"את חייבת לבדוק למה הילד לא גובה", אמרה חמותי, ושוב ניסיתי לתרץ את קומתו הנמוכה של בני הבכור בכל הנימוקים האפשריים, מנסה לגייס לטובתי את כל מה שזכרתי משיעורי התורשה בביולוגיה של התיכון. ערב אחד, לאחר הקראת הסיפור שלפני השינה, הגיע המשפט שפילח את לבי ושלח אותי הישר לרופא הילדים: "אמא, למה אני הכי נמוך בגן?" שאל בני בעוד עיניו נעצמות.
תוצאות בדיקות הדם טפטפו לאיטן: אנמיה, חריגה בתפקודי הכבד, מאגרי ברזל נמוכים, כל התוצאות מלבד אחת. אבחון לצליאק. לא הייתי מוטרדת. כואבת לילד הבטן לפעמים והוא זקוק רק לתוסף ברזל. אז הוא לא יהיה שחקן כדורסל, אז מה? ואז, בוקר אחד, התגנבה לה בשקט התוצאה האחרונה. הספרות הבהבו להן באדום על מסך המחשב שלי, גבוהות יותר מפי ארבעה מקצה התחום. "אני חושבת שיש לילד צליאק" סימסתי לבן זוגי באמצע יום עבודה, "מה!?!?!?" ענה. צליאק, אי סבילות לגלוטן, חלבון המצוי בדגני חיטה, שעורה, שיפון ושיבולת שועל, אורח לא קרוא חדר לחיינו ושינה אותם ללא היכר. כחודשיים לאחר מכן, בדיקת גסטרוסקופיה בהרדמה מלאה ומריבות עם קופת החולים על טופס 17, יצאנו מבית החולים עם החותמת הרשמית. הילד, בן 5.5 אז, חולה צליאק ואני, שחקנית המשנה בהצגה הזאת, אמא לילד חולה צליאק.
כאשר ילדך מאובחן כחולה צליאק אחריות חדשה מוטלת על כתפיך. את כבר מבינה שתתגעגעי לכמות המשימות אותן ניהלת וביצעת עד כה. "יכול להיות יותר גרוע" מנחמים אותך ואת מחייכת בסבלנות. עוד תזדקקי למאגרי הסבלנות האלו כשתסבירי בפעם השלושים ושתיים ש"פרווה" אינו פירושו "נטול גלוטן". הגלוטן, האויב החדש שלך, מתגלה כיריב חמקמק במיוחד שאורב לאוצרך גם במקומות שחשבת לבטוחים. את מגלה שגלוטן נמצא לא רק בלחם ובפסטה, אלא גם ברטבים ותבלינים וכתוסף למוצרים רבים, קינוחים וחטיפים.
איך לעזאזל מתחילים?
מומלץ לרכוש מקפיא נוסף כדי להגדיל את נפח אחסון המזון המוכן בבית ולאפשר היערכות מראש לתרחישים שונים: הגננת שבסוף היום תיזכר לספר לך שמחר הילדים בגן יאכלו שניצל בפיתה בצהריים, או סמס מתנצל שיגיע מאמא מתחשבת, על הבוקר, שדווקא זכרה להודיע לך שהיא מתכוונת לשלוח עוגה לגן היום. כדאי להכין מראש ולהקפיא פרוסות עוגה, מאפים ומאכלים שונים נטולי גלוטן. המקפיא הנוסף יכול גם לאחסן ולשמר קמחים ייעודים ותערובות למיניהן, שמפאת מחירם תתהי אם יהיה עליך לוותר על תדלוק רכבך השבוע בכדי לרכוש אותם.
קופסאות פלסטיק הופכות מעתה להיות חברותיך הטובות ביותר. כמעט לכל מקום ולכל אירוע תיקחי בהן אוכל לצאצא הצליאקי. מומלץ לרכוש קופסאות איכותיות שנסגרות היטב. מאכלים נטולי גלוטן, בעיקר מאפים, נוטים להתייבש יותר.
פעם הייתי אחראית סלט במסיבות, סלדתי מאפיה והיא סלדה ממני. אין כמו ילד עם צליאק כדי להפוך את אימו למועמדת פוטנציאלית למאסטר שף. למרות שניתן כמעט בכל סופרמרקט למצוא מוצרים נטולי גלוטן וכן מאפים רבים, אם ברצונך בכל זאת להתמסר לאתגר החדש, היעזרי במתכונים מומלצים ברשת ובספרים. כדאי לנסות מתכונים שונים ולא להתייאש כשאחרי כל ההשקעה, שללא ספק הצדיקה קבלת מדלית "האמא המסורה", האפרוח מעווה את פרצופו ב"איכס" אלגנטי.
גן הילדים הוא מקום נפלא: ימי הולדת, חגים, קבלת שבת ובין לבין אוכלים בו הרבה גלוטן. עמותת הצליאק מספקת לחבריה דף מידע עבור הגננת. כדאי להיפגש ולעבור איתה על תפריט היום וההגבלות. רצוי שתימצא בגן קופסת "צ'ופרים" שתכיל תחליפים לממתקים שיקבלו הילדים. מומלץ ליידע את ההורים בגן על המצב, לצרף הסבר על המחלה ולבקש שיודיעו לכם על הבאת דבר מאכל לגן. לפני חגים מומלץ לבדוק אם אין פעילות אפיה או כיבוד לחג.
פסח הוא חג הצליאקים שכן הרבה (אך לא כל) מהמאכלים והמוצרים הכשרים לפסח הם נטולי גלוטן. שפע של מוצרים מופיעים ללא אזהרת "עלול להכיל עקבות גלוטן" הרגילה. מהדורות של חטיפים וממתקים מיוחדות לפסח ללא גלוטן ניתנות לרכישה. זה הזמן להצטייד לכל השנה וכן ניחשתם, למלא את המקפיא. שימו לב שקמח מצה מכיל גלוטן.
אם אתם מוזמנים לאירוע ולוקחים עמכם את יורש העצר הצליאקי, מומלץ להרים טלפון לאולם מראש. לעתים קיים פתרון מובנה לחולי צליאק ולעתים יפנו אתכם אל בעל האירוע להזמנת מנה מיוחדת שרצוי לוודא שתהיה מותאמת לילדים. בכל מקרה מומלץ להביא איתכם מעט אוכל וקינוח, רק למקרה שרק יתחילו להכין לילד את המנה שלו אחרי שכולם סביבו כבר יושבים וסועדים בתיאבון רב.
הצטרפו לעמותת צליאק בעזרתם תוכלו לקבל גישה למדריך מודפס ומקוון למאכלים נטולי גלוטן, מידע רב על מסעדות, נופש וכן פעילויות ייעודיות.
תמיכה: צפויים לילדך רגעים קשים. את מנסה לגונן עליו בכל יכולתך וליבך נחמץ בקירבך: התפרצות בכי בגן השעשועים כשהזמינו פיצה ולא הספקת לברוח בזמן, יום הולדת לחבר עם אפית פיתות בטאבון, או טלפון מהגננת שסיפרה לך שהוא בוכה כשחבריו אוכלים מצה עם חרוסת, אירוע שלא השכלת לצפות בעצמך. ברגעים כאלו חשוב שגם לך תהיה תמיכה. מומלץ להשתייך לאיזו קבוצה ייעודית בפייסבוק או לפורום צליאק באינטרנט, שם יתנו לך, בנוסף לעצות שימושיות, את החיבוק האלקטרוני, לפחות, כאשר תיזדקקי לו.
מבעד לקשיים חשוב לראות גם את החיובי שבאבחון המחלה, הגוף של ילדכם יחלים עתה מנזקי הגלוטן: אם זה הכבד שנפגע תפקודו, מאגרי הברזל הנמוכים, כאבי הבטן והשלשולים. בהדרגה תבחינו כי הוא נמרץ וערני יותר, רץ, קופץ ומשחק עם חבריו, אולי אף צומח לגובה. נכון, הצליאק דורש מכולנו קצת (הרבה) התארגנות אבל ספונטניות היא מחיר לא גבוה לשלם בעבור בריאות ילדנו.
עוד בנושא:
כך תעזרו לילד עם צליאק להרגיש שייך
9 תחליפים בריאים וטעימים לגלוטן
מתכונים לעוגות ללא גלוטן של אורן בקר
ד"ר נאוה אריאל שטרנברג הינה אמא לילד חולה צליאק ומחברת הספר "חופשת לידה"