כשרון גבע מאילת החל להתלונן על כאבים ברגלו, היו בטוחים בני משפחתו שמדובר בכאבי גדילה. הוא היה אז בן 12, ובלילות היה מתעורר מכאבים. כשהכאב החמיר הבחינה אמו אתי בנפיחות ברגל. באותו רגע התקשרה לרופא. הבדיקות הראשוניות הראו שיש ממצא חריג. הוא נשלח לבדיקות נוספות, ובשנה וחצי שעברה מאז הוא נשלח מביתו לבתי חולים ברחבי הארץ, ולטיפולים בסרטן מסוג סרקומה שהתגלה בגופו.
סרקומה הוא סרטן של העצמות הרכות. המחלה הזו נחשבת נדירה, ויש כ-300 חולים חדשים מדי שנה בישראל, לפי נתוני האגודה למלחמה בסרטן. "באילת לא יכולתי לתת לו טיפולים כימותרפיים", מספרת אתי, המתגוררת בימים אלה במלונית של עזר מציון, הסמוכה לבית החולים שניידר בפתח תקווה. את בעלה ושני הילדים הנוספים שלה השאירה באילת, בזמן שהיא מלווה את רון במהלך הטיפולים להם הוא נזקק. "סיימנו את הכימותרפיה במרץ", היא משחזרת, אבל זה לא היה סוף הסיפור.
בדיוק שבועיים אחרי סיום הכימותרפיה - קרס לבו של רון. אחרי שבוע וחצי בטיפול נמרץ בסורוקה הוחלט להעביר את רון לבית החולים שניידר. שבועיים אחר כך הוא התמוטט, והרופאים נאלצו להשתיל בגופו לב מלאכותי. "אנחנו לא יכולים להיות באילת במצב הזה, כי אנחנו צריכים להיות קרובים לבית החולים", מספרת האם אתי. "בעלי גר באילת, עם שני הילדים האחרים, ואנחנו מתארחים פה עד שמצבו ישתפר ויימצא לב להשתלה". רון נמצא בראש רשימת הממתינים להשתלת לב. בינתיים, הוא חי על הציר של המלונית ובית החולים, ונעזר בעמותת "גדולים מהחיים".
אל תפספס
רון ואתי לא היו בבית כבר 8 חודשים, אבל הם לא לבד
גדולים מהחיים היא עמותה שהוקמה בשנת בשנת 2000 במטרה לשפר את איכות חייהם ורווחתם של ילדים חולי סרטן ובני משפחותיהם בכל הארץ, ללא הבדלי דת, מין ולאום. העמותה מלווה את הילדים החולים ובני משפחותיהם מרגע אבחון המחלה עד להחלמה מלאה, ומנסה לחולל "שינוי משמעותי בחיי הילדים ומשפחות באמצעות יצירת חוויות משמחות לצד שיפור מתמיד באיכות הטיפול והתנאים הרפואיים".
"הם עוזרים לי בנסיעות, במוניות, ואפילו שלחו לרון מורה למוזיקה", מספרת אתי על העזרה של העמותה. החודש יוצאת העמותה בקמפיין חדש, "חזקים מהחיים", בו ישתתפו עשרה מילדי העמותה, המתמודדים עם המחלה. שיאו של הקמפיין ייערך ב-17 בנובמבר, עם יום שידורים ארצי במטרה להעלות מודעות לתרומה לעמותה. לצד ההתמודדות עם הקשיים הרפואיים, ולרגל הקמפיין החדש, החליטה אתי להתגייס לטובת העמותה. "זו עמותה מאוד משמעותית בעזרה שלהם. אני חושבת שהם צריכים גם לקבל בחזרה", מספרת אתי, "הם עוזרים לנו מאוד, הם תמיד בסביבה".
קריסת הלב של רון היתה עוד מכה בשורת בשורות קשות שקיבלו לאורך השנים. למרות הכימותרפיה, הרופאים לא בדקו את לבו של רון, ורגע לפני שאמור היה להיבדק - קרס הלב. למרות זאת, משתדלת האם אתי להישאר חזקה. "כשהוא נשבר ובוכה, אני מבקשת ממנו לא לבכות, אחרת גם אני אתחיל, והוא מפסיק. אני מנסה לצחוק איתו על דברים. אבל יש רגעים שהוא מגיע לבית החולים, ומתחילים לדקור אותו, והוא נשבר מהדברים האלה בכל פעם". "הוא שואל אותי, 'אמא, מתי תפסיקי לקלח אותי?'", היא מספרת על הקשיים. "הוא לא יכול להתקלח, בגלל הלב המלאכותי".
עוד כשהיה ילד היו אתי ורון קרובים. "הוא לקה באירוע מוחי כשהיה קטן. תמיד הייתי עם היד על הדופק איתו, כל דבר שהיה קורה לו, הייתי רצה מהר לרופא. הייתי שולחת את בעלי דני שייצא איתו לטיולים בבית ספר. תמיד אמרו לי שאני צריכה ללמוד לשחרר. וכששחררתי - אז כל זה קרה".
לצד הבן החולה, ממשיכים אתי ובעלה בניסיונות להמשיך בשגרת החיים, עבור שני ילדיהם האחרים - ועבור עצמם. יחד עם זאת, מאז קרס לבו של רון, לפני שמונה חודשים, לא חזרה אתי לאילת. "אני ממשיכה לעבוד בעבודתי במחלקת משאבי אנוש בבית מלון. הם עזרו לי מאוד, והם נותנים לי את האפשרות לעבוד מרחוק, ככה שתהיה לי משכורת. בעלי ממשיך לעבוד באילת, אבל הוא עובד הרבה פחות, כי הוא צריך להיות עם הילד הקטן". כדי לסייע למשפחה, יצאה גם הבת הגדולה בת ה-18 לעבוד.
"החיים התהפכו לחלוטין, ממש התהפכו", מספרת האם על ההתמודדות. "אני מתגעגעת לשגרה. אני רוצה לחזור לעבודה, לקום בבוקר ולהתארגן. אבל אני במצב שבו אני אומרת - זה המצב שלי, ואני לא יכולה לשבת ולבכות. אני צריכה להשלים עם זה, וזה נותן לי את החוזק להמשיך את החיים ולהראות לבן שלי שאני בסדר. אנחנו שנינו עוברים את הכל ביחד".
גדולים מהחיים מצליחים להעלות לרון חיוך על הפנים
כשהיא נשאלת אם יש רגעים טובים, היא נזכרת ברגעים שבהם הם מצליחים לצאת לקולנוע שבקניון הסמוך. "אנחנו רואים סרט ביחד, הוא צוחק וזה עושה לו כיף". היא נזכרת גם ברגעים שבהם עמותת "גדולים מהחיים", הצליחה להעלות על פניו חיוך. "סטטיק ובן אל באו והפתיעו אותו, ולקחו אותו לראות משחק עם מכבי חיפה ב-VIP. אני אומרת לו שאם הוא לא היה עובר את המחלה - הוא לא היה מקבל את כל זה, וזוכה לחוכמת החיים שלו".
בחוכמת החיים הזאת נתקלה כשהצטרכה לבשר לו כי בגופו הושתל לב מלאכותי. רון יצא מהניתוח, והאם הייתה חסרת אונים. "לא ידעתי איך להגיד לו שהשתילו לו לב. כשאמרתי לו הוא ענה - 'אם זה מה שהיה צריך לקרות, אז זה מה שיקרה. העיקר שאני חי".
כיום מנסים אתי ורון לשרוד את הזמן עד שתגיע השתלת לב. יחד עם הניסיון לתרום בחזרה לעמותת "גדולים מהחיים", מבקשת אתי להעלות גם את המודעות לתרומת איברים בישראל. "הייתה ילדה במחלקה שההורים שלה החליטו שהם לא מחכים יותר ללב בארץ. הם קמו ונסעו לארצות הברית. אחרי 18 יום הם קיבלו לב". אבל כמי שכבר חצתה חצי מדינה עבור בנה, המחשבה על העתקת המשפחה כולה לארצות הברית לחודשים ארוכים, מדאיגה אותה. "אני מקווה שלא נגיע לזה. עם תרומת לב, רון יכול לחזור להיות כרגיל".