לראות את האור: יניב ניצל מעיוורון ברגע האחרון. זה הסיפור שלו

שמי יניב אלימלך, אני בן 31 ומתגורר במושב מטע שליד בית שמש. כשהייתי תינוק, הבחינו ההורים שלי הבחינו כי בשעות החושך אני מסתכל רק לכיוון האור ולא מישיר את מבטי אליהם, וכמו כל הורה מודאג, הם החלו מיד בבירורים. מהר מאוד הם קיבלו את האבחנה לפיה אני חולה במחלת עיניים נדירה - רטיניטיס פיגמנטוזה.

גם להם, ככל הנראה כמוכם, לא היה מושג מה משמעות רצף האותיות המסובך הזה קודם. רטיניטיס פיגמנטוזה היא מחלה תורשתית של הרשתית, המתבטאת בהתחלה בקשיים בראיית לילה, אך עם הזמן הולכת ומצמצמת בהדרגה את היקף הראייה עד כדי כך שהתמונה שמתקבלת היא כמו דרך צינור צר, ובמקרים מסוימים היא מובילה בסופו של דבר לעיוורון מלא.

המחלה השפיעה עליי מאז ומתמיד. גדלתי והתנהלתי כלקוי ראייה במשך כל חיי, וזה התבטא בכל התחומים. הייתי צריך להיעזר בחברים, וזכיתי בחברים מדהימים שנרתמו תמיד לתת יד. כשעליתי לכיתה א', נעזרתי במנורה שהייתה לי על השולחן, אך לאט לאט עם השנים הראייה הצטמצמה יותר ויותר ובשביל ללמוד בבית ספר רגיל הייתי צריך לקנות טמ"ס - טלוויזיה במעגל סגור, שהוא מוצר הנגשה לכבדי ראיה המאפשר הגדלה אלקטרונית ומסייע בקריאה ובראייה, ולעבוד מול מחשב.

ובכל זאת, מאז ומתמיד התעקשתי להגשים ולרדוף אחרי החלומות שלי, ולא לתת למגבלה שלי להפריע לי בדרך. כבר מילדות התאמנתי בשיט, ומגיל 21 ועד לפני שנה התחריתי בצורה מקצועית באליפויות בארץ ובעולם. היינו צוות של שלושה אנשים על סירה שנקראת סונר, ניצחנו ארבע פעמים את אליפות ישראל, התחרינו באירופה באליפות רגילה וזכינו מקום רביעי, והתחרינו גם בארצות הברית בתחרות פראלימפית, בה זכינו במקום חמישי.

לוטי, כלבת הנחייה שלי, נכנסה לחיי כאשר הייתי בן 22, מספר שנים מועט לאחר שלא גויסתי לצבא בעקבות המחלה. בשלב זה, התנהלות בחושך הייתה כמעט בלתי אפשרית עבורי, ולוטי סיפקה עבורי מענה ראוי, שאפשר לי להמשיך לנהל שגרת חיים תקינה, עד כמה שניתן. למדתי וסיימתי בהצלחה תואר ראשון בקרימינולוגיה סוציולוגיה, הוסמכתי כיועץ נגישות מטעם עמותת "נגישות ישראל" ואף כמדריך רכיבה טיפולית. בנוסף, התחלתי לעבוד בארגון סח"י - סיירת חסד ייחודית והובלתי פרויקטים מדהימים.

אך למרות הכל - האיום לעיוורון מוחלט, תמיד ריחף מעל ראשי.

לפני כארבע שנים, כאשר עבדתי במרכז מידע של משרד הרווחה המסייע לאנשים עם מחלות קשות מול ביטוח לאומי, נתקלתי ביומי האחרון לעבודה בדבי, מנהלת המחקר של פרופסור אייל בנין. פרופ' בנין הוא מומחה עיניים מוערך, שכאשר הייתי בן 18 שמעתי שהוא מוביל בארץ מחקר עולמי. בפגישתי המקרית עם דבי, גיליתי שהטיפול שחקר קיבל בדיוק אישור FDA והיא המליצה לי לבדוק האם אני מתאים אליו. ברגע שקיבלתי תוצאות חיוביות - החל המאבק.

בגלל שהייתי כבר בן 27, ונותרו לי שרידים אחרונים של ראייה הזמן שלי היה קצוב, אך התרופה לא הייתה בסל והדרך לא הייתה פשוטה. התמזל מזלי ובדיוק בנקודת הזמן הגורלית הזאת החיים הפגישו אותי עם יוסי סעידוב, פעיל חברתי ומקים קהילת "לראות רחוק" - קהילת רטיניטיס פיגמנטוזה בישראל. בסיוע שלו ולאחר עשרות פגישות בנושא, ולאחר שהטיפול לא נכנס לסל הבריאות למרות ניסיונות, אושרתי לבסוף על ידי ועדת החריגים של מכבי, שהחליטו לממן לי את הטיפול, ויצאתי לדרך, כאשר אני המטופל הראשון בישראל שזכה לקבל את הטיפול משנה החיים הזה.

תוך ימים ספורים הפכתי מאדם שנמצא בסכנת עיוורון מיידית לאדם רואה. אני זוכר את הפעם הראשונה שראיתי צל של מכונית בלילה. לא הבנתי מה אני רואה. לא ידעתי שיש צל בלילות. ניגשתי בחשש ובהיסוס לכתם השחור על המדרכה, חששתי שמדובר בבור או במפגע, עד שהסבירו לי שזהו צל של מכונית. הטיפול שינה את איכות חיי באופן דרמטי, והחלטתי שאני יוצא למאבק עבור אותם אנשים שנמצאים במצב שלי, עבור ילדים שחיכו לטיפול ולא יכלו לקבל אותו בגלל עלויות גבוהות.

בשיתוף פעולה מדהים עם סעידוב, יצאתי למאבק נוסף. ידעתי שאת הרגע המיוחד הזה שחוויתי הייתי שמח שכל החברים שלי למחלה יחוו. המסע המטורף שלי אולי הסתיים, אבל בשביל כל אותם חולים שהיו שותפים לדרך שלי, הוא לא, ובתור מי שעמד מול ההתמודדות בסל התרופות וחווה אכזבה קשה, לא הייתי מסוגל שלא להלחם. יחד עם יוסי, דפקנו על כל דלת, ובסופו של דבר בינואר 2020, התקבלה החלטת ועדת סל התרופות להכניס את הטיפול לסל והאיום לעיוורון הוסר לא רק ממני, אלא גם מעשרות חולים נוספים.

סוף הסיפור שלי הוא סוף טוב, אפילו טוב מאוד. את אשתי, אדוה, הכרתי בעבודה לפני ארבע שנים, ממש לפני שעברתי את הטיפול, והתחלנו לצאת באופן רשמי קצת אחרי. אדוה היא מדריכת טיולים ואישה של הטבע, ועל אף שהיא עצמה לא לקוית ראייה, היא למדה את לקות הראייה שלי באופן מעורר הערצה, ובזכותה, בזכות הרגישות, האכפתיות והאהבה שלה למדה גם להנגיש לי את הדרך במילים ופתחה עבורי את האפשרות ליהנות מהטבע, מה שלא היה אפשרי קודם לכן. כיום אנחנו נשואים כבר שנתיים ומגדלים באושר את בתנו אדמה, ואת לוטי שלי, שנשארה איתנו עד היום, והיא אחות גדולה ומדהימה לבת שלי.

בסח"י, רוב שעות העבודה שלי בשנים האחרונות הן בלילה, כיוון שאנחנו עושים חלוקות של מצרכי מזון ומתן בסתר בשכונות עם נוער בפריפריה. את העבודה הזו, שמעצימה אותי וממלאת את ליבי, לא יכולתי לעשות אילולא הייתי מקבל את הטיפול בזמן, שכן התנהלות בחושך הייתה המגבלה הכי גדולה שלי. הסיפור הזה עם הסוף הטוב, והטיפול הזה שמציל אלפים בארץ ובעולם גרמו לי להאמין אפילו עוד יותר שיש תקווה ושהכל אפשרי, והיום ואני ממשיך לחלום להיות חלק משינוי גדול של החברה הישראלית לנגישה ושוויונית יותר.