לצד הקשיים הפיזיים הרבים שעוברים חולי סרטן, יש גם פן אחר למחלה - הרבה יותר אופטימי ומלא חיים - והוא התמיכה, שבה צרת רבים היא חצי נחמה וגם במקרים רבים חצי (או כל) הדרך להחלמה. קהילה כזו היא עמותת חלי"ל האור, שמספקת לאלפי חולי סרטן הדם בישראל כלים, הכוונה, תמיכה של מנטורים ותמיכה נפשית.
"העזרה שחולים נותנים זה לזה היא משהו שרופאים לא יוכלו לתת לעולם", אומר גיורא שרף, תושב נתניה, שהקים את חלי"ל האור בשנת 2014 אחרי שעבר מה שהוא מכנה 'נס רפואי'. "שם העמותה הוא המצאה של אשתי סיגלית", הוא מספר. "חלי"ל זה ראשי תיבות של חולי לימפומה ולוקמיה, והאור זה התקווה".
חלי"ל האור היא העמותה הגדולה ביותר בישראל לחולים במחלות סרטן הדם. העמותה מספקת מידע ומעניקה תמיכה ושירותים שמטרתם להעצים את החולים. בין השאר מפעילה העמותה קו חם, אותו מאיישים מתנדבים, מארגנת מפגשים וכנסים במחלקות המטולוגיות לחולים והן לבני המשפחות, שעוברים תהליכים נפשיים מורכבים ומרגשים לצד החולה, מתפעלת מספר קבוצות פייסבוק לקהילות החולים השונות, מפעילה צוות מתנדבים ומנטורים שעברו את המחלה וכעת יש להם את הכלים להדריך, לכוון ולעודד את החולים ועוד.
בין שאר הפעילויות הרבות, פועלת העמותה גם מול חברות התרופות בארץ ובעולם, על מנת להבטיח שתרופות מצילות חיים, שאינן זמינות בישראל, ייתרמו לחולים בתוכניות חמלה - הכל במסגרת תרומה לקהילה.
בחודש המודעות הבינלאומי למחלות סרטן הדם, שנערך מדי שנה בספטמבר, מציינת העמותה חמישה ימי מודעות לחמישה סוגי סרטן דם.
אמרו לי שלא אספיק להיות סבא
שרף, שבעצמו היה חולה וניצל ממוות, החליט להתנדב ולהעביר את כל הידע שרכש במהלך הטיפולים והאשפוזים לטובת הכלל. "לפני 20 שנה ניהלתי את מלון חוף התמרים בעכו", הוא מספר לוואלה בריאות. "הלכתי לבדיקה שגרתית בבית חולים שיבא ותכננתי לטוס לחו"ל יומיים אחר כך. אבל למחרת קיבלתי שיחת טלפון מהרופא שקרא לי לחזור מיד להמשך בדיקות. הבנתי שזה משהו לא טוב, אבל עדיין לא ידעתי במה מדובר. שאלתי את הרופא מה זה והוא ניסה להתחמק. כשדחקתי אותו לפינה ושאלתי אם מדובר בלוקמיה, הוא אמר לי 'כנראה שאתה מבין'. באותו רגע הרגשתי כאילו השמיים נפלו עליי. צריך להבין שבאותה תקופה תוחלת החיים של חולי לוקמיה מהסוג שלי, CML, הייתה לא יותר משנתיים".
איך מתמודדים עם בשורה כזו?
"הלם. אתה לא יודע מה לעשות, בעיקר מפני שכל רופא אומר לך משהו אחר. רופאה אחת אמרה 'לך הביתה ואל תחשוש. תחזור אחרי החג ונגבש פתרון'. רופא אחר אמר 'אני רוצה לעשות לך השתלת מוח עצם', ורופאה אחרת אמרה שצריך להזריק לי אינטרפרון והזהירה אותי שזה עלול לגרום להשפעות פסיכיאטריות.
"נשבעתי אז שאם אני יוצא מזה, אני מקים עמותה שתעזור לאנשים לקבל כלים וגם תשמש רשת חברתית של חולים שיתמכו זה בזה".
כמו כל חולה, גם גיורא ניסה לדלות מידע ברשת, כך הגיע לכתבה שעסקה בתרופה ניסיונית בפורטלנד שמצילה חיים של חולי סרטן. הוא התכוון לנסוע לארצות הברית, אבל אז מצא ניסוי זהה בגרמניה. "שלחתי מסמכים בפקס והתקשרתי לרופא. הוא עיין במסמכים שלי ואמר שאני יכול להצטרף לניסוי, שבו לקחו חלק 1,106 חולים מכל העולם. חצי מהחולים קיבלו אינטרפרון משולב בכימותרפיה והחצי השני קיבלו את התרופה החדשה והנסיונית גליבק. לרוע מזלי הוגרלתי לקבל את האינטרפרון, שכמו שהרופאה בארץ הזהירה אותי, גרמה לי לתופעות לוואי לא פשוטות - מהתעלפויות ועד פראנויות קשות שגרמו לי לא לצאת מהמיטה. כשאפילו כדורים פסיכיאטרים לא עזרו לי, התקשרתי לרופא הגרמני ושכנעתי אותו להעביר אותי לתרופה השנייה - הגליבק. הכדור הזה הוא תרופת פלא שהצילה עשרות אלפי חולים בכל העולם וגם את החיים שלי היא הצילה, אחרת לא הייתי פה".
הרופאים, שאמרו לו תחילה שתוחלת החיים שלו לא תגיע לשנתיים ושרוב הסיכויים שהוא לא יחיה להיות סבא, לבטח ישמחו לשמוע שעשרים שנה אחרי, שרף חובק היום לא פחות משבעה נכדים.
בעקבות הנס שקרה לו, הקים גיורא שתי עמותות. הראשונה היא עמותת חולי CML והשנייה עמותת חלי"ל האור - הבית של חולי סרטן הדם בישראל. הדגש על התקווה מלווה את העמותה בכל פעילויותיה המבורכות. מתוך הבנה שללא תקווה וללא תמיכה מצד הקהילה, יהיה קשה מאוד להתמודד עם המחלה. "כדי שתהיה לך תקווה, אתה צריך לקחת שליטה על המחלה ולנהל אותה", אומר שרף שפעיל מאוד בארץ ובחו"ל בניהול עמותות ושיתוף נציגי החולים בכל מקום שבו מתקבלות החלטות לגביהם. "המוטו שנותן לי את הכוח הוא האמונה והידיעה שחולה חייב להיות בעל ידע על המחלה שלו והטיפולים ושותף בניהול המחלה יחד עם הרופא המטפל. מחקרים מוכיחים כי חולה שמנהל את המחלה שלו, חי חיים ארוכים יותר ובאיכות חיים טובה יותר מחולה שלא לוקח חלק פעיל בניהול המחלה".
אושר בסלון
אחת החולות הפעילות בעמותה היא אורלי קנובל, תושבת רעננה, שהתבשרה לפני 12 שנים שהיא חולה בסרטן מסוג פוליציטמיה ורה. "במהלך בדיקת סקר שגרתית בתל השומר גיליתי שיש תוצאות לא תקינות בבדיקות הדם ונאמר לי להגיע לבדיקות המשך", היא מספרת לוואלה בריאות. "ההחלטה הראשונה שהייתי צריכה לקבל היא האם לנסוע למסע של מלכת המדבר. במשפחה המצומצמת ניסו לשכנע אותי לוותר, אבל אני החלטתי שאני לא מוותרת לעצמי. בדיעבד, ההחלטה להמשיך כמה שיותר בחיים הייתה הדבר הכי חכם שעשיתי".
קנובל, תושבת רעננה, בעלת תואר שני במנהל עסקים, נעזרה בכל המרכיבים של מעגלי התמיכה - בעלה, הוריה וחברות בודדות שהרימו ועודדו. "לפני כמה שנים הרופאה שלי באיכילוב הפנתה אותי לעמותת חלי"ל האור שמעניקה שירותים שמטרתם להעצים את המטופלים. הרופאה אמרה לי שבדרך ההתמודדות שלי והאמביציה שאני מגלה, אני יכולה לעזור לקהילת החולים האחרים. למחרת הרמתי טלפון לגיורא והודעתי שאני מתייצבת לכל מה שצריך".
מאז, משמשת קנובל דוברת העמותה בהתנדבות ומסייעת רבות בהעלאת הנושא לסדר היום הציבורי. "העזרה לאנשים שרק גילו שהם חולים היא בעלת ערך עצום", היא אומרת. "זה נכון שיש לחולים מעגלי תמיכה קרובים, אבל למען האמת רק מי שחולה וחווה את הקשיים של המחלה ביום-יום יכול באמת להבין מה עובר עליך ולהיות שם בשבילך. העמותה נותנת בית לחולי סרטן הדם, מעניקה להם קבוצות תמיכה, מנטורים, תמיכה נפשית, העשרה והכי חשוב אוזן קשבת ושייכות".
בין השאר, אחראית קנובל על כנסים וקבוצות תמיכה של צעירים, שלדבריה "לא מבינים מה 'נפל' עליהם. הקבוצות האלה מסייעות להם בהפגת הבדידות. יש לנו קבוצת ווטסאפ שבה כל אחד יכול לכתוב ולשאול שאלות שמטרידות אותו, או שאין לו מספיק מידע בנושא. אחרי שהרבה אנשים באזור סביב 35-45 פנו אליי, קיימתי פגישה פיזית אצלי בבית. התמלאתי אושר פנימי שהנה, אני יכולה לעזור לחולים שלא באמת מבינים לאן הם נכנסים. חלק בכלל בהכחשה ולא באמת רצו להיחשף. אחרי הפגישה כולם יצאו בהרגשה שיש להם בית חדש, שותפים חדשים לחיים".
ותודה לנטע אלחמיסטר
גיורא, עד כמה חשובים האירועים האלה להעלאת המודעות?
"וואו, אין דרך להסביר כמה זה חשוב. בממוצע, מצטרף לעמותה חולה אחד ביום. בספטמבר שעבר, בעקבות קמפיין שעשינו, זינק מספר המצטרפים פי שלושה וחצי. לשמחתנו, יש מובילי דעת קהל שנרתמים לעזור לנו, כמו נטע אלחמיסטר שהיא במקרה שכנה שלי בבניין. כשסיפרתי לה על העמותה היא מיד נענתה. היא פרסמה פוסטים לעוקבים שלה וגרמה לגל של פניות".
בניגוד לעמותות אחרות של חולים אתם לא קוראים לציבור להיבדק. למה, בעצם?
"אנחנו לא יוצאים בקמפיין של 'לכו תיבדקו', כי אי אפשר לשלוח את כולם לעשות בדיקות דם. זה לא ריאלי. אנחנו מתרכזים בעזרה למי שכבר אובחן. אנחנו עוזרים על ידי הנגשת מידע, עזרה ותמיכה בהתמודדות הנפשית, זכויות החולים, העלאת המודעות למחלות ולהתמודדות, עידוד וקידום מחקר ומבחינתי הכי חשוב: ליווי של קהילת החולים על ידי מנטורים שהם למעשה אנשים שחלו במחלה ועברו הכשרה".
למה זה הכי חשוב בעיניך?
"הרבה פעמים חולים יכולים לעזור בעצות שוברות שוויון. לדוגמה, יש תרופה שכתוב שאפשר לקחת אותה פעם או פעמיים ביום, 40 מיליגרם או 80 מיליגרם. הרופא אומר 'תיקח לפי מה שכתוב', אבל החולה שכבר יודע, יגיד לך 'תיקח את התרופה פעם אחת 80 מיליגרם לפני השינה, כדי שאם יהיו תופעות לוואי הן יהיו בשינה ולא תרגיש את אותן. הרופא לא יכול לדעת את זה, אלא אם הוא שמע את זה מחולה שלו. זה מידע מאוד משמעותי".
לדברי שרף, "תמיכה פיזית ונפשית של מלווים ובני משפחה היא קריטית להחלמה. כשאני קיבלתי את האבחנה של המחלה, אשתי הפסיקה לעבוד ונסעה איתי לכל הבדיקות. זה נתן לי כוח להילחם. זה מה שאנחנו מנסים לעשות עם החברים בעמותה. מבחינתנו, החברות בעמותה היא חלק בלתי נפרד מהטיפול. להיות חלק מהקהילה, לדעת שאתה לא לבד.
"בכלל, התרופה הכי חשובה בהתמודדות עם סרטן זה גלולת האופטימיות והתמיכה של הקהילה. אחד הדברים המשמחים בעמותה הוא שהפכנו להיות משפחה. אנחנו נוסעים לכנסים בבתי מלון, עושים פעילויות, שומעים הרצאות, הולכים לאירועים אחד של השני. בעניין זה אני חייב לציין את הלידות של חברי העמותה. בזמנו לא היינו יכולים לדמיין להביא ילדים מכיוון שהרופאים אסרו על זה. היום יש שינוי בגישה, ואנחנו רואים הרבה ילדים שנולדים לחולים שלנו. כל לידה זו שמחה ענקית".
יש גם סיפורי אהבה בעמותה?
"כמי שהקים את ארגון הגג הבינלאומי לעמותות CML, פגשתי את מנהל העמותה בסין, שסיפר לי שהכיר חולה בכנס, התאהב בה והיום הם זוג עם שני ילדי CML מקסימים. זה נפלא בעיניי. אין תעודת ביטוח במחלה, אבל אין ספק שאהבה, הומור ואופטימיות מגדילים מאוד את הסיכוי להחלים".
לפרטים: עמותת חלי"ל האור או בטלפון 054-6060422