"מתוך ההשלמה שאני אדם מת - משהו בי התחיל לצמוח"

זה קרה ואני רק בן שלושים. אפילו לא באמצע החיים. נשוי לכרמית ואבא לנועה בת שנה ואורי שעדיין בבטן. זה קרה בדיוק כשנכנסנו לגור בבית החדש שבנינו באורנית. זה קרה בדיוק כשהכל היה והרגיש מושלם. זה קרה, היא באה אלי, נכנסה בתוכי והתחילה להרוס. אני שי משולם, בן 40, חולה במחלת ניוון השרירים ALS.

כמו כולם, חלמתי ורציתי. רציתי שאשתי תהיה מאושרת. רציתי לשמש דוגמה לילדיי. רציתי ללמד אותם לבנות, לשחק בכדור, לרקוד, לחבק, להקים אוהל, להדליק מדורה, לנגן, להיות איתם, לעטוף אותם ולהעניק ביטחון. אבל היא באה והתחילה להרוס.

תחילה יד שמאל חלשה, רזה יותר ולא מתפקדת. פחד, חרדה, לא יודע מה עתיד לקרות, אבל משהו בי אומר: אסור להישבר. אני עוד הולך, מדבר, אוכל ויש את יד ימין, כך שאני מנסה להמשיך. מוצא פתרונות. עוד עובד בעבודתי הפיזית. עולה על סולמות, מרים, סוחב, קודח, פותח בקבוקים עם הפה, מתלבש, נועל, נוהג והכל ביד אחת. זה כבר לא חשוב איך, העיקר שאני מצליח להשיג את המטרה. הבקבוק בסוף נפתח, העבודה מתבצעת. אני לומד, מסתגל, מתרגל. אבל לא מספר, חושש, מי יבין?

עוד בנושא:
פריצת דרך ישראלית: התרופה ל-ALS קרובה מתמיד
האם התשובה למחלת ה-ALS נמצאת בדגים?
גייסה כמיליון דולר עבור חולי ALS וחלתה בעצמה

אני מוצא את עצמי מבלה עם חברים במועדון, שותה בירה, צריך לשירותים ונלחם 30 דקות עם המכנסיים, מזיע ושבור לא מבקש עזרה. הכבוד האגו והפחד לא נותנים.

עם הזמן אני מתרגל, אבל עד שאני מתרגל המציאות שוב משתנה. דבר לא עומד במקום. המחלה מידרדרת ויוצרת מגבלה חדשה. אני מדבר עם ילדיי, צוחק אבל בפנים מרגיש קפיצות שרירים בכל מקום. יד ימין מתחילה לבגוד. הרגליים קצת נחלשות, אבל אני לא נשבר. לא מקבל. הולך לאט, צולע, העיקר שהולך. קשה לי למזוג לעצמי לשתות, ופתאום משהו בי לא צמא. אין מצב להיכנס לשירותים לבד. בטח כשאני לא בבית. אז מתאפק עד שאני מגיע הביתה. בעבודה קשה יותר ומוסיפים כוח אדם. משהו בי לא מקבל. עושים מה שאפשר איך שאפשר.

המצב מתדרדר. אנשים רואים, מרגישים ושואלים שאלות. איך אדם כמוני פורס צנרת גז בקומה 25 בבניין בבניה? זה מסוכן. ואז מגיע שלב הנפילות. לא פעם ולא פעמיים, ברגע של חוסר ריכוז מצאתי את עצמי נופל עם הפנים על הרצפה, ללא יכולת לעצור ולבלום עם הידיים. פותח את הסנטר והמצח. בתי חולים. תפרים. לא פשוט, תחושה קשה של חוסר אונים. חוסר הקבלה והעקשנות שמים אותי במקומות שאני לא צריך. ניצב מול הבעיה, נפגע ומתאכזב, כל הזמן במלחמה ובאי שקט.

אין ברירה. מפסיק לעבוד. אני שכל חיי שעסקתי בספורט. איש טכני שעובד עם הידיים, שמנגן בגיטרה ובתופים, שעושה בבית דברים, פדנט לסדר וניקיון. אני שעבדתי מגיל 16 מוצא את עצמי בבית, חסר מעש, חסר יכולת, מרגיש מושפל, לא יעיל, נטל, פשוט כלום.

המחשבות מציפות. מה הילדים אשמים? מה אשתי צריכה אותי? רציתי למות. בעיקר בגלל המחשבה שהילדים קטנים ושהם יגדלו לתוך עולם בלי אבא. יותר קל לאבד אבא כאשר הילדים בגיל מאוד קטן, אני חושב. אשתי צעירה ויפה. שנה שנתיים היא תתגבר ותמשיך. אם אתה באמת אוהב אולי תשחרר, חשבתי, אך משהו בי אמר שתמיד אפשר לשחרר ובוא ניתן לזה זמן, נלמד, נבדוק ונחליט.

תקופה קשה, מה עושים? הילדים בבית הספר, אשתי בעבודה. אני לבד שעות כל בוקר בחוסר מעש. מוצא את עצמי שותה קפה עם קש, אוכל מהצלחת ללא ידיים כמו כלב. ההליכה לשירותים לוקחת שעה. הכאב אמיתי, הסבל גדול, הרס פנימי. ואז מתוך המקום הנמוך, מתוך ההשלמה שאני אדם מת משהו בי מתחיל לצמוח.

התחלתי לראות את החיים ואת העולם מבחוץ. פתאום התגלה עולם אחר ובראשי עלו אין סוף תובנות. החושך הפך לאור, ובתוך האור האנשים סביבי נראו כצבא הכי חזק בעולם. הבנתי שהנוכחות שלי ושימוש דוגמה נותנת לילדים שלי למשפחתי לאנשים סביבי המון, קיבלתי. אני לא נלחם. הליכון, כסא גלגלים, מטפל שמקלח אותי, מצחצח לי שיניים, מאכיל אותי. מבחוץ זה נראה נורא, אבל משהו בי הרגיש מלך.

היום אני יודע שילדי מקבלים לא פחות אפילו יותר. עצם קיומי, הנוכחות, ההשפעה, לא מתוך חוכמה גדולה, אלא מחוסר ברירה. הם אולי לא מודעים לכך אבל הכאב הביא איתו את הדעת, ואני לא יכול לשכוח מה באמת חשוב. מה זה אדם חכם? מה זו הצלחה? הכל נראה לי לפתע הפוך וכולם נראים לי מוגבלים, בצורה כזו או אחרת. לפתע העולם שבחוץ נראה לי מטורף. עם הגוף שנעלם, נעלמים הצרכים שלו. פתאום אני לא צריך כלום, וההשפעה, האהבה והזמן עם הילדים מסבים לי אושר, סיפוק גדול. וגם את ההבנה שבלי הרע אני לא יודע שטוב. החיסרון לא מורגש הוא הפך ליתרון. אם רע לאדם, אז ביחס למה? הרי האדם הבריא רץ ורוצה להשיג תמיד את מה שאין לו, וגם אז הוא לא מתמלא באושר. ופתאום אני קולט שכולם רצים ואני יושב, בכל זאת העולם סביבי מוסיף להסתובב.

פתאום הרגשתי ששום דבר לא סתם וכל מה שעברתי וראיתי בחיי הכין אותי לרגע הזה. כל מה שקיים סביבי הוא הכי טוב ונכון בשבילי. את המחלה לא ניתן לשנות, השאלה היא מה עושים עם זה.

מתוך כאב אמיתי ואין סוף תובנות, גיליתי בי רצון לצעוק ולספר, לנסות, לשנות ולהשפיע באמצעות הכתיבה שממלאת את חיי ונותנת לי כוח ושמחה. היכולת להעביר כאב אל הדף, לשתף אנשים ולגרום להם להתרגשות, או להרהור או לתובנה כל שהיא, מעניקה לי עוצמה גדולה ותחושה של שליחות.

בעקבות המחלה, מתוך הכאב התעורר בי צורך גדול לכתוב, ליצור ולהפוך את הכאב למילים ומנגינות. להשאיר זיכרון למשפחתי. לצעוק ולספר על עולם שונה. בזמן שקולי נחלש ושאני במרוץ נגד הזמן. התחלתי לכתוב ולא יכולתי להפסיק. אני חושב בשירים, ישן עם השירים ובראשי כל הזמן מילים. לא חשבתי על פרסום, או על אמנים מוכרים. עשיתי הכל בתמימות מתוך רצון לשרוד. כתבתי את "מוזר" ואת "מתרסק בכבוד" וצילמנו קליפ לשיר "מתרסק בכבוד" להעלאת המודעות למחלה.

בשנתיים האחרונות עברתי דרך מדהימה של יצירה עם המפיק והמלחין שי משה משה. השיר "אין איש יודע" שכתבתי שודר ברדיו ובוצע על ידי התזמורת האנדלוסית של אשקלון (היום ירושלים), בניצוחו ובעיבודו של תום כהן.

הצלחתי לגייס בהדסטרט כסף לפרויקט חיי, כדי להוציא אלבום עם שירים שכתבתי. 450 איש לקחו חלק בפרויקט הזה, ואחרי שנתיים של עבודה יצא לאור "סוף או התחלה", בהשתתפות אריאל זילבר, קורין אלאל, קובי אפללו, שולי רנד, אביתר בנאי, רונית שחר, מרגנית שעיה, ואני. שמח שהספקתי להקליט את קולי ממש בדקה ה-90. רגע השיא היה ערב ראש השנה, מופע התרמה לעמותה ISRALS "סוף או התחלה" במועדון הבארבי בתל אביב. בשיתוף האמנים שבדיסק וגם תום פטרובר מ"היהודים". 13 נגנים על הבמה מול 1000 איש. היה מפתיע ומרגש. הכל ביוטיוב.

בימים אלו אני עדיין כותב, אבל לא שר. עובד על הפרויקט הבא עם חברי המפיק שי משה משה, שבו משתתפים פיטר רוט, אהוד בנאי, ברי סחרוף ,תום פטרובר, אורית שחף, יוני רכטר נורית גלרון, אמיר דדו, ארז לב ארי, אוהד שרגאי מרגנית שעיה, אני בתקווה לסיים את הפרויקט וליצור מופע התרמה גדול לעמותה ISRALS בשיתוף האמנים.

תחשבו עליי כניסוי באדם שכל יום נחלש ומאבד עוד קצת מכוחו. מה בעצם עושה לו הידיעה על המוות המתקרב, בצל ילדים קטנים ואישה אהובה? חסר יכולת לעשות פעולות בסיסיות לבד. עם שרירים שנתפסים שלא ידעתי על קיומם. לא יכול לדבר. לא יכול לאכול דרך הפה. עם צינור אוויר שמחובר לגרון, מקבל ומתמסר לאנשים בלי בושה.

דווקא מתוך החושך, גיליתי אור והבנתי שרובנו חיים בדמיון. שהמרחק בין הדמיון למציאות רחוק, ושההבדל בין מה שרוצים למה שצריכים גדול. אנשים זה כל הסיפור. לא המקום ולא החומר, אלא האנשים שאיתי. מתוך כאב ואגו נשבר, הלב התרחב ומחוסר ברירה העולם הפך פשוט. למדתי על חיבור, קבלה והשפעה, תוך כדי ביטול עצמי. למדתי מי אני ומה אני תורם לאנשים סביבי מעצם היותי. ללא דרישה לקבל דבר חוץ מאהבה. אני מקבל מאנשים כוח עצום ושם הסוד. כשלא רציתי דבר קיבלתי יותר. פתאום אהבתי את עצמי באמת. כי כשאין מוצא ואין פתרון, משהו בך מקבל באמת, גם את כל האנשים שסביבך ללא שיפוט, כי מי אני? דמיינו נשמה אחת גדולה שהתנפצה לרסיסים, שהפכו לאנשים ולכולם מכנה משותף.