התקף אפילפסיה: מה לעשות כשילד מאבד את ההכרה ומפרכס?

ב־2008 היתה קסידי מייגן, חולת אפילפסיה קנדית, בת 8 בלבד. מוקפת בדעות קדומות, היא החליטה שהיא רוצה לנסות לנפץ את המיתוסים שנוגעים למחלה ולהפיץ את הבשורה בקרב חולים אחרים: אתם לא לבד. בשל אהבתה לצמח הלבנדר, הידוע בסגולותיו המרגיעות, היא ביקשה מהסובבים אותה ללבוש סגול והצטלמה. השמועה עשתה לה כנפיים וכך נולד 'היום הסגול', בו מתקיימות פעילויות שמטרתן להעלות את המודעות למחלת האפילפסיה.

מאז, מדי מרץ מציינים את 'היום הסגול' - יום המודעות לאפילפסיה, מחלה של מערכת העצבים המרכזית, המתבטאת בפרכוסים שנובעים מפעילות חשמלית לא תקינה. אחד ממאה אנשים סובלים ממנה.

פעילות הגוף שלנו מבוססת על אותות חשמליים המועברים במוח. אצל רובנו מתרחשת פעילות סינכרונית ותקינה של המוח שנראית ונשמעת כמו תזמורת שמנגנת היטב. אצל חולי אפילפסיה מתרחשת פעילות לא מסונכרנת או עודפת, והתוצאה היא פרכוסים (כמו 'זיופים' של התזמורת).

קיימים סוגים רבים של פרכוסים, בהתאם לאזור במוח שבו מתרחשת הפעילות הלא תקינה או העודפת. למשל, אם רק האזור שאחראי על היד יוצא מאיזון, נראה פרכוס רק ביד, אם כל המוח יצא מאיזון, החולה יאבד הכרה.

70 אחוזים מהמטופלים יגיבו לטיפול התרופתי ויחיו חיים נורמטיביים לחלוטין, ללא פרכוסים. 30 האחוזים הנותרים, לצערנו, סובלים ממחלה מורכבת יותר וממשיכים לפרכס גם עם התרופות. אלו המטופלים שיזדקקו לליווי של נוירולוג מומחה לאפילפסיה שיבחן אם הם מתאימים לטיפולים תרופתיים מתקדמים או טיפולים לא תרופתיים (למשל ניתוח אפילפסיה, קוצבים, דיאטה קטוגנית ועוד). מטופלים אלו סובלים מתחלואה נלווית בשיעור גבוה - כמו למשל אי יכולת לנהוג, לקויות למידה, קושי במציאת מקום עבודה והשפעה שלילית על חיי החברה.

אחת הבעיות המרכזיות של חולי אפילפסיה איננה הפרכוסים עצמם כי אם הסטיגמות הרבות שנלוות אליהם. רבים עדיין סבורים שהפרכוס הוא ביטוי של "שד שנכנס בחולה". אנשים רבים מפחדים להיות בסביבתם כי הפרכוסים מבהילים, ולעתים החולים אף נחשבים לאנשים פחות חכמים. מלבד אלו יש גם חסמי תעסוקה (מעסיקים עלולים להחליט שלא לקבל אדם לעבודה בגלל האפילפסיה) וחסמי חינוך, על רקע קושי בלמידה ואובדן ימי לימודים.

חשוב להבין שהטיפול במחלה איננו רק הטיפול בפרכוסים. המחלה משפיעה על כל תחומי החיים. ה"אני מאמין" שלי הוא שאני מטפלת גם בפרכוסים וגם בילד ומשפחתו, שצריכה להתמודד עם הפרכוסים ועם ההשלכות שלהם. הטיפול הוא רב צוותי במרפאת אפילפסיה. חשוב שהחולים יכירו את המרכז לחינוך לאפילפסיה של סורוקה, הנותן מענה לכל הילדים בארץ ואת עמותת החולים איל. הטיפול באפילפסיה הוא עבודה יומיומית.

בשורה התחתונה, מדובר במחלה נפוצה מאוד וכמו כל מחלה כרונית אחרת, לא צריך לפחד ממנה אלא להושיט עזרה לחולים ולמשפחות.

בעולם יש פתיחות גדולה בהרבה למחלות כרוניות אחרות כמו אסטמה וסוכרת, אף שאלו מחלות כרוניות משמעותיות באותה המידה. בשל התייחסות הסביבה לחולי אפילפסיה, יש אצלם שיעור גבוה יותר של ניכור חברתי וקושי רגשי, וחלקם נמנעים מבחירות מסוימות בקריירה או מלימודים גבוהים ועוצרים את עצמם מצמיחה והתפתחות. את הסטיגמות האלו אני מבקשת לפוגג במשך כל השנה, ובמיוחד ביום הסגול.

• קוראים לעזרה
• משכיבים את המפרכס על הצד כדי שההפרשות שלו יוכלו לצאת החוצה ולמנוע ממנו חנק. אם המפרכס שוכב על הבטן - יש להפוך אותו
• לא לנסות להפסיק את הפרכוס
• לא לדחוף חפצים או ידיים לתוך הפה
• להרחיק חפצים מהגוף. אפשר להניח משהו רך מתחת לראש
• לא לנסות לעשות החייאה
• אם הפרכוס לא חלף תוך שתיים־שלוש דקות - להזעיק את מד"א

בכל שנה, במקומות רבים בעולם וגם אצלנו בבית החולים סורוקה, מארגנים פעילויות הסברה בנושא אפילפסיה. הייחוד שלנו הוא בהפקת הפנינג לכל המשפחה שמטרתו לאפשר לחולים שלנו וגם לבני משפחותיהם (אחים, אחיות והורים) ליהנות מפעילות כיפית - בזכות, ולא בגלל, האפילפסיה. השנה, בשל הקורונה, לא יכולנו לערוך אירוע המוני. במקום זאת, חילקנו למשפחות המטופלים מארזי קורונה סגולים: ערכה להכנת קאפקייקס עם עיטורים סגולים וערכת גינון סגולה - אדנית סגולה, תערובת שתילה וזרעים של עגבניות שרי (שילדים יכולים לגדל ולאכול) ונענע (שמשמחת כל הורה). מי שעוזר לנו להגשים את החזון הזה הם עמותת "לתת תקווה" וחברות הפארם.

הכותבת היא מנהלת המרפאה לנוירולוגיית הילד בביה"ח סורוקה