היום הסגול: כל מה שאתם חייבים לדעת על אפילפסיה

אפילפסיה היא מחלה נוירולוגית כרונית הנובעת מפעילות חשמלית לא תקינה של תאי המוח. היא יכולה להופיע אצל כל אדם, בכל גיל, והגורמים לה רבים ומגוונים: החל מפגמים התפתחותיים מולדים של המוח ומחלות גנטיות, דרך אירועים מוחיים או חבלה משמעותית בראש, וכלה בזיהום או דלקת של מערכת העצבים. עם זאת, במחצית מהמקרים הגורם למחלה כלל אינו ידוע.

חולי אפילפסיה חווים פרכוסים, או בשמם המוכר יותר - התקפים אפילפטיים. חלק מהפרכוסים מתבטאים בתנועות גוף כגון קפיצות בלתי רצוניות של הגפיים או תנועות אוטומטיות החוזרות על עצמן כמו פתיחה וסגירה של כפתורים או תנועות לעיסה, וחלק יתבטאו בניתוק מהסביבה ובחוסר יכולת לתקשר. מרבית ההתקפים מסתיימים מעצמם, אבל אם התקף לא נפסק תוך חמש דקות יש צורך בעזרה רפואית.

עוד בנושא:
אפילפסיה: איך מונעים את ההתקפים ומה עושים כשהם מופיעים?
אדם ש-3 רופאים קבעו שהוא מת החל לנחור בחדר המתים
שאיפות גדולות: הילדים שהקנאביס הציל את חייהם

הטיפול במחלת האפילפסיה מתחיל באבחנה נכונה של המחלה, הבנת הגורם למחלה וגם מיפוי והבנה של מצבים נוספים הקיימים אצל המטופל. הטיפול באפילפסיה הוא בראש ובראשונה בעזרת תרופות המאזנות את הפעילות החשמלית המוחית ומונעות התקפים.

כ-70 אחוזים מהחולים מגיבים היטב לטיפול תרופתי לאפילפסיה, ומנהלים חיים רגילים ללא פרכוסים. בסל הבריאות ישנן כ-20 תרופות אנטי-אפילפטיות ותיקות וחדשות, בעלות מנגנוני פעולה שונים. חלק מהתרופות מונגשות עבור כלל החולים, בעוד שהתרופות מהדור החדש מאושרות לחולים שניסו לפחות שלוש תרופות אחרות ללא שליטה בפרכוסים. לתרופות החדשות שאושרו בשנים האחרונות יש לעתים קרובות פחות תופעות לוואי, ועל כן יש לשלבן בהקדם לאור ההבנה כי תרופות ותיקות יותר לא תמיד יעילות ועלולות לגרום לתופעות לוואי משמעותיות.

מטרת הטיפול באפילפסיה היא חיים ללא פרכוסים עם מקסימום איכות חיים, וללא תופעות לוואי מהטיפולים. במקרים בהם המטופל עמיד לטיפול התרופתי קיימות אפשרויות נוספות במקרים מתאימים. אחת מאפשרויות אלו היא הליך כירורגי שבמסגרתו מסירים את המוקד האפילפטי במוח, במקרים בהם המקור לאפילפסיה הוא לא אזור חיוני במוח.

אם אין אפשרות ניתוחית, ניתן לטפל במחלה באמצעות קוצב זעיר המושתל באזור בית החזה השולח גירוי חשמלי לעצב הוואגוס המעביר גירוי חשמלי לכלל המוח ובעל השפעה נוגדת פרכוסים. טיפול נוסף במקרים של אפילפסיה עמידה היא טיפול באמצעות דיאטה קטוגנית - דיאטה המהווה טיפול רפואי לכל דבר, עשירה בשומנים ודלה בפחמימות וחלבון. מטרת טיפולים אלו היא איזון טוב יותר, הפחתת הפרכוסים ושיפור איכות החיים.

כ-20 אלף ילדים חולים בישראל באפילפסיה. למחלה עלול להיות מחיר גבוה יותר בגיל צעיר בשל ההשפעה האפשרית על ההתפתחות, למידה, תפקוד המשפחה והתפקוד החברתי, והן בשל סטיגמות וחששות הקשורות למחלה. למחלה אף עלולה להיות השפעה גדולה על מיצוי הפוטנציאל ההתפתחותי והרגשי עם פגיעה בדימוי עצמי ותחושת המסוגלות.

ילדים חולי אפילפסיה מדווחים על דיכאון וחרדה היכולים להיגרם מסיבות שונות. פרכוסים או התקף אפילפטי - בשל האופי הלא צפוי שלהם - יכולים לגרום לחרדה אצל הילד והוריו כמו גם לסביבתו החברתית, ולייצר הימנעות ממצבים שונים בשל חשש מהופעת פרכוסים ברגעים "הכי לא מתאימים".

חברים לספסל הלימודים אינם יודעים להתמודד עם התופעה, כמו גם אנשי הצוות החינוכי החוששים מהתמודדות עם התקף במהלך השיעור או במתחם בית הספר. החשש מחשיפה להתקף בקרב הציבור הוא מובן, אך הוא גורם להסתרת המחלה על ידי הילדים, חשש הגובה מחיר רגשי כבד, ולעיתים גם מחיר בריאותי במקרה של התקף במסגרת סביבה שאינה מודעת לבעיה.

סיבה נוספת לקושי הרגשי היא שחולי האפילפסיה נאלצים להתמודד לא רק עם התקפי פרכוסים, אלא גם עם תופעות נלוות למחלת האפילפסיה (לקויות למידה, הפרעת קשב) לצד תופעות לוואי אפשריות של תרופות נוגדות הפרכוסים כגון עייפות, קשיי שינה, שינוי התנהגותי, הפרעות בזיכרון ובשליפת מילים ועוד. כל אלה מהווים פגיעה משמעותית באיכות בחיים ובמיצוי הפוטנציאל.

ד"ר אלי הימן הוא מנהל המחלקה לנוירולוגית ילדים ואפילפסיה, מנהל המרכז הרב תחומי לאבחון וטיפול אפילפסיה בילדים במרכז רפואי שמיר (אסף הרופא)