כאשר ילד חולה - גם האחים שלו סובלים. איך עוזרים להם?

מחלה כרונית או מתמשכת היא אירוע מטלטל עבור כל אחד, אירוע שמשנה סדרי עולם וגם את השגרה היומיומית של מי שמתמודד עם המחלה, אבל במקרים רבים גם את החיים של כל בני המשפחה. אל ההתמודדות הטכנית מצטרפת גם התמודדות נפשית ופסיכולוגית לא פשוטה, של המשפחה ביחד, ובמקביל גם של כל אחד לחוד.

חווי (שם בדוי), ילדה מתוקה וחייכנית בת 6, מתמודדת עם דלקת פרקים כרונית שבעקבותיה היא נדרשת לקבל טיפול תרופתי קבוע שכולל זריקה שניתנת בבית על ידי אחד ההורים, בתדירות של אחת לשבועיים. תדירות הזריקה אמנם נמוכה יחסית, אבל הזריקה שורפת ומכאיבה לחווי וגורמת לה לאי נוחות רבה, מה שגורר התנגדות מצידה לקבל אותה.

הפתרון שההורים מצאו היה לתת לחווי לבחור בפרס בכל פעם שהיא משתפת פעולה ומקבלת את הזריקה. הפרס אמנם הקנה להורים קצת שקט וסייע להם לתת לחווי את הטיפול הרפואי שהיא זקוקה לו, אבל יצר להם בעיה בזירה אחרת - אחיה הגדולים, בני 9 ו-11 החלו לקנא מאוד בתשומת הלב שחווי מקבלת ודרשו גם הם לקבל פרס. ההורים אובדי העצות החליטו להתרצות ולתת גם להם פרסים, אולם גם פתרון זה חזר והציב בפניהם קושי נוסף עם חווי, שתהתה: "למה אני צריכה לקבל את הזריקה אם בלאו הכי מקבלים פרס? הם מקבלים בלי שום זריקה".

"המקרה של חוי ומשפחתה ממחיש לנו מעט מההתמודדות של משפחות עם מצב של מחלה מצב אחד הילדים. משפחה שמתמודדת עם מחלה כרונית או מצב רפואי חריג אצל אחד מבני המשפחה היא משפחה מיוחדת - ההתמודדות עם המצב משפיעה בצורה כזו או אחרת גם על כל אחד מבני הבית כפרטים, וגם על היחידה המשפחתית כולה", מסבירה דורית בן גד אלבז, פסיכולוגית רפואית וחינוכית ומדריכה במערך בריאות הנפש במחוז ירושלים בקופת חולים מאוחדת. "יש למחלה השפעה על שגרת היומיום, וגם אירועים משמחים כמו חגים וחופשים יכולים להחוות באופן אחר בשל הצורך להתמודד עם מגבלות או קשיים", היא הוסיפה.

"התפתחות מחלה כרונית אצל ילד היא מעבר ממצב של "להיות כמו כולם", למצב שבו הוא חריג, שונה מאחרים וצריך להתמודד לפעמים במשך שנים ארוכות עם קשיים גופניים ומתחים נפשיים", מוסיפה בן גד אלבז. "כאשר מאובחנת אצל ילד מחלה, המיקוד באופן טבעי הוא סביב הילד, וחיי המשפחה הופכים להיות סביב המחלה. כתוצאה מכך מופרת האחדות בין הגוף והנפש, כיוון שרוב תשומת הלב מופנית לצרכים של הגוף".

ההורים של חווי פנו לקבל ייעוץ מקצועי, ובמסגרת הדרכת הורים וליווי צמוד נבנתה יחד איתם תכנית לכל אחד מהילדים שלהם, כך שכל ילד קיבל פרס בהתאם לצרכים ולקשיים האישיים שלו.

הסיפור של חווי ומשפחתה הוא סיפור אחד מיני רבים, דוגמא לאחת מההתמודדויות הרבות של משפחות שמתמודדות יחד עם מחלה של אחד מבני המשפחה. משפחות רבות מגלות יצירתיות מעוררת השראה בהתמודדות שלהם עם ילד שחולה במחלה כרונית. כך למשל משפחה לילד חולה קרוהן, שנדרש לדיאטה מיוחדת, החליטה להזמין את כל המשפחה המורחבת להדלקת נרות חנוכה, הכינה סופגניות מיוחדות ובכך אפשרה גם לילד החולה לאכול מהן ואפשרה לו להרגיש שווה בין שווים. משפחה נוספת החליטה להפוך את ההתמודדות עם מחלת העור של בתם לטיול מהנה ומשפחתי לשוויץ, עבור כל בני המשפחה.

"ברפואה כיום אנחנו משתדלים לעבוד בגישה סולוטוגנית, כלומר גישה ממוקדת בריאות", מסבירה בן גד אלבז, שפוגשת במסגרת עבודתה במאוחדת משפחות רבות שמתמודדות עם מחלה כרונית של בן משפחה ומחפשות ייעוץ והכוונה שיסייעו להם גם עם ההתמודדות הנפשית והמשפחתית שנלווית להתמודדות הפיזית והטכנית עם המחלה. "כחלק מגישה זו מתייחסים לאדם החולה כשלם, ולא רק לסימפטומים של המחלה. ההסתכלות ההוליסטית על האדם, ובוודאי על הילד החולה, חייבת לכלול מבט על מערכות התמיכה שלו, ובראש ובראשונה המערכת המשפחתית. לכן, חשוב מאוד להסתכל גם על ההורים וגם על האחים, כמי שעלולים לפתח קשיים רגשיים בעקבות ההתמודדות עם בן משפחה חולה, ומצד שני גם כמי שיכולים לחוות צמיחה והתפתחות כתוצאה מההתמודדות".

"יעל (שם בדוי) בת 14 הגיעה לטיפול פסיכולוגי בזמן שהמשפחה שלה חיכתה לניתוח השתלה מציל חיים של אמה", משתפת בן גד אלבז. "אחרי שהניתוח עבר בשלום, יעל שיתפה שהתמיכה והליווי הטיפול הפסיכולוגי שקיבלה בתקופת המחלה של אמה אפשרו לה לא רק להתמודד עם הקושי, אלא גם להכיר את עצמה טוב יותר, להיות מסוגלת לבקש ולדבר על דברים שבעבר לא העזה, ובהרבה מובנים לעבור ממצב של דאגה וריצוי כלפי ההורים למצב בו היא יכולה להתבגר ולהשתנות. כל זאת, גם בתוך הסיטואציה של מחלת האם. כפסיכולוגית אני הרבה פעמים רואה כיצד מצבי משבר, בהם גם מצבי משבר רפואיים במשפחה, מהווים הזדמנות לקרבה, התפתחות וצמיחה".

כשאדם מתמודד עם מחלה כרונית ,הוא עובר בהרבה מהמקרים תהליך של אבל על אובדן הבריאות שלו. כך קרה גם לדורון (שם בדוי), נער בן 13 שאובחן כלבקן. ההורים החליטו לפנות ליעוץ בעקבות התפרצויות זעם שהחלו אצל דורון, כמו גם ירידה במצב הרוח. "אחרי מספר פגישות הבנו ביחד שההתבגרות של דורון משפיעה גם על ההבנה שלו והתפיסה שלו את "הלבקנות", ושהוא עובר תהליך עיבוד מחודש של מצבו", מסבירה בן גד אלבז. "החיבור של האם לתחושות שהיא חוותה בעבר, בימים בהם קיבלה את האבחון של דורון, עזרו לה להבין יותר טוב את מצבו הנוכחי ולסייע לו להתמודד אתו".
במקרה של ילד חולה ההורים עוברים גם הם סוג של תהליך של אובדן והשלמה עם הקיים. פעמים רבות הילד והוריו נמצאים בשלבים שונים של התהליך, ולפעמים נער או נערה מתבגרים שמתמודדים עם מחלה עוברים שלבי התמודדות שהוריהם כבר עברו כשהם היו קטנים. "המודעות וההבנה של ההורים שהנער נמצא במקום אחר מהם, מסייעים להם מאוד לעמוד לצדו, ללוות ולתמוך בו", מחדדת בן גד אלבז.

כשמשפחה נדרשת להתמודד עם מחלה של אחד מבני המשפחה, חשוב מאוד להתייחס לכל אחד מהפרטים שמרכיבים את התא המשפחתי, ולא להתייחס אליהם כיחידה אחת. "כל אחד מבני המשפחה עלול לחוות באופן אחר את המחלה, וכפועל יוצא מכך ההתמודדות שלו אתה היא שונה. משפחות שמצליחות להתמודד עם הקשיים, לנהל סביבם תקשורת פתוחה וכנה, יכולות בהחלט לצמוח ולהתפתח, גם מתוך מקום של משבר ושל קושי עצום", מסכמת בן גד אלבז.