הנערה הזו מאבדת שליטה בגופה בכל פעם שמישהו מצחיק אותה

בילי הודג'סון בת ה-17 מאנגליה נמנעת מבילוי עם חבריה טובים. זה לא בגלל שהם לא מתייחסים אליה יפה, הם פשוט מצחיקים אותה יותר מדי. ולא מדובר בנערה דיכאונית שמעדיפה להסתגר ולהתמסר לאומללות, אלא בנערה שסובלת ממחלה נדירה שנקראת קטפלקסיה, הגורמת לה להתמוטט בכל פעם שהיא צוחקת.

המחלה של הודג'סון היא סיבוך של נרקולפסיה (הירדמות פתאומית ובלתי נשלטת במצב של ערות). הקטפלקסיה מפעילה שיתוק שרירים פתאומי ועלולה להופיע בכל פעם שהודג'סון מצחקקת, אך גם במקרה של התרגשות, כעס או אפילו הפתעה. היא סיפרה ל-dailymail כי צמצמה את משך הזמן שהיא מבלה עם חבריה כי היא מרגישה אשמה לידם: "החברים שלי משתדלים לא להיות מצחיקים, ואם הם מצחיקים אותי הם מרגישים שהם צריכים להתנצל. כשאני איתם אני נוטה לא להיות מעורבת בסיטואציות מצחיקות כדי להימנע מהקטפלקסיה, בעיקר מול אלה שלא מכירים אותה כל כך. אני בן אדם תוסס אז לעבור מזה לתחושה שאני לא יכולה לצחוק זה ממש מוזר. אני מרגישה שאני לא יכולה להיות אני".

הודג'סון כל כך עייפה שהיא צריכה ללכת לישון בשבע בערב כדי לזכות בשנת לילה טובה, אך לעיתים קרובות היא מתהפכת במיטה לאורך כל הלילה בשנת דמדומים שמופרת בפרצי התעוררות שנמשכים חצי שעה עד שעתיים. כדי להשלים את שעות השינה האבודות היא צריכה לנמנם אחר הצהריים. כך היא מתארת תחושה של התקף: "כל כך קשה להסביר איך זה מרגיש כשאני מתמוטטת, זה כאילו אין לך שליטה על הגוף שלך - אין לי שליטה על מה שקורה ואני לא יכולה לדבר או להגיב לשום דבר. אני רועדת ולא יכולה להחזיק דברים. והדבר הכי מתסכל הוא שאני מודעת למה שקורה".

יש סוגים שונים של קטפלקסיה. במקרים מסוימים מדובר בתחושת שיתוק מלאה שמובילה לקריסה בלתי נמנעת של הגוף, במצבים אחרים השיתוק כולל קבוצות שרירים מסוימות או מופיע בצורה מדורגת ואיטית.

מסיבה שאינה ברורה, רוב התקפי הקטפלקסיה מתרחשים בין עשר בבוקר לתשע בערב. משך אירוע כזה יכול להימשך בין שניות אחדות לעשר דקות ולעיתים אפילו מספר פעמים בשבוע. התופעה נוטה להופיע בגילאים צעירים (סביב 15) או בסביבות אמצע שנות ה-30. לרוב התסמינים משתפרים ככל שמתבגרים. "התקף" נמשך בדרך כלל פחות משתי דקות, ועשוי להימשך מספר שניות בלבד, אם כי יש אנשים שעברו התקפות קטפלקסיות חוזרות ונשנות שנמשכות עד 30 דקות. במהלך ההתקפים החולה נשאר בהכרה מלאה, אך לעיתים קרובות מרגיש 'נעול' בגופו. בדיוק כמו הודג'סון.

המנגנון המשוער של התופעה קשור למערכת שמפרישה היפוקרטין, שהוא חומר שאחראי על השליטה במצבי ערות ושינה. כאשר התאים שמייצרים את אותו חומר (היפוקרטין) נפגעים, המחלה עלולה להופיע. רמות נמוכות של היפוקרטין בנוזל מוח השדרה מסייעות באיבחון המחלה בקרב רבים מחולי הקטפלקסיה. למחלה יש בסיס גנטי ולכן היא יכולה לעבור לעיתים במשפחה. היא יכולה להופיע בשל פגיעה באזורי מוח מסוימים מסיבות שונות (זיהומים, גידולים ומחלות שפוגעות במערכת העצבים המרכזית).

לקטפלקסיה אין תרופה. עיקר הטיפול בה הוא בתרופות נגד דיכאון מסוגים שונים שמעלות את הריכוז של חומרים מסויימים במוח ובאופן שאינו לחלוטין ברור מפחיתים את אירועי הקטפלקסיה. בשנים האחרונות עולה השימוש בתרופות נוגדות דיכאון ממשפחת מערכי ספיגה חוזרת של סרוטונין (כמו פרוזאק) לטיפול במחלה.

הודג'סון אובחנה רק בחודש מרץ האחרון. זה היה מפתיע, כי בכל שנות לימודיה היא נהנתה מצחקוקים ללא תסמינים. הזיכרון הראשון שלה מהמחלה הוא התמוטטות בחדר האוכל בבית הספר התיכון, בערך בגיל 14: "אני זוכרת שעברתי עם חבר וצחקנו, ואז פשוט נפלתי על ברכיי. כולם חשבו שמעדתי אבל אני ידעתי שמשהו לא בסדר. בהתחלה לא חשבנו שזה כל כך רציני והרופא אמר לי שכולם רועדים כשהם צוחקים. כשאבחנו אותי היו לי רגשות מעורבים. הוקל לי שסוף סוף ידעתי מה זה ואפשר להתחיל בטיפול, ובמקביל פחדתי כי לא ידעתי כמה זה ישפיע על חיי. זו מחלה לכל החיים וזה עניין די רציני לעיכול".

בנוסף לאילוץ להימנע ממצבים חברתיים, המחלה פגעה גם בחלומותיה של הודג'סון: "החלום שלי היה להיות מיילדת, אבל לא אוכל לעשות את זה כי אני מאבדת שליטה בידי. אני חרדה לצאת ואסור לי לנהוג, אבל אני רוצה להעלות את המודעות לנושא ולהראות שקטפלקסיה זה לא הסטריאוטיפ שאנשים חושבים - יש לזה השפעה עצומה על חייו של מישהו".

הודג'סון לא לבד. מספר אישים מפורסמים סבלו מקטפלקסיה והגיעו להישגים יוצאי דופן, ביניהם ראש ממשלת בריטניה בתקופת מלחמת העולם השנייה, ווינסטון צ'רצ'יל, ואחד מגדולי הממציאים של כל הזמנים, תומס אדיסון. סיפור החיים שלהם מוכיח כי למרות האופי הדרמטי של המחלה, טיפול נכון והקפדה על אמצעי זהירות מאפשרים חיים נורמליים ופעילים.