בסרטון: כששי ראשוני השתתף במרתון כדי להעלות מודעות ל-ALS
בפגישות הראשונות שלנו שי עוד דיבר. לקח לי זמן להבין שמתישהו הוא כבר הפסיק לדבר ועבר להשתמש במחשב. זה לא שינה דבר. שי המשיך לנהל אותנו. הייתה לו מטרה והוא ידע שהזמן קצוב. קצוב מאד.
מה עובר בראשו של אדם שיודע שהוא חולה במחלה נדירה , חשוכת מרפא, כשהרופא מסביר לו שיש לו, אולי, 5 שנים של הידרדרות מתמדת? על מה חושב מי שחולה במחלה שלוקחת ממך את הכול חוץ מאשר את המוח שלך? על מה חושב מוח צלול ופעיל שרגיל לזוז, להמציא, לנהל ולשנות עולם?
המחשבה הזאת העסיקה אותי כמעט כל יום מאז שפגשתי את שי בביתו על כיסא גלגלים. שי לעומת זאת, דבק בסיסמא המנצחת שלו Life is good. ככה הפכו הפגישות בינינו לפגישות בהן בהתחלה שי מעודד אותי ודואג שלא אפול לדיכאון קיומי כזה או אחר, ומיד מסביר לי מה השלב הבא בתכנית. כן, יש לו תכנית. הולכים למצוא תרופה למחלה הארורה.
עוד על ALS בוואלה! בריאות:
גייסה כמיליון דולר עבור חולי ALS וחלתה בעצמה
מחקר ישראלי: האם התשובה למחלת ה-ALS נמצאת בדגים?
"אם אתם קוראים את זה, אני מת": חולה ה-ALS שוויתר על החיים למען משפחתו
מועדון המוח של שי
שי אסף צבא של חברים. חברים מהצבא, מהחיים, מהעמותה Prize4Life. חברים רוכבי אופניים. חברים חולים. חברים בריאים. ספורטאים ואפילו רכיכות כמוני, ואת כולם הוא עודד וניהל. לכולנו הוא הסביר ש Life is good! והולכים למצוא תרופה. שי ידע שהתרופה תימצא, ובשנה האחרונה הוא גם ידע שהוא לא ייהנה ממנה. הוא ידע שאלה יהיו החולים הבאים שייהנו מהעבודה שלו. הידיעה הזאת נראה שלא ריפתה את ידיו, נהפוך הוא, הכניסה בו מרץ מחודש. בשלב מסוים, כולנו הבנו, ששי פשוט הקדים את זמנו. מחלות נוירו-דגנרטיביות הן האתגר הגדול הבא של האנושות. ובשלב זה או אחר רבים מאתנו יזדקקו לתרופה.
אהבתי לשתות וויסקי אצל שי. אנחנו היינו מוזגים וג'יסוס היה מזריק לו כוס יין ישירות לקיבה. שי היה מסביר לנו שהוא נהנה יותר - Life is good! כמובן. כשכתבתי לו שאין כמעט יום שאני לא חושב עליו כתב לי בחזרה "גם אני שוקע לעיתים בהזיות... אבל זה לרוב בלעדיך... נפגשים מחר. יש לנו עבודה לעשות".
התכנית של שי הייתה פשוטה. ראשית מעלים מודעות למחלה. בשלב השני מגייסים כסף. בשלב השלישי מחברים חוקרים ומדענים מכול העולם לחשוב ביחד ולעבוד ביחד ולבסוף יגיעו גם פריצות הדרך והתרופות. לאורך כול הדרך לומדים להשתמש בטכנולוגיה לעזרת החולים ועוזרים לחולים לאמץ את הטכנולוגיה. בשנה האחרונה שי הוסיף ממד חשוב לתכנית. הוא הקים את מועדון המוח של שי שחיבר חוקרים, אנשי טכנולוגיה, תורמים וארגונים למועדון לקידום חקר המוח ומציאת תרופות למחלות נוירו-דגנרטיביות.
האסטרטגיה הראשונה של מועדון המוח של שי הייתה לעודד חברות טכנולוגיה גדולות לקחת על עצמן אתגרים טכנו-רפואיים. למנף את הטכנולוגיה והתהליכים שפיתחו למה ששי קרא לו האתגר הגדול ביותר של העשור הבא והזדמנות עסקית נהדרת. המועדון החל בשיחות עם חברות כמו IBM, GOOGLE ואחרות והחל תהליכים בדרך.
חייבים לנצח
כששאלתי את שי לפני מספר ימים מה הלאה הוא כתב לי: "אני אמות שמח. אתה תמשיך לעשות טוב". כן זה שי מנהל גם קדימה... וכשביקשתי הוראות יותר מפורטות הוא הוסיף "תמשיך את מועדון המוח". כששי כתב לי - "אוהב אותך לנצח" הבנתי ששי עוזב אותנו. ומאז אני חושב על הנצח. אולי בעצם מה ששי התכוון לכתוב לי זה - אוהב אותך. לנצח!
שי נפרד מאתנו והותיר חלל עצום בלבם של הרבה מאד אנשים ואולי הגיבורים האמתיים של הסיפור של שי הם תמי אשתו ושני ילדיו שליוו אותו באהבה ובתמיכה אינסופית. וכשתמצא התרופה למחלה אבוא לראות אותם מקבלים את הכבוד שהם ראויים לו בשמו של שי. זה יקרה ממש בקרוב. חייבים לנצח!
ינקי מרגלית יזם היי טק, משקיע הון סיכון, מרצה וגם חבר קרוב של שי