לחיות עם טרשת נפוצה, ולחיות טוב

"חשוב לדעת שמרבית המטופלים מנהלים אורח חיים נורמטיבי לחלוטין – יש להם קריירה, משפחה וחברים", אומר ד"ר ארנון קרני, מנהל המרפאה לטרשת נפוצה ונוירו?אימונולוגיה במרכז הרפואי איכילוב תל אביב. ד"ר קרני, המעודד את המטופלים לפרואקטיביות, ממליץ לקרוא על המחלה ולהבין אותה, לנהל דיאלוג עם הרופאים ולא פחות חשוב מכך – לטפח גישה חיובית ולשמר את המוטיבציה לחיות עם המחלה.

מלבד הטיפול התרופתי, הוא אומר, האופן שבו אנחנו מתמודדים עם המחלה יכול בהחלט להשפיע עליה ואופטימיות היא כלי לא פחות חשוב מתרופות.

עוד בנושא:
טרשת נפוצה: דרכי ההתמודדות כשהגוף תוקף את עצמו
ארבעה ילדים וטרשת נפוצה: האם האופטימיות יכולה לנצח?
"העוגן" של חולי טרשת נפוצה

מקור המחלה אינו ידוע והסיבה להתפרצות הטרשת טרם התבררה במחקר. אולם אין זו סיבה לפסימיות. "היום, לעומת שנים עברו, יש המון מה לעשות", אומר ד"ר קרני, "יש מגוון טיפולים בעוצמות שונות ומנגנוני פעולה שונים ואפשר בהחלט להוריד את תדירות ההתקפים. כשמתחילים טיפול צריך לעקוב אחרי ההשפעה שלו ולבדוק שהוא אכן יעיל. אם הוא יעיל, ממשיכים, ואם לא אפשר לנסות משהו אחר. לא מוותרים למחלה: יש דרכים לעקוב אחריה ולראות שהיא נכנסת לשליטה".

מלבד התרופות חשוב לטפח הרגלים בריאים – פיזיים ונפשיים. "אמנם אין הנחיות תזונה מיוחדות, אבל חשוב לאכול טוב, לעשות ספורט ובאופן כללי להקפיד על אורח חיים בריא", אומר ד"ר קרני. "חשוב לוודא שערכי הוויטמינים D ו?B12 תקינים ואף ליטול תוספי תזונה לשם כך. כמו כן חשוב למצוא את מצע התמיכה הנפשית המתאימה, שתעזור להתמודד עם הקשיים הנלווים. המוטיבציה היא חלק חשוב מאוד מתפקוד לצד המחלה ולמצב הנפשי יש השפעה קריטית על החיים עם טרשת".

מהי בכלל טרשת? טרשת נפוצה היא מחלה דלקתית אוטואימונית הפוגעת במערכת העצבים. הדלקות באות והולכות ועל כן התוצאה היא התקפים (אלא אם מדובר בסוג הפרוגרסיבי – הנדיר יותר של המחלה). מטופלים רבים חווים במהלך ההתקפים קשיים סנסוריים ומוטוריים – כמו תחושת נמלול בידיים או ירידה באיכות הראייה, בדרך כלל לזמן מוגבל.

מכיוון שמדובר בדלקת, לעתים נותרות צלקות והרקמה העצבית לא משתקמת באופן מלא, אבל כאשר נגמר התקף לרוב חל שיפור ולעתים חוזר המטופל למצבו הרגיל. תדירות ההתקפים משתנה ממטופל למטופל ואיננה ניתנת לניבוי. עם זאת, חשוב לדעת שאם נרדמה לכם הרגל לכמה דקות, אתם קרוב לוודאי בסדר וזה איננו התקף של טרשת נפוצה.

"פעמים רבות פונים אלינו אנשים שמתלוננים על עקצוץ בידיים או על יד רדומה בבוקר. תסמינים כאלו אינם סיבה לדאגה. כדי שנחשוד שמדובר בטרשת על ההתקף צריך להימשך ימים או שבועות כי עד שהדלקת נכנסת למערכת העצבים היא לא עוזבת כל כך מהר", מספר ד"ר קרני.

אם בכל זאת התסמינים נמשכים ימים או שבועות יש לפנות לנוירולוג. הנוירולוג יבדוק אתכם, ובמקרה הצורך ישלח אתכם לבדיקת MRI של המוח וחוט השדרה. אם מדובר בטרשת נפוצה ייראו את מוקדי הדלקת או צלקות שנותרו לאחר הדלקת. לעתים ייעזר הנוירולוג גם בבדיקת דיקור מותני, שבוחנת נוכחות נוגדנים מסוימים. שקלול תוצאות הבדיקה יצביעו על קיומה או אי קיומה של המחלה.

אבחון המחלה מתרחש בדרך כלל בשנות ה?20 וה?30, בשיאם של המאמצים לבנות קריירה ולהקים משפחה. מטופלות רבות תוהות, ובצדק, מהי השפעת הטרשת על היריון והאם בטוח בכלל להרות במצבן. התשובה מעודדת בהחלט: לא רק שההיריון בטוח, אלא שככל שהוא מתקדם, הוא מגן על המטופלת מפני ההתקפים, ובשליש השני והשלישי הסיכוי להתקפים יורד באופן משמעותי.

עם זאת, ממליץ ד"ר קרני להתחיל לנסות להרות אחרי תקופה שקטה, ולא מיד אחרי התקף. "רצוי להתרחק מההתקף, לראות שהמחלה מתייצבת ואז לנסות להיכנס להיריון". לאחר הלידה, מסביר ד"ר קרני, הסיכוי להתקפים גבוה מעט מהרגיל ושלושה חודשים לאחר הלידה הוא מתייצב חזרה בטווח הנורמה.

דבר נוסף שיש להביא בחשבון בהקשר ההיריון הוא הפסקת הטיפול התרופתי. מרבית התרופות החדשות אינן מאושרות לשימוש במהלך ההיריון ויש להפסיק ליטול אותן כחודשיים לפני שמתחילים לנסות להרות. "על התרופות הוותיקות יש לנו מספיק מידע ואנחנו יודעים שאפשר להיכנס להיריון ואז להפסיק ליטול אותן, אולם על התרופות החדשות איננו יודעים מספיק ולכן אנחנו לא מסתכנים ומפסיקים את הטיפול עוד לפני הניסיונות".

אבחון הטרשת, מספר ד"ר קרני, גורם בדרך כלל לתגובה נסערת שבבסיסה חשש וחוסר ודאות. "זה טבעי ומובן, אבל מאוד חשוב להבין שכיום המטופלים אינם חסרי אונים. לא צריך לזלזל במחלה אבל בהחלט לא צריך לתת לה את מרכז במת החיים. צריך לקחת אותה ברצינות, ככל בעיה רפואית, ולטפל בה לצד שימור שגרת החיים בכל המישורים".