מאז ומתמיד ספורט היה חלק משמעותי מאוד בחיים שלי. התאהבתי בכדור יד בילדותי, בין לבין שיחקתי טניס שולחן וקט-רגל, ואז מצאתי את אהבתי הגדולה - ריצות למרחקים ארוכים. בגיל 16 חליתי בסוכרת נעורים והרופאים אמרו שספורט מאוד חשוב לאיזון המחלה. הם אמרו, אז הקשבתי, והתחלתי לרוץ יחד עם הכלבה שלי, ריצות משולבות בתרגילי כוח תחת כיפת השמיים. אחרי תואר ראשון במכללת וינגייט התחלתי לעסוק באימון קבוצות ויחידים, ומשם התקדמתי להקמת מועדון ריצה משלי. בחלומי ראיתי מועדון עם שלוחות בכל הארץ ושיטת אימון שאני מאמין בה. ואז הגיעה המחלה.
כשהתאמנתי למרתון השני שלי, הרגשתי שבריצות ארוכות שנמשכות מעל שלוש שעות, ויותר מ-30 קילומטרים, אני מרגיש דקירות חזקות בכתף, כאילו הכתף קפאה, וזה עוצר אותי מלהמשיך לרוץ. גם בתרגילי הכוח שעשיתי על בסיס יומיומי ראיתי שמשהו לא בסדר - גם כשאני מצליח, הרעידות של השריר והכאב אחר כך בלתי נסבלים. הגעתי לקופת חולים לסדרת בדיקות והלכתי לפיזיותרפיסטים הטובים ביותר, אבל הם לא ידעו לומר בוודאות מה קורה. פניתי לנוירולוג בקופת חולים, בהפניית רופא משפחה, וגם הוא לא היה בטוח. הוא הפנה אותי להמשך טיפול ולהתייעצות עם נוירולוג בכיר יותר, ולבדיקות MRI וגלי מוח (EMG).
ואז ביום חמישי אחד, שתמיד אזכור, הגעתי לקליניקה של פרופ' ויויאן דרורי, מיד אחרי שסיימתי אימון ריצה למתאמנים שלי. השעה הייתה כמעט 10 בלילה. נכנסתי למרפאה שלה והיא הפילה עלי פצצה - יש לך מחלת ניוון שרירים ששמה ALS.
אל תפספס
האסימון נופל לאט, וכואב
אני לא זוכר כל כך מה קרה אחרי זה. בסצנה הבאה נכנסתי לרכב, ולגוגל וקראתי שממוצע החיים עם המחלה הוא 3-5 שנים (אל תיכנסו לגוגל, באמת). חזרתי הביתה, לבד, מנסה לעכל. פרופ' דרורי הציעה שניפגש שוב עם ההורים שלי ושהיא תסביר שוב במה מדובר. בכל זאת, הייתי רק בן 26, לא באמת הבנתי מה זה אומר, קיוויתי שאני טועה. אני חושב שגם ההורים שלי יצאו מחדרה כשלא הכל ברור להם. הם בטח גם לא רצו להאמין בזה.
חודש אחרי גילוי המחלה ישבתי עם המשפחה המורחבת - עם אחי והבן שלו, עם הדוד שלי ושני ילדיו, סבא וסבתא וההורים שלי. הסתכלתי על כולם מהצד. אני לא זוכר את עצמי בוכה ככה אף פעם. פתאום עברו לי כל כך הרבה דברים בראש, האסימון נפל. מה יש לי ומה עתיד להיות איתי, בלי משפחה, בלי ילדים, והכי חשוב - עול לכל המשפחה הזו שמולי. חשבתי על חיים עם חולה במחלה כל כך קשה, איך כל המשפחה מושפעת מזה, ועוד במשפחה מלוכדת כמו שלנו.
למדתי על המחלה באמת רק כשהתחלתי לקרוא עליה דרך הפייסבוק מחולים כמו שי ראשוני ז"ל, שיסד את מרוץ החברים למען חולי ה-ALS שנקרא על שמו. ביקשתי להיפגש איתו והייתי ברגשות מעורבים כל הנסיעה אליו ותוך כדי השיחה איתו, שנערכה באמצעות מחשב תקשורת. כשיצאתי משי לא הייתי אותו האדם שנכנסתי. בחרתי ליהנות ממה שיש לי כרגע, אבל לא יכולתי להפסיק לחשוב מה יהיה איתי ועם חיי הלאה.
את סוד מחלתי שמרתי הרבה מאוד זמן בבטן. ובזמן הזה הנפש השתנתה, הגוף השתנה, השרירים התנוונו, ובנוסף לכל התחלתי להשמין. קולגות וחברים התחילו לזרוק הערות: "השמנת. מה קרה שהפסקת לרוץ?" הרי כולם מכירים אותי חזק וחסון. אבל לא סיפרתי. התעלמתי בעדינות, ונקרעתי ונשברתי מבפנים.
ההצלחות של המתאמנים שלי מחזקות אותי
המחלה תפסה אותי בפיק מטורף בעבודה. עם שני מאמנים שעובדים איתי ורצון גדול להעביר הלאה את האהבה לריצה. לפני האבחון הייתי רץ 60-70 ק"מ בשבוע באימונים שלי, ועוד 15-20 ק"מ בשבוע עם המתאמנים שלי. זה היה המוטו שלי, להיות שם לצד המתאמנים. היום, בהשוואה לעבר, אני כבר לא יכול לרוץ עם המתאמנים, למרות שעדיין קשה לי מאוד לקבל את זה. לרוץ לצד המתאמנים שלי ברגעים שקשה להם, כשהם בדרך למרחק חדש - הרי אין יותר מרגש מזה. זה משנה חיים. בדיוק כמו שזה שינה לי את החיים בגיל 16, מעט אחרי גילוי מחלת הסוכרת.
שקלתי לסגור את הקבוצות ולהפסיק את העשייה שלי. בדיעבד, מזל שלא עשיתי את זה, כי הנפש שלי חייבת את הריצה. לפני ה-ALS הריצה הייתה קול השפיות בחיים שלי. הפסיכולוג הכי טוב. בדמיוני, ראיתי את עצמי מטפס מעלה מעלה עם הקבוצות ריצה ועם המתאמנים. במקום זה, אני מסתגל למצב החדש ומנסה לייעל את האימונים. למתאמנים סיפרתי על המחלה אחרי שהתבשלתי תקופה. לא ידעתי איך לעשות את זה, ואיך הם יקבלו את זה, אבל זה עבד.
היום אני מאמן שתי קבוצות בראשל"צ ובחולון. שתיהן מורכבות ממתאמנים שרצים איתי כבר שנים. אני מאמין שלעבודה שלי ולכושר שהיה לי לפני המחלה יש השפעה עד היום. אני מאמין שהריצה והכושר תרמו לכך שאני עדיין עומד על הרגליים. ההצלחות של המתאמנים שלי והיעדים שהם מציבים לעצמם, מחזקים אותי ולא נותנים לי ליפול. אני מקווה להמשיך עוד שנים ארוכות, אבל לא יכול להימנע מהמחשבות מה יהיה כשיתחילו הנפילות, כשאני לא אוכל לנסוע ברכבי לאימונים.
עם עצמי יש לי המון נפילות רגשיות, ספקות וערעורים על עצמי. אנשים מבחוץ לא באמת מבינים כמה קשה מבפנים. כמה דברים בסיסיים נהפכים למסורבלים וקשים. כמה תסכול אני חווה. מזל שבסוף היום אני מאמן, ולרוב יוצא עם חיוך על הפנים, כשאני רואה את המתאמנים שלי מדלגים מעל משוכה ומשיגים עוד יעד חדש. בתקופת של סגר כשאני לא מאמן אני מרגיש את הכניסה האיטית הזאת לדיכאון. אני צריך לראות מולי פרצופים מחייכים שנהנים ממה שהם עושים.
קבוצות הריצה שלי גם הפגישו אותי עם האהבה שלי, עם בת זוג שלי, שהתחילה כמתאמנת שלי, ובהמשך הפכנו לזוג. עבורי, להיכנס לקשר רומנטי עם המחלה היה משהו שהוא פשוט לא. מנעתי את זה מעצמי בכל דרך, לא האמנתי שמגיע לי אהבה, ושלמישהי מגיע אותי. אבל ורד קיבלה אותי איך שאני, עם המחלה. היום אנחנו גרים ברחובות ומגדלים 3 כלבות.
הקושי העיקרי עם ALS הוא חוסר הוודאות: מתי ואיך יקרו דברים. אבל לצד אי הוודאות, אני חי את מה שיש לי ברגע זה ויודע שנפילה נפשית תפיל אותי פיזית הרבה יותר מהר. גם אם הגוף לא בריא, בוא ננסה עד כמה שניתן לשמור על הנפש.
מחר (חמישי) בשעה 17:45 ייערך #רץברשתALS - מרוץ החברים ה-9 למען חולי ה-ALS. השנה המרוץ ייערך במתכונת ומיוחדת: מרוץ היברידי המשלב דיגיטל ושטח. צביקה הדר, ליאור סושרד, שי לי ליפא, הראל סקעת ולהקת המתופפות רידמאניה יופיעו בהתנדבות למען קהילת ה-ALS בישראל. לתרומה, להרשמה ולפרטים נוספים: www.friends4als.org.il או במספר 8734*