הבת שלי, הייתי מרותקת לכיסא גלגלים ולא יכולתי להניק. הייתי שבר כלי", היא אומרת. בתה הגדולה הייתה אז בת 12. כשהייתה תינוקת היא נפגעה ממזון התינוקות של רמדיה, ובמשך כל חייה שמרו עליה הוריה מכל משמר. "בתקופה הזאת היא הפכה ממטופלת למטפלת", נזכרת אימה. "כשהתאשפזתי בבית חולים היא הייתה ישנה איתי, ימים ולילות. היא טיפלה בתינוקת, האכילה אותה, בדקה לה חום ותפקדה ממש כמו אמא בשבילה".

לא רק בתה הבכורה של חגית נדרשה להתמודד עם מציאות חדשה מרגע האבחון, אלא גם בעלה, מוטי, שלפני הבשורה התמודד בעצמו עם פוסט טראומה כתוצאה מתאונת עבודה שחווה. "לפני שאובחנתי, הייתי תומכת בו ועוזרת לו בלי הפסקה", אמרה חגית. "אבל כשחליתי, הצורך הזה לתמוך בי ריפא אותו באיזשהו מקום. אני זוכרת כמה מהר הוא לקח את המושכות לידיים, שכח מעצמו ונתן את כל כולו לי ולבנות".

כיום שניהם לא עובדים וחיים מקצבה, אולם חגית מספרת שמוטי פעיל מאוד עם הבנות - אוסף אותן מבית הספר, עושה סידורים, מבצע את מטלות הבית - הכול כדי להקל עליה.
"לא הבנתי מאיפה הוא אוסף את הכוחות לטפל גם בי וגם בילדים", היא נזכרת בתקופה שלאחר האבחון. "כנראה שהוא הבין הרבה לפני את המשמעות של המחלה. אני לא האמנתי. הלכתי לעוד רופא ועוד רופא, וכל פעם ציפיתי לשמוע משהו שלא אמרו לי קודם, שזה ישתפר, שזה לא יהיה ככה לתמיד".

ביום האבחון, נדרשה חגית להתמודד עם מציאות חדשה ומבהילה. "הייתי צריכה ללמוד את כל החיים שלי מחדש", היא משחזרת. "ללמוד לשבת בבית, ללמוד לקבל עזרה, ללמוד לשחרר. אני בחיים לא קיבלתי עזרה מאף אחד וגם לא הרגשתי שאני צריכה. הרגשתי וונדר וומן".

למזלה, זכתה חגית במשפחה שצלחה איתה באומץ את כל רגעי הקושי. "המשפחה שלי היא נקודת האור שלי. כשהיה לי קשה להשלים עם העובדה שהחיים הקודמים שלי לא יחזרו, בעלי היה דואג להגיד לי את האמת הכואבת - שלא אחזור לעבודה, למרות שהייתי כועסת עליו ולא מוכנה לשמוע. עכשיו אני מבינה כמה הייתי צריכה את זה. עברתי תהליך של אבל אמיתי. במשך שנתיים כאבתי, בכיתי, כעסתי והמשפחה שלי הייתה שם לאורך כל הזמן. הם נתנו לי להישבר ולהתאבל, אבל לא להתפרק. גם הבנות שלי, שהיו עוד ילדות קטנות, היו עוזרות עם התינוקת, במטלות ובעיקר לשמור עליי שלא אפול".

ואם תשאלו אותה, לא היה קל לתמוך בה בתקופה הזאת. ב-2012 היא אובחנה, ומאז ניסתה כמה תרופות מסוגים שונים. חלק מהתרופות היו יעילות לפרק זמן מסוים בלבד, אחרות גרמו לה לתופעות לוואי לא פשוטות.

פרופסור לידר מכירה היטב את העובדה שהתרופות לא תמיד משפיעות על המטופל בצורה הרצויה, אך ממליצה שלא לאבד תקווה גם בתקופות הקשות. "בסופו של דבר, ברובם המוחלט של המקרים אנחנו מצליחים להתאים טיפול ולהגיע לאחוזי הצלחה מאוד גבוהים", היא מדגישה. "התאמת הטיפול התרופתי דורשת ויסות עדין של המינונים, שמתגבש לאורך זמן. אני חושבת שכיום המדע מתקדם בקצב מהיר מאוד, וכל הזמן מגיעים פיתוחים חדשים שעוזרים לנו לשפר את אורח החיים של המטופל".

כיום התרופות הביולוגיות בתחום מאפשרות טיפול ממוקד יותר בתסמינים. "אלה תרופות בעלות מבנה מורכב שמשפיעות באופן נקודתי על תהליך מסוים בגוף", מסבירה פרופסור לידר, "לכן הן נחשבות ליעילות יותר, בייחוד בחולים שאינם מגיבים לטיפולים אחרים". גם חגית מטופלת היום בתרופה ביולוגית חדשה. למרות שעוד מוקדם עוד לקבוע אם היא יעילה, היא מנסה לשמור על אופטימיות.

אולם, חשוב להבין שהטיפול התרופתי לבדו לא מספיק וחשוב גם לשמור על שגרה בריאה ומלאה בפעילויות שעושות טוב למטופל. פרופסור לידר ממליצה, למרות הקושי, להתמיד בפעילות גופנית, ולשמור על תזונה מאוזנת כדי לאפשר לגוף מרחב תמרון טוב יותר להתמודדות עם הכאבים והמגבלות. חגית, למשל, מצאה את המפלט שלה באימונים הידרותרפיים - שהם טיפולי פיזיותרפיה במים. ספורט זה נחשב יעיל ביותר בקרב אנשים שסובלים מדלקות כרוניות, הודות לחופש ולקלילות שבמים.

לצד הפעילות הגופנית, כדאי גם להקפיד לעשות דברים שגורמים להרגשה טובה ומאפשרים הפוגה קלה מהעיסוק המתמשך במחלה. "אני גם משתדלת להיפגש עם החברות שלי בכל חודש כשמתאפשר", מספרת חגית, "בימים טובים יותר אני גם בוחרת לצאת לבתי קפה, לראות מופעי סטנד אפ שעוזרים לי לצחוק קצת, וכמובן לבלות כמה שיותר עם המשפחה שלי, שעוטפת אותי בהמון כוח ואהבה", סיכמה.

"החלטתי שאני לא מתחבאת": איך מספרים לילדים שאתם חולים?

איך תתמודדו עם דלקת חוליות מקשחת? תורידו אפליקציה

זה לא סתם כאב גב: מהי דלקת חוליות מקשחת?

צריך לדעת איך לעזור: איך מעניקים תמיכה לחולה בדלקת חוליות מקשחת?