"אנחנו לא מצורעים": המחלה שהפכה את חיי לסיוט

אני לא זוכרת את עצמי ללא אטופיק דרמטיטיס. כבר כתינוקת, בגיל 3 חודשים, אובחנתי עם המחלה. מדובר על פריחות אדומות ומאוד מאוד מגרדות. גירודים שבן אדם רגיל לא מכיר, בלתי נשלטים, כאלו שמרגישים כפועלים מתוך רפלקס של הגוף. אצלי זה מתבטא בעיקר כפריחות סביב העיניים, בגב, בקפלים של הידיים, בבית השחי וברגליים. כאדם מבוגר אני מרגישה שיש לי קצת יותר שליטה על הגירודים משהייתה לי כילדה, אבל בפועל התוצאה זהה, אני עדיין מגרדת, לפעמים ממש פוצעת את עצמי.

אטופיק היא דלקת עור שיכולה להחמיר ולהתבטא בצורה קשה. הגרד הוא התסמין המפורסם שלה וכתוצאה ממנו העור נהיה פצוע, מתקלף, סדוק, מוגלתי ויכול גם לדמם. כמעט כל דבר יכול לגרות ו"להדליק" את המחלה - סבונים, קוסמטיקה, אוכל, חיות, מזג אוויר ועוד. כדי לנסות למזער את התפרצויות המחלה צריך לעשות המון שינויים בחיים ובעיקר לשכוח כמעט תמיד מלהיות ספונטנית. צריך להיות מאוד מתוכננים וגם להסביר לסביבה, לפעמים כל פעם מחדש, מה זו המחלה הזו, למה אני לא יכולה לעשות דברים מסוימים ולמה אני מתעקשת על דברים אחרים כדי לשמור על עצמי.

עוד בנושא:
איך מטפלים באטופיק דרמטיטיס בילדים?
מה עושים כשהטיפולים לפסוריאזיס פשוט לא עובדים?
למה בעצם אנחנו מתגרדים, והאם זה יכול להיות מסוכן?

כילדה, היו לי המון פריחות סביב העיניים ולכן גירדתי שם המון. זה היה קשה ובלתי אפשרי לשלוט בכך. עקב כך קרנית העין שלי נפגעה ופיתחתי מחלה שנקראת קרטוקונוס - התעוותות הקרנית. במצב כזה צריך לעבור השתלת קרנית. אחרת, המצב יכול להתדרדר עד כדי עיוורון. במרוצת השנים עברתי כבר מספר פעמים השתלת קרניות בעיניים. כלפי חוץ זה נראה כאילו העיניים שלי קצת יותר קטנות, ולגבי הראייה שלי - עם משקפיים אני רואה סביר.

בבית הספר היסודי סבלתי מאוד בגלל הצקות חוזרות ונשנות מילדים. האטופיק שלי היה נוכח באזור העיניים, וכולם חשבו שאני מתאפרת עם צללית אדומה. תמיד הייתי צריכה להסביר שזה לא איפור, זו המחלה שיש לי. בגלל המחלה בעיניים שנוצרה לי בעקבות הגירודים, גם לא היו לי גבות לכן חשבו תמיד שאני חולה במחלה מה שגרם לילדים להתרחק ממני עוד. מאוד סבלתי מהדלקות והבעיות בעיניים אבל לא פחות, אולי אפילו יותר, מהסבל הפיזי היה הסבל מהילדים ביסודי. מאוד קשה לגדול שונה, להיות במרדף מתמיד להסתיר את המראה החיצוני ולנסות להיות כמו כולם.

לאורך השנים ניסיתי המון תרופות. אני זוכרת היטב שכל הילדות שלי שמעתי מהרופאים שעד גיל 12 זה יעבור, שזו מחלת ילדות. ובאמת יש לא מעט ילדים שיש להם אטופיק דרמטיטיס והיא חולפת בגיל בגרות אבל אצלי, עד היום זה לא הפסיק.

שיא חומרת המחלה שלי היה בצבא. הגעתי למצב שנאלצתי להיות מאושפזת כחודש ימים עם חום גבוה וזיהומים עקב הפצעים מהפריחות והגירודים. זה היה פשוט נורא. קיבלתי המון טיפולים ומה שהצליח להקל על מצבי בסופו של דבר היו טיפולי פוטותרפיה, טיפולים רפואיים של חשיפה מוגברת לקרני אור. רוב הטיפולים שניתנים לאטופיק דרמטיטיס כוללים סטרואידים, ובהם אני משתדלת להשתמש רק כשהמצב ממש חמור, כי יש להם תופעות לוואי מזיקות.

שינויים במזג האוויר וחילופי עונות משפיעים גם הם על המחלה. בעונת החורף המצב הכי רגוע אצלי. אבל באביב מאוד קשה לי משום שזוהי עונת מעבר וגם מכיוון שמזג האוויר חם ויבש.

למרות הכל, ממש לא ויתרתי בגלל המחלה. כנראה שגם לא סתם הפכתי למורה בבית ספר, כזו שנדרשת לעמוד כל יום מול תלמידים, חלקם בגיל שבו היה לי כל-כך קשה לחשוף את המחלה. לעמוד יום יום מול אנשים כחלק מהעבודה זה לא תמיד זה קל, אבל מצד שני זו גם הזדמנות להשפיע על ילדים ועל היכולת שלהם לפתח סבלנות וקשב לזולת.

בעבר הייתי מחנכת של כתות ה'-ו' ואז היו ממש שאלות כמו 'למה העיניים שלי כל כך קטנות', 'למה העור אדום' וכדומה. היום אני מחנכת של כיתה א', ובכיתה שלי יש שתי תלמידות שסובלות בעצמן מאטופיק דרמטיטיס. אני מרגישה שליחות וצורך לדבר על קבלת השונה, חשוב לי מאוד להעביר להן וגם לשאר הכתה את המסר שאני לוקחת מהתחושות שלי בתור ילדה. עד כמה חשוב לא להסתכל עלי ועל ילדים אחרים הסובלים מבעיה כלשהי (אטופיק דרמטיטיס או כל בעיה אחרת) כשונים מהכלל. אנחנו לא מצורעים וזה גם לא מדבק.

כילדה שבשיא הקיץ הייתה הולכת עם בגדים ארוכים מרוב בושה, אני מבקשת מהציבור לא לפחד מזה, ומהחולים, לא להסתיר את זה.