"כשהגלים מתחזקים, החזקים מתגלים" - כך אומר הביטוי הצבאי הידוע שהפך כבר מזמן לקלישאה. ואכן אנו בזמנים בהם הגלים מתחזקים; המשק ספג ועדיין סופג הפסדים עצומים, החזרה לשגרת החינוך עוד איטית ומדודה, והבריאות של כולנו עדיין בסכנה. בכל הכאוס הזה, המציאות מחייבת אותנו לעשות חשבון נפש ולהעמיק בשאלות שלא רצינו להתעמק בהן עד היום: איך המדינה עוזרת לעצמאיים להתפרנס בכבוד, מהו מעמדם של מורים ואנשי חינוך, האם מערכת הבריאות באמת הוזנחה ומה מקומם של אנשים עם מוגבלות בחברה? וכשזה קורה בחסות אחד המשברים הגדולים ביותר שחוותה המדינה - האמת יוצאת לאור.
במשך שנים ארוכות ארגונים, קואליציות, עמותות, קרנות ואנשים עם מוגבלות בעצמם, פועלים להשוות את מעמדם של אנשים עם מוגבלות בישראל לזה של יתר האוכלוסייה. ובצדק. מתוך ההיגיון המובן מאליו כי אנשים עם מוגבלות הם קודם כל אנשים. כמוני וכמוך, בני אדם שווי-זכויות. אוכלוסייה רבת-ממדים (יותר מ-1,000,000 איש בישראל) וחוצת-מגזרים. כזאת שמורכבת מפסיפס שלם ובלתי אחיד של מגוון צבעים וצורות, בה כל אדם דומה ככל שיהיה במאפייניו הפיזיולוגיים, החברתיים או הרפואיים - יהיה גם שונה במהותו, בגישתו לחיים, במסוגלותו האישית ובערכים עליהם גדל.
חלק לא מבוטל מהחסמים איתם מתמודדים יום-יום אנשים עם מוגבלות בתחומי החיים הם קודם כל חסמים תפיסתיים - סטריאוטיפים ודעות קדומות - שמתורגמים גם בימים של שגרה לחסמים פיזיים וממשיים בחיינו. חרף כל המאמצים של כל הכוחות הפועלים לקידום מעמדם של אנשים עם מוגבלות בישראל, ועל אף שבחלק מהתחומים נרשמות מגמות מבורכות של שינוי לטובה, לצערנו, מצב החירום שהביא משבר הקורונה גילה עד כמה אנחנו עוד רחוקים מהיעד.
אל תפספס
על החיים של אנשים עם מוגבלויות מוותרים קודם?
במסמך שנוי במחלוקת לכל הדעות, שהופץ לראשי מערכת הבריאות לאחרונה ועורר סערה גדולה, תוארו ההנחיות לצוותי הרפואה כיצד לפעול במקרים בהם יהיו יותר מונשמים ממכונות הנשמה - ופירט את מי יש להנשים בעדיפות ראשונה ואת מי בעדיפות אחרונה. למעשה, על החיים של מי לוותר קודם. במסמך צוין כי בעדיפות שלישית, מתוך ארבע, יהיו אנשים ה"רתוקים לכיסא או למיטה" - ללא הבחנה כלשהי המתייחסת לרמת בריאות, רקע או כל קריטריון אחר. כל מי שעונה לקריטריון הדל הזה - דינו להידחק כמעט לסוף הרשימה.
חשוב לציין: איננו חשים שכותבי מסמך ההמלצות הם אנשים רעים. יתר על כן, אנו חושבים שזהו מסמך שבלתי אפשרי לכתוב אותו, והסיטואציה, אם חס וחלילה תתממש - תהיה ברמת אכזריות שאין כמוה.
יהיו מי שיטענו שהמסמך נוסח בשפה רפואית שאיננה מיועדת 'לאזרח הממוצע' ובלשון שאינה תואמת את השפה העברית, אך נוכל לטעון מנגד כי המסמך הוא תוצאה של עוד אחד מהגלים ששטפה וחשפה הקורונה: מסמך ההמלצות המדובר הוא עוד מכשול כואב שמצטרף לרשימה הלא מחמיאה והאינסופית של המכשולים איתם מתמודדים אנשים עם מוגבלות גם בשגרה. קצת כמו הסרת לוט מאובק נוסף מעל למיצג שווא ודהוי בדמות הכלה, סובלנות ואשליה של התפכחות החברה ומנהיגיה כלפי אנשים עם מוגבלות ומקומם בחברה. הגל הזה גילה וחשף שלמרות הכל - אין חדש תחת השמש: אנשים עם מוגבלות נתפסים עדיין בתחתית הסולם החברתי בעיני רבים בציבור ובעיני מקבלי ההחלטות.
רבים התמקדו בשאלה "מדוע המסמך נוסח כפי שנוסח". אך רק מעטים שואלים "מי הם אותם מקבלי החלטות - ולמה לא היו שם מלכתחילה מספיק מומחים עם מגוון של מוגבלויות-מייצגות שיחוו דעתם ויתרמו את חלקם בחיבור שלו", כפי שהיה נכון שיהיה. רק מעורבות בעמדות מפתח והשפעה של אנשים למודי ניסיון-חיים עם מוגבלות, שמכירים מגוף ראשון ולעומק את חוויית המוגבלות, יחד עם אנשים ללא מוגבלות, שהנושא בראש מעייניהם, הייתה יכולה לחסוך את המחדל הזה ורבים אחרים לפניו.
חייבים לקחת את המושכות לידיים
עם השנים אנחנו, אנשים עם מוגבלות התרגלנו, שלא באשמתנו, להרים ידיים ולכופף את הראש. במקרים מסוימים אפילו עודדו אותנו להאמין שאיננו יכולים להגיע לרמות הנדרשות כדי לתפוס עמדות מפתח שכאלו. שזוהי גזירת גורל ושנאלץ להידפק לנצח על דלתות וועדות מסוג זה ולקוות שיזמינו אותנו לחוות בהם את דעתנו. רבים מאיתנו רוצים מאוד לעשות למען עצמם ולאחרים, אבל לא רואים טעם או פוטנציאל להפוך את המציאות לגמרי בעצמנו. לצד הניסיונות והמאמצים להילחם עד חורמה למימוש זכויותינו - עלינו להתחיל ולפעול כדי שנהיה אנחנו אלה שמעורבים בקביעתן.
"הכל מתחיל מבפנים" זו עוד קלישאה שמתארת בצורה המיטבית את התפיסה האלטרנטיבית שכותבי שורות אלה מייצגים. לא רק כי כך חונכנו, אלא כי כך למדנו לאורך העשור שבו אנו פועלים לקידום אנשים עם מוגבלות בישראל ובעולם. נכון, אנשים עם מוגבלות הם קודם כל אנשים וככאלו לא כולם נועדו או מעוניינים להיות מובילים ולעמוד באור הזרקורים. לצידנו, יש גם מי שכבר החלו לפעול ליישום תפיסה זו.
בצל משבר הקורונה, יזמנו פרויקט חברתי-התנדבותי בשם 'את.ה ואני' - מיזם לתמיכה חברתית לילדים ובני נוער עם מוגבלות - על ידי אנשים בוגרים ולמודי נסיון-חיים עם מוגבלות. אל המיזם הצטרפו שורה מכובדת וראויה של עשרות מתנדבים מקשת רחבה של מוגבלויות, כאלו שחוו ממקור ראשון כבר בילדותם חוויות חיים שמוגדרות כיום במושגים כמו "בידוד" ו"ריחוק חברתי". לאורך העבודה על הפרויקט, אנו רואים הלכה למעשה כמה לאנשים עם מוגבלות יש הכוח והיכולת להעניק מעצמם ולהשפיע על אחרים ולהיות לא רק בצד המקבל - אלא גם בצד שמעניק ערך. ערך שלא יסולא בפז.
השינוי הגדול לא יתרחש עד ליום שבו אנשים עם מוגבלות יחליטו לקחת יוזמה ולקבל החלטות. לא לחכות להזמנה מאיש ולקוות שיתחשבו בדעתנו. אנו מדברים על לקחת את המושכות ולהתחיל להוביל בכל עמדות המפתח; בממשלה, בתקשורת, ברפואה, בהיי-טק ובכל מוקד השפעה - ולא רק בנושאים שקשורים לאנשים עם מוגבלות, אלא במגוון נושאים רבים ומגוונים.
זהו תהליך ארוך וקשה, האמונות שלנו כלפי עצמנו הן אלו שבסופו של דבר ישקפו את מה שכלל הציבור יחשוב עלינו. רק בצורה הזו יוכלו אנשים עם מוגבלות למנוע תוצרים הזויים כדוגמת מסמך ההמלצות הרפואיות ומחדלים נוספים אחרים. היו אוכלוסיות מודרות יותר שהצליחו להשפיע על גורלם ולשנות אותו ללא היכר. גם אנחנו יכולים. והיום הזה התחיל כבר אתמול. כשזה יקרה, גורלם של אנשים עם מוגבלות יהיה בידיהם (גם) של אנשים עם מוגבלות.
תומר יצקן וג'וש (ישי-וואס) מלדה הם אקטיביסטים חברתיים למען שילוב וקידום אוכלוסיות מוחלשות