מרטין פיסטוריוס חושף כיצד זה הרגיש להתעורר מתרדמת בלי יכולת לתקשר או לזוז, כשבמשך עשור אף אחד מסובביו לא הבין שהוא רואה, שומע ומודע לכל מה שקורה סביבו. הוא סיפר שהרגיש לכוד בגופו, כמו רוח רפאים, חסר אונים וללא יכולת להודיע למשפחתו שהוא ער ושומע אותם - וגם חשף שמטפליו ניצלו את היותו צמח כדי להתעלל בו פיזית, מילולית ומינית.
מרטין, גיום בן 47 מיוהנסבורג, דרום אפריקה, חזר הביתה מבית הספר כשהיה בן 12 כשהוא סובל מכאב גרון. לאחר שמצבו החמיר, גילו שהוא חלה בדלקת קרום המוח קריפטוקוקלית ודלקת שחפתית של קרומי המוח. גופו של מרטין נחלש, הוא איבד את יכולת הדיבור והשליטה בתנועותיו ונותר אילם ומרותק לכיסא גלגלים. להוריו נאמר שיש לו מחלה ניוונית לא ידועה שהותירה אותו במצב וגטטיבי ( סוג של תרדמת ("צמח"), בה נשמרים רק תפקודי הגוף הבסיסיים (נשימה ודופק), עם פעילות מוח של תינוק ושנותרו לו פחות משנתיים לחיות.
אולם מאוחר יותר התגלה שמרטין פיתח מצב המכונה תסמונת הנעילה (LiS), בה קיימת פגיעה באספקת הדם למוח. תסמונת נדירה זו של מערכת העצבים דומה לקומה ואף קרויה לעיתים גם פסאודו-קומה, היות שהחולים בה משותקים לחלוטין. אולם, בשונה מקומה, החולים האלו נמצאים בהכרה מלאה ויכולים להניע את עיניהם אך לא מסוגלים לתקשר.
כך הוא נראה אז:
TIL of Martin Pistorius, a man who fell into a coma at age twelve. He was trapped in his body for 12 years. When he showed signs of recovery, his mum quit her job and worked with him for two years, teaching him to speak with a computer. He went on to get… https://t.co/pPwNMOBZpb pic.twitter.com/ocHFNW0BeX
— Today I Learned by Qwyck (@TILbyqwyck) September 14, 2020
למרטין היה LiS במשך יותר מ-13 שנים - כשבמשך 4 שנים מתוכן הוא היה במצב של צמח. לאחר 4 שנים מוחו חזר לתפקד אך משפחתו לא ידעה זאת מאחר שהוא עדיין לא היה מסוגל לתקשר או לזוז, מה שהותיר אותו אסיר בגופו. מרטין סיפר ל-LADbible כיצד הרגיש אז: "הצלחתי לשמוע, לראות ולהבין את כל מה שקורה סביבי אבל לא היה לי שום כוח או שליטה על שום דבר. עבורי, התחושה הזו של חוסר אונים מוחלט היא כנראה התחושה הגרועה ביותר שחוויתי אי פעם ואני מקווה שלעולם לא אצטרך לחוות זאת שוב. זה כאילו אתה לא קיים, כל דבר בחייך נקבע על ידי מישהו אחר. הכל. החל ממה שאתה לובש, מה שאתה אוכל ושותה, גם בכלל אם אתה אוכל או שותה. אתה לא יודע היכן תהיה מחר או בשבוע הבא ואין שום דבר שאתה יכול לעשות בקשר לזה".
עוד על תסמונת הנעילה: האנשים שכלואים בתוך הגוף של עצמם >>
Martin Pistorius went into a coma at the age of 12 and was unable to move, communicate, or do anything for himself for another 12 years. He says he actually began to wake up a couple of years after he fell ill, but he was trapped in his lifeless body.
— Creepy (@creepydotorg) April 20, 2024
When he started showing… pic.twitter.com/vB6PZGS5Hg
"התעללו בי מינית. חייתי באימה, בידיעה שזה יקרה שוב ושוב"
מרטין נאלץ להסתמך מאוד על הדמיון שלו בשביל להעסיק ולבדר את עצמו. הוא אמר שהוא "חי" במוחו עד לנקודה שבה לפעמים הוא "לא היה מודע לעולם הסובב" אותו. הוא סיפר שכמה ממטפליו ניצלו את המחשבה שהוא בקומה ואינו מודע לסביבתו כדי להתעלל בו. בהרצאת TEDx הוא אמר: "בלי שום דרך לתקשר, הפכתי לקורבן המושלם. חפץ חסר הגנה, לכאורה נטול רגשות שאנשים נהגו לבצע בו את הרצונות האפלים ביותר שלהם".
הוא הוסיף: "במשך יותר מ-10 שנים, אנשים שלקחו על עצמם את חובת הטיפול בי התעללו בי פיזית, מילולית ומינית. למרות מה שהם חשבו, הרגשתי הכל. בפעם הראשונה שזה קרה, הייתי בהלם והתמלאתי בחוסר אמון. איך הם יכלו לעשות לי את זה? הייתי מבולבל. מה עשיתי שזה מגיע לי? חלק ממני רצה לבכות וחלק אחר רצה להילחם. כאב, עצב וכעס הציפו אותי. הרגשתי חסר ערך. לא היה מי שינחם אותי. ההורים שלי לא ידעו שזה קורה. חייתי באימה, בידיעה שזה יקרה שוב ושוב. פשוט אף פעם לא ידעתי מתי. כל מה שידעתי זה שלעולם לא אהיה אותו הדבר מאז".
ככה הוא נראה היום:
רק ביום הולדתו ה-16 של מרטין הוא התחיל להרגיש יותר כמו עצמו שוב. "אני זוכר שבסביבות יום ההולדת ה-16 שלי, אנשים דיברו על הזיפים שעל הסנטר שלי ותהו האם לגלח אותי", הוא נזכר, "זה הפחיד ובלבל אותי להקשיב למה שנאמר כי הייתי בטוח שאני עדיין ילד. הקולות דיברו על גבר". בשלב הזה עדיין איש לא ידע שמרטין נמצא בהכרה. הוא חלם על היום שמישהו ישים לב שהמוח שלו שוב פעיל, כדי שיוכל להשתחרר מהשליטה בו.
עולמו השתנה ב-2001 כשהיה בן 25, לאחר שווירנה ואן דר וולט, ארומתרפיסטית במרכז היום שבו שהה, הייתה משוכנעת שהוא מגיב לדברים שהיא אומרת. היא סיפרה להוריו כי למרטין יש "ניצוץ בעין" ועודדה אותם לקחת אותו למרכז לתקשורת מוגברת ואלטרנטיבית באוניברסיטת פרטוריה, שם נערכו לו מבחנים כדי לקבוע האם הוא מודע למה שקורה סביבו. המבחנים הניבו תוצאות משמחות. שנה חלפה ומרטין כבר למד להשתמש במחשב כדי לתקשר עם סובביו וגופו החל להתאושש.
מרטין התעקש לחיות חיים עצמאיים ככל האפשר והחל לעבוד כדפס על מכונת צילום לפני שקיבל עבודה במחשוב. הוא גם אימץ כלב - דבר עליו חלם במשך השנים שהיה משותק. ב-2008 מרטין הכיר דרך אחותו את ג'ואן ולאחר שנה נישא לה. "ג'ואן סייעה לי לאתגר את התפיסות השגויות שלי לגבי עצמי", הוא אמר, "פעם נתפסתי כחפץ דומם, פנטום חסר מוח של ילד בכיסא גלגלים. היום אני הרבה מעבר. בעל, בן, חבר, אח, בעל עסק, בוגר לימודים בהצטיינות, צלם חובב נלהב. היכולת שלי לתקשר היא שנתנה לי את כל זה".
חלפו שני עשורים מאז ומרטין מסוגל לתקשר ולתפקד באופן מלא, כשהוא מתנייד בכיסא גלגלים. הוא גם הפך לאבא ועדכן את העוקבים שלו על ההתקדמות שלו בפוסט באינסטגרם: "מאז 2010 סיימתי תואר ראשון במדעי המחשב, למדתי נהיגה, פרסמתי את הספר שלי ("ילד הרפאים"), נשאתי הרצאת TED, התחלתי להשתתף במרוצי כיסאות גלגלים, קבעתי שיא אירופי, קיבלתי דוקטורט, נסעתי הרחק והפכתי לאבא".