לא הצלחנו לנפץ את בועת האוטיזם הארורה | טור אישי

    שנת הקורונה הזו הייתה קשה לכולם, אבל היא הייתה קשה במיוחד עבור בני יותם וחבריו, אוטיסטים בעלי צרכים מיוחדים. מחר יתקיים יום התרמה מיוחד של אלו"ט, וזה בדיוק הזמן לפתוח את הלב

    • אוטיזם
    • אלו"ט
    ד"ר אילן רבינוביץ'
    מבצע ההתרמה לאוטיזם (אגודת אלו"ט)

    יותם הוא נסיך. בן 25, 1.92 גובהו. עוצר נשימה ביופיו החיצוני, ויופיו הפנימי עשרות מונים יותר. כל מה שאני יודע על רגש, טוב לב ואהבה למדתי ממנו. כשנישאנו, יונית ואני, ידענו שכך בדיוק יראה הבן שלנו - גלדיאטור עם לב זהב. בסקירת מערכות בהיריון כאשר התבשרנו שיש לנו בן ,מצאתי את עצמי רץ ברחוב בשאגות אושר. אכן, הוא האושר של חיי. יש לו כוח אינסופי להרגיע אותי ולהשרות עלי שלווה. יש לו כוח לסדוק את הקרקע עליה אני מתהלך.

    עוד בוואלה!

    התרענו מהמחיר הנפשי של התקופה הזו. עכשיו מגיעות ההוכחות

    לכתבה המלאה

    יותם היה התינוק עם החיוך הכי רחב, וזיק מבט העיניים הכי חודר ושובה. כשהיה בן שנה, יונית אמרה "יש בעיה". היא לא ידעה לקרוא לה במילים, אבל זו היתה התחושה שלה. היא רצה עימו למיטב המומחים שפסקו שהאם חרדתית, ושראוי שבעלה, הפסיכיאטר, ירגיע אותה ויסביר שהיא משווה את יותם לאחותו דנה המחוננת. אבל אימא לא טועה.

    יותם הוא אוטיסט בתפקוד נמוך. אוטיזם לא ניתן לאבחן בהיריון, והוא מתרחש באחד ל-80 לידות של בנים. איש אינו מחוסן.

    חצי יובל עבר, ובלב שקט אנחנו יודעים לומר שהורדנו את הירח עבור בננו. אין מטפל קלינאי בכיר בעולם שלא התייעצנו עימו. במשך שנים ליוו את יותם מטפלים צמודים, מבוקר ועד ליל, תוך פירוק משימות שפה וכישורי חיים לאבני דרך הדרגתיות, עם מתן חיזוקים חיובים. יותם היה מראשוני כיתת שילוב בבית ספר רגיל. הגענו להישגים עצומים, בהתאם למגבלות ולפרוגנוזה המקורית, אך לא שברנו את תקרת הזכוכית. אי אפשר לשבור אותה. לא הצלחנו לנפץ את בועת האוטיזם הארורה, שלפרקים לוכדת את יותם בתוכה, וגורמת לו לאפיזודות של תסכול, אי שקט ומצוקה נוראה.

    המציאות מראה שיש לאדם כוחות שלא ידע על קיומם. הדרך של יותם ושלנו מאתגרת ולא פשוטה, אך לרוב אנחנו מאושרים בחלקנו. יודעים להעריך רגעים טריוויאליים ,שעבורנו הם לא מובנים מאליהם. אנחנו גאים על שהקמנו בית מוצף בחום ואהבה, שבו יותם מתגורר עימנו. חי ביחידה משלו עם מטפלת צמודה שעוזרת לו לתווך את העולם החיצון, והולך עימה מדי יום לתעסוקה שיקומית.

    יותם אוהב להרדם מדי לילה מחובק במיטה הגדולה של הוריו. הוא הכי הוא אוהב לנסוע עם אבא ואחותו קרן שעות ברכב ללא מטרה, תוך עצירה לסיבובי הליכה בכיכר המדינה.

    אורחת מיוחדת בטיול המסורתי בכיכר המדינה. משפחת רבינוביץ' עם בר רפאלי (צילום: אלו"ט)

    השנה, שנת הקורונה, הייתה מאתגרת במיוחד ליותם וחבריו, אוטיסטים בעלי צרכים מיוחדים. הכל עצר, אך הם מתקשים להעסיק עצמם ונדרשים למסגרות תומכות מלוות ,תוך יישום תוכניות טיפול אישיות פרטניות.

    אלפי משפחות לא היו צולחות את הדרך, הארוכה והלא נגמרת, הזו ללא העזרה המלווה של האגודה הלאומית לילדים ובוגרים עם אוטיזם, אלו"ט.

    מחר (שני) יתקיים יום ההתרמה השנתי של אלו"ט. השנה, בשל אילוצי הקורונה הוא הפך לדיגיטלי. במקום הסברות פרונטליות בהן היו מגיעים הורים לבתי הספר ומלמדים על קבלת השונה, עברנו לזום. עשינו הסברות וובינרים ולימדנו את התלמידים מרחוק :מה זה אוטיזם ומהן משמעויותיו. במבצע ההתרמה יקבל כל בית ספר לינק שיופץ לתלמידים המתרימים ומשם להורים, לשכנים, לדודים ולחברים. כל תלמיד ילווה את הלינק בהסבר קצר על חשיבות הנושא, תוך העלאת מודעות.

    השנה לא פותחים את הדלת, פותחים את הלב ליותם וחבריו.

    לתרומה לחצו כאן

    טרם התפרסמו תגובות

    הוסף תגובה חדשה

    בשליחת תגובה אני מסכים/ה
      walla_ssr_page_has_been_loaded_successfully