יש ילדים שהכניסה לכיתה א' מהווה אתגר רגשי לא פשוט עבורם. לילדה כמו שי רסילבסקי בת ה-6.5, שסובלת מדלקת מפרקים, לצד החששות הטבעיים, לוותה הכניסה לכיתה החדשה גם בקושי פיזי. "לשי יש סייעת רפואית שמלווה אותה לבית הספר, ובלעדיה היא לא הייתה יכולה לסחוב את תיק הלימודים שלה או לעלות ולרדת מדרגות בכניסה לכיתה", מספרת אימה, מירית.
גיל שבו הגוף עוד צומח
דלקת מפרקים בילדים (דלקת מפרקים אידיופאטית) היא מחלה אוטאימונית, שבה המערכת החיסונית תוקפת את התאים הבריאים בגוף עצמו, מה שיוצר דלקת במעטפת וברקמות החיבור של המפרקים. המחלה פוגעת ב-1 מתוך 1,000 ילדים בצורות ודרגות שונות, וכיום יש כ-2,000 ילדים בישראל שסובלים ממנה. "מכיוון שמדובר בגילאים שבהם הגוף צומח ומתפתח, יש חשיבות גדולה למניעת הרס המפרקים והעצמות הגדלות, ותוך כדי לשמירה על תפקוד חברתי והתפתחותי תקין בשנות הילדות", מסביר פרופ' יוסף עוזיאל, מנהל היחידה לאשפוז יום וריאומטולוגית ילדים בבית חולים מאיר בכפר-סבא, והרופא שמטפל בשי בשנה האחרונה.
"שי נולדה בניתוח קיסרי מכיוון שזמן ההיריון התגלו אצלה חורים בלב", מספרת מירית, "בגיל שנה וחצי, כשהיא זחלה בבית שמנו לב שהברך שלה מאוד נפוחה". בפגישה עם האורטופד נתבקשו מירית ובעלה ארז לשים לשי קומפרסים על הברך הפגועה, ומשזה לא עזר, והמצב החמיר עד כדי כך שהיא לא הצליחה לעמוד על שתי רגליה, פנו ההורים לרופא ילדים ששלח אותם לשניידר, לשלושה שבועות של אשפוז ובדיקות. במהלך האשפוז זרת יד ימין של שי התנפחה והתעוותה, וביום ה-20 הרופאים גילו שהיא סובלת מדלקת מפרקים ומגמישות יתר הגורמת לכאבי שרירי הרגליים במאמץ.
כל ביקור בקופת חולים מלווה בהיסטריה
התחושה הראשונית של הזוג כפי שמעידה מירית הייתה הלם. כמו מרביתנו, גם הם התוודעו לדלקות מפרקים כרוניות שקורות אצל אנשים מבוגרים. "רק כשהגענו הביתה וחיפשנו מידע במחשב, הבנו מול מה אנחנו עומדים". כמו בדלקות פרקים במבוגרים, גם פה מדובר על טיפולי פיזיותרפיה רבים, זריקות של סטרואידים וכימותרפיה הישר למפרקים, אך בניגוד לאנשים מבוגרים, פה מדובר על ילדים שנולדים למציאות כואבת. ובמקרה הזה לא מדובר בעוד קלישאה. "בחילופי מזג אוויר שי סובלת כאבי תופת. יש בקרים שהיא סובלת מקישיון בוקר ולא מצליחה לעמוד על הרגליים אלא רק אחרי חצי שעה", מספרת מירית, "יש תקופות בהן היא מקבלת זריקות פעם בשבוע, וכל ביקור בקופת החולים מעלה בה חרדה והיסטריה שגורמת להקאות. זה חומר מאוד שורף שגורם לפצעים בפה ולחולשה כללית. הטיפולים האלה גורמים לשי לא רק לתופעות פיזיות והיא מחסירה הרבה מאוד אירועים חברתיים שכל ילדה בגילה שמחה להשתתף בהם".
תופעות הלוואי של הטיפול הן לא הקושי היחידי ששי ומשפחתה נאלצים להתמודד עמו, ובניגוד לילדים בגילה, שי לא יכולה בזמן החרפת המחלה, להתרוצץ בגני משחקים ובבית הספר, ולמרות חיבתה לריקודים, היא נאלצת להסתייע לעיתים בעגלה, מפני שהליכה למרחקים ארוכים גורמת לה לכאבים. "בגלל שהמחלה 'שקופה', והתסמינים הגופניים שלה לא נראים לעין, זה מעורר לפעמים לעג וצחוק, ואנחנו מקבלים לא מעט הערות ברחוב מאנשים ששואלים למה היא בעגלה", מעידה מירית. היחס של החברה למחלתה של שי הוא ככל הנראה אחד הגורמים לכך שהיא מסרבת לדבר על המחלה בפני חבריה לכיתה, וכשהוריה מעלים את הנושא, היא אוטמת את אוזנייה ואינה רוצה לשמוע.
הוריה של שי, שלהם עוד בן בן 18 ובת בת 14, הם חברים בקבוצה שנקראת הורים למפרקים צעירים. במסגרת עמותת מפרקים צעירים, שנוסדה כדי להושיט עזרה לילדים ולצעירים עד גיל 50 החולים בדלקות מפרקים, נסע ארז בחודש שעבר לכנס בסרביה שעסק בחשיבות המכרעת של הגישה של ההורים על החמרת המחלה. "יש השפעות פסיכולוגיות וחברתיות מוכחות על אופי המחלה", מסביר ארז, "במצבים של לחצים נפשיים המחלה עלולה להתפרץ ביתר שאת, ולכן יש חשיבות מאוד גדולה לבית ולסביבה. צריך לשתף את הילדים אבל בלי להפחיד אותם".
חוסר מודעות למחלה בילדים
היחס של הסביבה, הוא נושא מאוד חשוב שהוריה של שי נאבקים בו מדי יום. "בגלל שהמחלה והתסמינים שלה לא מוכרים אצל ילדים, אלא אצל מבוגרים, יש חוסר מודעות וחוסר הבנה בנושא. בהתחלת שנת הלימודים היו אי הבנות בינינו לבין בית הספר, אבל כשהבינו את הבעיה התגמשו איתנו מאוד", מסבירה מירית. מקרה אחר קשור למצב בריאותי נוסף ממנו סובלת שי שנולדה עם תסמונת קולובומה - "עין החתול", מצב שבו האישון פתוח ודורש משי להרכיב משקפיים כל אימת שהיא יוצאת החוצה ואף מקשה על הראייה שלה. "אנחנו מנסים מתחילת הלימודים לשים וילון ליד מקום הישיבה של שי בכיתה, אבל מערימים עלינו קשיים לא ברורים. בעלי התנדב לתלות את הווילון בעצמו בעקבות הדחיות החוזרות ונשנות, אבל גם את זה אסרו לו".
מסר אופטימי
"למרות שמדובר בהתמודדות לא פשוטה, המסר צריך להיות אופטימי", אומר פרופ' עוזיאל. "יש היום טיפולים מצוינים למחלה, שיכולים להביא כ-100 אחוזים מהילדים למצב של הפוגה, עם טיפול תרופתי נכון. המטרה היא להביא את הילדים האלה למצב של הפוגה מכאבים ועם טווח פעילות תקין של המפרקים", הוא מסביר. "מרבית הילדים שמטופלים במחלה, חיים רוב הזמן ללא כאבים".
"כשמדובר בדלקות מפרקים בילדים קיימות שבע צורות שונות של המחלה, כשכל סוג עומד בפני עצמו, ושונה מבחינה קלינית, ומבחינת אפשרויות ההחלמה והתפקוד בעתיד. "כשאנחנו מדברים למשל על דלקת בריבוי מפרקים (חמישה ומעלה), כמו שיש לשי, סיכויי ההחלמה המלאים הם כ-10 אחוזים. במקרים של דלקות במיעוט מפרקים, הסיכויים כבר מאמירים ל-50 אחוזים שהמחלה תעבור עד גיל 18", מסבר פרופ' עוזיאל.
במהלך הזמן שההורים של שי ועוד רבים כמותם ממתינים לראות האם חל שינוי במחלה אצל ילדם, ההעלויות הכלכליות לא הופכות פשוטות יותר וגם הן חלק מהתהתמודדות המשפחתית. מלבד טיפולי הפיזיותרפיה המרובים, והטיפול התרופתי והרגשי הצמוד, גם המשפחה צריכה לעתים תמיכה. למרות הקשיים הפיזיים אין דבר ששי אוהבת יותר מלרקוד, ואולי בעתיד כשמצבה ישתפר היא תוכל לא רק לטפס על כמה מדרגות שתרצה, אלא גם תסכים סוף סוף לחלוק עם החברות שלה את העובדה שהיא חולה.
בסוף חודש נובמבר תערוך עמותת מפרקים צעירים כנס להעלאת המודעות לקשיים שחווים חולי דלקות מפרקים ובני משפחותיהם, ובתחילת בפברואר 2015 תערוך עמותת עינבר את הכנס השנתי להורים לילדים עם בעיות מפרקים.