הרופאים חשדו שלבתה יש הפרעות אכילה, ואז הם גילו מחלה חדשה

"במשך חודשים, כל מה שהילדה שלי אוכלת - היא מקיאה. היא הפכה יותר ויותר רזה. ילדה במשקל תקין ירדה למשקל של 34 קילו", כך מספרת אשרת, אמא לשתי ילדות הסובלות מדלקת אאוזינופילית של הוושט (Eosinophilic Esophagitis - EoE). דלקת מסוג 2 בוושט נחשבת למחלה חדשה, ולכן כמעט ואינה מוכרת, גם בקרב הרופאים ובקרב הציבור.

שילת, הבת הבכורה, בת 16 כיום, אובחנה לפני כשלוש שנים, לאחר חודשים שכללו אשפוזים חוזרים ונשנים בבית החולים, בהם הרופאים שלחו אותה למגוון בדיקות כולל בדיקות פסיכיאטריות בשל חשד להפרעות אכילה.

אשרת מספרת כי הצרות החלו כששילת התלוננה על כאבי בטן. "הלכנו לרופאה, והיא רשמה לה קל-בטן. חזרנו הביתה, ואז התחילו ההקאות. עד אותה תקופה לא היו לילדה כל בעיות באכילה. שילת מתה על ג'נק פוד", היא מספרת.

אחרי שבועיים, המצב לא השתפר, והאם לקחה את בתה למיון. בבית החולים, כך היא מספרת, שלחו את הילדה לראות פסיכיאטרית ילדים משום שחשדו שיש לה הפרעות אכילה. "והיתה לי ידיעה פנימית שזה לא נכון. שיש לה בעיה אמיתית שהרופאים לא מצליחים לעלות עליה. באותו האשפוז קבעו שהיא סובלת מדלקת בקיבה ושחררו אותה הביתה עם כדור שמיועד להקל על הדלקת בעזרת הורדה של רמת החומציות בבטן".

מאז חלפו חודשים ארוכים, רצופים באשפוזים בירידה במשקל ובסבל עד שיגיע האבחון: שילת סובלת מ-EoE.

ד"ר נועם זביט, מנהל המרפאה למחלות אאוזינופליות של מערכת העיכול ממרכז שניידר לרפואת ילדים בישראל, מסביר כי EoE או דלקת אאוזינופילית של הוושט, היא דלקת כרונית שמתאפיינת בהצטברות חריגה של תאי מערכת החיסון הנקראים אאוזינופילים ולימפוציטים בוושט, שמשחררים חומרים המעודדים דלקת. לאורך זמן הדלקת גורמת לבעיות תפקוד של הוושט ואף להצטלקות. "ברוב המקרים המחלה מתפתחת כתוצאה מתגובה אלרגית למזון כלשהו. זו מחלה שזוהתה כמחלה נפרדת רק בשנת 1995. מאז אנחנו לומדים עוד ועוד על המחלה, הגורמים לה ודרכי הטיפול בה", אומר ד"ר זביט.

רוב החולים בEoE יסבלו ממחלות נוספות כמו אסתמה או אטופיק דרמטיטיס (דלקת אטופית של העור). הקשר בין כל המחלות האלה הוא דלקת מסוג 2. מדובר בדלקת, שנוצרת לא כתוצאה מכניסת חיידקים, נגיפים או חומרים זרים לגוף, אלא כתוצאה מתהליכים הנוצרים בגוף עצמו. דלקת מסוג 2 מאפיינת מצבים שונים בהם תגובה אלרגית כרונית במהלכה הבקרה על מערכת החיסון משתבשת מסיבה שאינה ברורה לחלוטין.

לדברי ד"ר זביט, "התסמינים האופייניים לEoE משתנים לפי הגיל. בתינוקות הביטוי הנפוץ הוא פליטות מזון שלא חולפות גם בגיל שהן אמורות לחלוף, חוסר עלייה במשקל והירתעות מאכילה. אצל ילדים גדולים יותר, המחלה מתבטאת לרוב בכאבים ברום הבטן והקאות לא מוסברות, אצל מתבגרים ומבוגרים, התסמינים הנפוצים הם קשיים בבליעה ואף התקעות מזון בוושט, תחושת חנק בעת האכילה, ולפעמים גם צרבת שלא מגיבה לטיפול, כאבים בחזה או הקאות".

וכך היה אצל שילת. "בבית, ההקאות המשיכו. אמרתי לעצמי, 'אולי צריך לתת לכדור זמן לפעול? אבל חודש עובר, ואין שום הטבה. חזרנו למיון. הילדה אושפזה. ושוב פעם הביאו פסיכיאטרית נוער. והפעם גם עשו לה עוד ועוד בדיקות - סי-טי ראש, בדיקת שתן, צילום בטן. אחרי 8 ימי אשפוז שוחררנו שוב עם אבחון לדלקת בקיבה ותרופה להורדת החומציות בקיבה. ואין שום שיפור. סבל איום ואני רואה שהמצב שלה הולך ומידרדר. גם ככה היא היתה רזה, והיא הצטמקה יותר ויותר", מספרת האם על מסכת היסורים.

כדי לאבחן EoE, יש לפנות לרופא מומחה בגסטרואנטרולוגיה, בין השאר תתבצע גם בדיקת גסטרוסקופיה, שבוחנת את המראה של פנים הוושט ומחפשת את סימני הדלקת האופייניים למחלה, ואיסוף דגימות לביופסיות, אותן בוחנים במיקרוסקופ כדי להעריך אם יש בוושט נוכחות גבוהה של תאים אאוזינופילים, המגדירים את המחלה.

"אצל שילת, הבדיקה הזו נעשתה רק לקראת סופו של האשפוז השלישי שלה, שנמשך חודש שלם, ואחרי שהילדה הופנתה פעמיים למחלקה להפרעות אכילה. לאחר האבחון", מספרת אשרת, בתה החלה להיות מטופלת בסטרואידים, שמפחיתים את הדלקת בוושט. "הרופא גם המליץ על דיאטת הימנעות שמטרתה לנסות לגלות אם ישנה אלרגיה למזון מסוים על ידי הימנעות מאכילתו. היא היתה אוכלת ירקות, בשר במחבת וזהו בערך. היא הקפידה לאכול לאט ובביסים קטנים. ללעוס טוב-טוב את האוכל".

לעתים קרובות, יש איחור משמעותי באבחון של מחלת EoE, בין היתר בשל חוסר מודעות לקיומה, בקרב חולים ורופאים כאחד. "בגלל שזו מחלה צעירה ונדירה, רבים מתלוננים על קשיי בליעה והרופא נותן להם תרופות לריפלוקס או מסביר שהם אינם לועסים מספיק. אם התרופות הללו לא פותרות את הבעיה מטופלים רבים שומעים כי 'זה המצב וצריך לחיות עם זה'", מסביר ד"ר זביט.

בעיה שנייה שגורמת לאבחון לא נכון, מוסיף המומחה לגסטרואנטרולוגיה, היא שהמחלה מתפתחת באיטיות. "החולים לא מזהים שהמצב שלהם בעצם לא תקין. לא כולם יודעים שמשהו השתבש ולא כולם מרגישים שהאוכל 'חורק' בזמן שהוא יורד לקיבה, וכל עוד לא קורה משהו קיצוני הם לא יודעים שצריכים להגיע לטיפול".

גישת טיפול אחת ב-EoE היום היא הימנעות ממזונות שיכולים לגרום לאלרגיה. "אצל חולים רבים יש שילוב של כמה אלרגנים, ולפעמים יש גם גורמים אחרים", מסביר ד"ר זביט. בעיה אחת בגישה זו היא שבדיקות האלרגיה הרגילות לא מועילות לזהות את הגורמים למחלה, ולכן צריך להתחיל בדיאטת אלימינציה, מבוקרת ומפוקחת על ידי רופא, בה מפסיקים לאכול את המזונות החשודים ומחזירים בהדרגה מזונות עד שהמחלה מתפרצת וכך מזהים את הגורם לה. היום ניתן גם להתחיל עם דיאטות פחות קשות. תופרים את הטיפול למצב המטופל".

לדברי המומחה, במרבית המקרים, אם החולים לא מצליחים להגיע לאיזון באמצעות מציאת הגורם לאלרגיה. "קו הטיפול הראשון הוא תרופות ותיקות שמעכבות הפרשת חומצה, ויוצרות גם אפקט אנטי-דלקתי בוושט", הוא אומר. אצל מחצית מהחולים, טיפול זה לא מועיל. "האופציה השנייה היא סטרואידים שניתנים בבליעה לטיפול מקומי בוושט. מעין "קרם נוגד דלקת לוושט. זהו טיפול יעיל מאוד שלפי מחקרים יש לו בין 70 ל-90 אחוזי הצלחה".

אולם, אצל כחמישה אחוזים מהחולים, גם הסטרואידים לא מועילים. "השנה אישר ה-FDA האמריקאי לראשונה שימוש בתרופה ביולוגית המטפלת בדלקת מסוג 2 להתמודדות עם הדלקת בוושט, הניתנת בזריקה אחת לשבוע. זו תרופה חדשה ל-EoE אבל מאושרת למחלות אחרות כמו אסתמה קשה ואטופיק דרמטיטיס", מספר ד"ר זביט.

האם הגבלות התזונה והטיפול הסטרואידי היומיומי סייעו לשילת? "בהתחלה המצב שלה באמת השתפר, אבל הדלקת לא נעלמה, ולאחר כמה חודשים, ההקאות התחדשו. הפעם, בהמלצת רופאת המשפחה פתאום נודע לנו שיש עמותה בשם עמותת לחדו"א (למען חולי דלקת ושט אאוזינופילית), שמטרתה להגביר את המודעות למחלה ולמנוע מחולים שנים של סבל ללא אבחון. את העמותה הקימו סיגל פיינגולד ובתה טל, שאובחנה גם היא כסובלת מ-"EoE' , מספרת אשרת.

סיגל פיינגולד הפנתה את האם והבנות לד"ר זביט, ששינה לה את הטיפול. היום שילת מקבלת טיפול מחקרי בזריקות, והיא חזרה לאכול את המאכלים שהיא אוהבת. "הרופא הסביר שהוא לא רואה סיבה להמשיך עם הדיאטה אם עברה שנה ואין שיפור. המצב של שילת משתפר והיא חזרה למשקל תקין", מספרת אושרת.

שנה מאוחר יותר, כשירין, אחותה הצעירה של שילת, החלה להתלונן שהיא מתקשה לבלוע, האם כבר ידעה למה לצפות. ירין, בת 15 כיום, אובחנה מיד עם EoE, במצב חמור פחות מזה של אחותה הבכורה. "היא מקבלת את הסטרואידים, והטיפול עוזר לה. היא מצליחה לאכול באופן תקין".