בשנים האחרונות יותר ויותר מפורסמים חושפים ברשתות החברתיות את ההתמודדות שלהם עם מחלות כרוניות - לינה דנהאם, סלמה בלייר וליידי גאגא הן רק כמה דוגמאות. אולם סקר חדש שערכנו בוואלה! בריאות מראה שרוב האנשים מעדיפים להסתיר את ההתמודדות שלהם עם מחלות כרוניות. 30.1 אחוזים מהם סיפרו רק לבני המשפחה שלהם על דבר מחלתם ו-20.8 אחוזים נוספים חלקו את המידע הזה עם חברים קרובים בלבד. פחות מרבע מהמשיבים על הסקר (23 אחוזים), העידו כי הם מדברים על ההתמודדות שלהם עם המחלה עם כולם.
עוד בנושא:
"אני מטפס הרים ומשלים מרתונים - למרות המחלה"
בגיל 21 הטרשת נכנסה לחיי. וככה אני חיה איתה
מה הסימפטומים הראשונים לטרשת נפוצה? מומחית מסבירה
אף על פי שלמעלה מ-70 אחוזים מהמשיבים על הסקר שלנו אמרו כי הם נוטלים טיפול תרופתי ששיפר את איכות חייהם (34.3 אחוזים העידו כי הטיפול שיפר מאוד את איכות חייהם, ו-37.1 אחוזים אמרו כי התרופות שיפרו במקצת את איכות חייהם), רבים מהם עדיין חשים שהמחלה פגעה בכושר ההשתכרות שלהם ובפרנסתם. 19.8 אחוזים אמרו כי הם עברו לעבוד במשרה חלקית בשל מחלתם, ו-23.6 אחוזים מהם אמרו כי הם אינם מסוגלים לעבוד.
ההתמודדות משפיעה גם על חיי המשפחה
נראה כי המצב בישראל אינו שונה מהמצב במדינות אחרות בעולם. סקר שנערך באירופה על ידי חברת Charles River Associates (CRA) לבקשת חברת מרק, בחן את ההשפעות הסוציואקונומיות של המחלה טרשת נפוצה על נשים בשמונה מדינות שונות באירופה. הסקר הראה כי כשני שלישים (66 אחוזים) דיווחו שמחלתן השפיעה על המצב התעסוקתי שלהן בנקודת זמן כלשהי. מתוך הנשים האלו, כמעט שתי חמישיות (38 אחוזים) עזבו את מקום העבודה לחלוטין כתוצאה ממחלתן. לממצא זה השלכות משמעותיות על ההכנסה, משום שהסיכוי שלאנשים עם טרשת נפוצה תהיה הכנסת משק בית "מתחת לממוצע" גבוה הרבה יותר.
רבות כבר נאמר בעבר על כך שככל שנשתף את הקרובים לנו בדבר מחלתנו והקשיים שהיא מעלה, כך יעלה הסיכוי שנקבל את התמיכה הדרושה לנו. כך למשל, אם המעסיק ידע מהי טרשת נפוצה, ובעיקר על כך שמדובר במחלה שניתן לחיות לצידה ולנהל חיים יצרניים ומלאים, כך הוא יהיה פתוח יותר לעזור בעת הצורך ויהיה מבין ומכיל יותר אם וכאשר יתרחש התקף.
חיי העבודה אינם ההיבט היחיד שעלול להיפגע כתוצאה מהתמודדות עם מחלה כרונית. מנתוני הסקר האירופי עולה כי קבלת האבחנה של טרשת נפוצה והחיים עם המחלה, משפיעים רבות על חיי המשפחה. הסקר חשף כי לאחר קבלת האבחנה של טרשת נפוצה, 41 אחוזים מן הנשים נפרדו או התגרשו מבן זוגן. מתוך הנשים הללו, הרוב המוחלט (88 אחוזים) דיווח כי המחלה מילאה תפקיד בשינוי שחל במערכת היחסים שלהן.
לטרשת נפוצה יש השפעה משמעותית גם על תכנון חיי המשפחה - תוצאות הסקר האירופי חושפות כי בממוצע, מעל שליש (37 אחוזים) מהנשים עם טרשת נפוצה החליטו לא להביא ילדים לעולם או שינו את המועד בו הביאו ילדים לעולם. מדובר בנתון שאינו עולה בקנה אחד עם המלצות הרופאים והניסיון הרב שהצטבר בטיפול בתחום. בזכות הטיפולים המתקדמים כיום, חולה בטרשת נפוצה יכולה לעבור היריון ולידה תקינים. רבות מהן אף יחוו ירידה בהתקפים. אמנם יש לתכנן את ההיריון לתקופה בה המחלה שקטה ומאוזנת, מכיוון שמרבית הטיפולים אינם מיועדים לנטילה במהלך הריון, אך זה אפשרי בהחלט.
היות שנשים בחברה ממלאות תפקיד בעל שיעור לא פרופורציונלי מבחינת הטיפול בילדים ובבני משפחה קשישים, האופי של מחלת טרשת נפוצה עשוי להשפיע על יכולתן של הנשים עם המחלה למלא את תפקיד הגורם המטפל, ויש לכך השפעה ישירה על המטופלות כמו גם על בני המשפחה בהם הן מטפלות (ילדים, בני משפחה מבוגרים וכו'). העלאת מודעות למחלה ושיתוף החברה הקרובה בדבר המחלה, יכולים להוות גורמים משפיעים לטובה על ההחלטה לקיום אורח חיים שגרתי או לקבל עזרה כאשר מדובר בטיפול בבני משפחה אחרים.
כיום ניתן ואפשר לבחור באיכות חיים בעזרת טיפולים מתקדמים הזמינים גם בישראל בסל התרופות, המאפשרים לקחת טיפול מספר מצומצם של ימים בשנה, וכך לבנות קריירה, לנהל חיי חברה עשירים, להקים משפחה, לטייל בעולם ולחוות חיים מלאים לצד המחלה.