"המחלה השקטה", זה השם שדבק בדלקת חוליות מקשחת (Ankylosing Spondylitis - AS) מכיוון שהתסמינים שלה מתפתחים לאט ובמקרים רבים לא מעוררים חשד בשלבים הראשונים. החולים בה לא "נראים חולים", ואין סימנים חיצוניים שיכולים להעיד על הסבל שהם חשים בתוכם. זוהי מחלה דלקתית שמשפיעה על עמוד השדרה והמפרקים וגורמת לכאבים במקומות שונים בגוף. ככל שמגלים אותה מוקדם יותר, כך גובר הסיכוי להתאים טיפול שישפר את אורח החיים וימנע נזק ארוך טווח, אולם במקרה של מיכל נודל, חלפו כמעט שלושה עשורים עד שאובחנה.
"אני חושדת שלמעשה חליתי עוד בדלקת חוליות מקשחת בשנות ה-20 לחיי", היא מספרת, "לאורך כל הזמן הזה שירתי כקצינה בצה"ל וכשהייתי צעירה סבלתי מבעיות וכאבים קשים בגב תחתון. בזמן השירות חשבתי שפריצת דיסק גרמה לכאבים עזים בירכיים וברגליים, אז לא הלכתי לרופא". בדיעבד היא הבינה שאלו התסמינים הראשונים של המחלה. בסופו של דבר היא פרשה מצה"ל אחרי 26 שנים והתחילה לעבוד בתפקיד ניהולי בטכניון, אבל אז, בגיל 49, היא חוותה את אחד ההתקפים החמורים ביותר של המחלה.
"לא יכולתי לבצע פעולות פשוטות כמו לפתוח את השפופרת של משחת השיניים או לקום מהמיטה להתלבש", היא נזכרת, "זו תחושה של חוסר אונים ושל כאב שלא מרפה". אולם, אם מבקשים ממנה לשים את האצבע על מה שנתן לה אור בתקופה של הכאבים החמורים ביותר שחוותה בחייה - זה ללא ספק התמיכה מבעלה, מבתה ומהסביבה הקרובה.
נודל טופלה תחילה בתרופות קונבנציונליות, אבל אחרי כמה חודשים היא התחילה לפתח תופעות לוואי קשות והרופא החליט להעביר אותה לטיפול בתרופה ביולוגית, שפועלת במנגנון מדויק ויעיל יותר. אולם, התקפי הכאב החמורים בזמן הטיפול בתרופה הראשונה גרמו לה לעזוב את עבודתה בטכניון ולחפש דרך חדשה למלא את זמנה.
חבר ותיק שלמד איתה בבית הספר ואובחן בעצמו עם דלקת חוליות מקשחת סיפר לה על עמותת "מפרקים צעירים" ועל הסיוע שהיא מעניקה לחבריה. כיום היא משמשת כמנכ"לית העמותה ומסייעת לחולים רבים ולבני משפחותיהם להתמודד בצורה טובה יותר עם השלכותיה הרחבות יותר של המחלה. היום חשוב לה להסביר לאחרים איך יכולה הסביבה הקרובה להעניק סיוע נכון יותר לחולים כדי לצלוח את המסע המורכב שלפניהם.
"אף אחד לא יבין מה עובר על החולה"
מעטים מהאנשים שמאובחנים עם דלקת חוליות מקשחת הכירו את המחלה לפני כן - וכך גם רבים מהסובבים אותם. "חשוב להבין שאף אחד לא מבין מה עובר על החולה חוץ ממנו", אומרת נודל, "לכן, אחד הדברים החשובים ביותר להתמודדות עם המחלה זו פתיחות - לדבר בכנות על מה שאנחנו עוברים, לתאר את הכאב במושגים שניתן להבין, ולגעת גם בקשיים שלא נעים לדבר עליהם".
בעבור החולים בדלקת חוליות מקשחת גם פעולות קטנות עלולות לפעמים להיות אתגר קשה במיוחד. נודל לדוגמה, חיה עם בעלה בחיפה, ולפני האבחון נהגה לטייל עם הכלב ברחובות שידועים יותר מכל בעליות ובירידות החדות שבהם.
"בהתחלה היה קשה לי מאוד להסביר למה פעולה פשוטה כמו טיול עם הכלב הייתה לי כל כך קשה, אז פשוט התעלמתי מהכאב, עד שהגעתי למצב שנשכבתי במיטה בלי יכולת לזוז אחרי הטיול. חשוב להבין שהחולים מתמודדים לפעמים עם קושי ממשי לבצע פעולות שגרתיות, כמו לפתוח קופסאות שימורים או אפילו פקק של בקבוק חלב". לא תמיד נעים לבקש עזרה בפעולות כאלה. לכן, חשוב שהסביבה הקרובה תהיה ערה לקשיים האלה ותדע להושיט סיוע - גם בלי שהמטופל יצטרך לבקש זאת בפירוש.
נודל מדגישה כי אסור להתעלם גם מההתמודדות של בן הזוג או בן המשפחה המטפל: "אם אני רק אדרוש ואדרוש מבן הזוג שלי שיבין, יכיל וידאג - הוא עלול להתפרק. חשוב לתת גם לו את המרחב, את התמיכה ואת המקום לפרוק את התסכולים שמעלה ההתמודדות עם המחלה".
"זה מרגיש הכי לבד בעולם"
כשרוצים להקל על אדם במצב כזה, רובנו נפנה לדברים הברורים - נעזור במטלות בבית, נירתם לעזרה עם הילדים וכל הזמן נהיה דרוכים כדי לעזור לו לעלות במדרגות או להתגבר על מכשולים. נודל מדגישה כי כל אלה חשובים - אבל הם לא העיקר: "בן אדם שחולה במחלה שאף אחד לא מבין, מרגיש הכי לבד בעולם. אם אין לו אוזן קשבת מהסביבה - זה רק יעצים את הכאב".
"אל תנסו להבין", היא מפצירה. "מי שלא מתמודד עם הכאבים האלה לא באמת יכול להבין. אבל אתם כן יכולים לעשות מאמץ נוסף כדי להיות שם בשבילם ברגעים הקשים. אנשים שמאושפזים בבתי חולים בעקבות ההתקפים, צריכים את הביקורים מהאנשים שאוהבים אותם כמו חמצן. יותר משהם צריכים את העזרה פיזית - הם רוצים לדעת שלאנשים אכפת מהם".
דרך נוספת להקל על ההתמודדות היא לעודד את החולים לשוחח עם אנשים שחווים זאת על בשרם. "העמותה שלנו היא סביבה שבה החולים לא מרגישים לבד. הם פתאום מגלים שיש עוד אנשים כמוהם ורבים מהם מספרים שהם מצאו משפחה חדשה. שם הם יכולים לצעוק, לקטר, לבכות, לשמוח, לייעץ ולעזור - הכול ביחד, עם המון הכלה והבנה", אמרה. לדבריה, חוויות של חולים אחרים יכולות לתת המון כוח, ללמד ולחזק. העמותה מנהלת גם קבוצה סגורה בפייסבוק שבה אפשר להתייעץ, לשתף ולחלוק את הידע שנצבר על ההתמודדות עם המחלה.
העמותה מונה כיום מעל כ-1,000 חברים פעילים, בהם 100 משפחות עם ילדים שחולים בדלקת חוליות. העמותה מתחזקת קבוצות תמיכה ומפעילה מגוון רחב של פעילויות מסוגים שונים לשיפור חייהם של חברי העמותה, לרבות סדנאות, כנסים מקצועיים, הרצאות ופעילויות הווי וגיבוש.
להצטרפות לעמותה