טרשת נפוצה: דרכי ההתמודדות כשהגוף תוקף את עצמו

התמודדות עם מחלה היא אחד האתגרים המורכבים העומדים בפנינו, במיוחד כשמדובר במחלה אוטואימונית שבה המערכת החיסונית של הגוף תוקפת את התאים והרקמות של הגוף עצמו והיא תוקפת אותנו בגיל יחסית צעיר. טרשת נפוצה היא מסוג המחלות האלה. מדובר במחלה שפוגעת לרוב באנשים צעירים ומופיעה לראשונה בין הגילאים 20 ל-30. היא שכיחה יותר בקרב נשים, ויש לה סימפטומים נוירולוגיים כגון טשטוש ראייה ואפילו עיוורון, חולשת יד או רגל והפרעות בתחושה. בדיקת MRI מוחית יכולה לעזור באבחון המחלה ותחת טיפול תרופתי ניתן לעכב את התקדמות המחלה.

בטרשת נפוצה המערכת החיסונית תוקפת את המיאלין בגוף - החומר שמבודד ומגן על סיבי העצב. אובדן החומר המבודד פוגע במערכת העצבים המרכזית - המוח וחוט השדרה - וביכולת של העצבים להעביר מידע. המשמעות היא פגיעה בתפקוד מערכת העצבים, אשר לעתים אינה מגיבה או מגיבה באטיות מבחינת מהירות זרימת המידע אל המוח וחוט השדרה וגם שיוצא מהמוח וחוט השדרה. פגיעה זו מובילה לתסמינים שונים. ייתכן שהאדם החולה בטרשת נפוצה לא יוכל לראות בבירור או ללכת במהירות כמו אדם בריא. בין היתר עלולות להיות הפרעות תחושתיות כמו תחושת נימול.

עוד בנושא:
ארבעה ילדים וטרשת נפוצה: האם האופטימיות יכולה לנצח?
המחלה שתוקפת בעיקר צעירים - והדרך להתגבר עליה

"כבכל מחלה אוטואימונית, לחולים קשה לקבל את זה שדווקא המערכת שצריכה להגן על גופנו היא זו שתוקפת אותם, חלקם יכולים לחשוב ולהגיד ש'אני עושה זאת לעצמי'", אומר ערן ברקוביץ', פסיכולוג רפואי מומחה, המנהל את קהילת טרשת נפוצה באתר "כמוני", רשת חברתית בנושאי בריאות, "לטרשת נפוצה נוסף ממד נוסף והוא שהיא מופיעה בגיל יחסית צעיר, בין הגילים 20 ל-40, כשאנשים בונים את הזוגיות והקריירה, ואז נכנס המשבר. יש הבדל גדול בין לחלות במחלה בטווח הגילים הזה לבין לחלות במחלה בגיל מבוגר יותר, כשהילדים כבר גדולים ויצאת לפנסיה".

איך מתמודדים בגיל צעיר יחסית עם מחלה כזאת מה זה גורם לתא המשפחתי ומהם דרכי הטיפול הפסיכולוגים שמעניקים כלים להורים ולילדיהם להתמודד עם המצב החדש?

טרשת נפוצה היא מחלה יחסית נדירה, כאחד לאלף מאובחן בה, ותהליך האבחון שלה מאוד מסובך ומורכב. מכיוון שכך, רוב האנשים מקבלים בתהליך האבחון אבחנות שגויות עד שהרופאים יודעים להגדיר במדויק כי המחלה היא טרשת נפוצה. יכולה לדוגמה להיות פגיעה בראייה שתוביל לסדרת בדיקות שאורכות זמן ולא יאפשרו לזהות במהירות כי מדובר במחלה זו. "תהליך הזיהוי, מהסימפטום הראשון של המחלה, יכול לקחת חודשים ואפילו שנים, ואז עושים סדרת טיפולים ובדיקות שאורכות זמן. פעמים רבות נוצרת תחושת תסכול וייאוש בגלל הפספוסים של האבחנות והפגישות המרובות עם רופאים שאין להם מענה הולם", אומר ברקוביץ'.

עקב כך, חולים רבים מגיעים למרכז לטרשת נפוצה אחרי שאיבדו אמון במערכת הרפואית. "כדי לבנות את אמון המטופל, מניסיוני האישי יש צורך בבניית הקשר הבין אישי ביו הנוירולוג למטופל. חוזק הקשר יאפשר למטופל להרגיש בטוח, לשתף את הרופא בפרטים שלא נעים לדבר עליהם כמו שליטה בסוגרים, תחושות הנחשבות למוזרות כמו נימולים או פגיעה בתפקוד המיני", מוסיף ברקוביץ', "אני שם על זה דגש גדול כי זה קשר מלווה חיים, המטופל יהיה כל חייו בטיפול, כי זו מחלה כרונית. לכן ההתמודדות הראשונה עם המחלה היא יצירת אמון במערכת וברופאים – משום שהמטופל עבר תהליך ארוך וקשה עד שהגיע לאבחנה וצריך לעזור לו לחדש את האמון במערכת".

מכיוון שמדובר במחלה שעם טיפול תרופתי ניתן לעכב את האפשרות שלה להתקדם לנכות נוירולוגית, נוצר בלבול מסוים באופן שבו החולים מתמודדים איתה בשל חוסר בידע או פער בהבנה לגבי משמעות המציאות החדשה.

"אני מבצע איזושהי הערכה שנקראת 'תפיסת המחלה'", מסביר ברקוביץ', כדי שיהיה ניתן להתמודד נכון יותר עם המחלה. "המטופל שמע את ההסברים, קורא חומר, אבל יש פער גדול בין מה שהוא מבין לבין מה שהוסבר לו. ככל שתפיסת המחלה מתאימה יותר למציאות כך ההתמודדות תהיה טובה יותר. זאת מחלה כרונית שדורשת טיפול במשך כל החיים ואם המטופל מאמין שבאיזשהו שלב המחלה תעבור, אז זה פער בהבנה שיוביל לתסכול, קשיי התמודדות ופגיעה בקשר עם הרופא – על זה צריך לעבוד.

יש תפיסה קיצונית גם לצד השני. טרשת נפוצה אינה מחלה סופנית, אפשר לעבוד ולקיים חיי משפחה ולכן כשיש אנשים שמתבשרים שיש להם ואומרים לעצמם 'אני צריך להתפטר, אעשה צוואה, לא אתחיל שום קשר זוגי כי מי יודע כמה אחיה', אז ברור שיש פה בעייתיות משום שתפיסתם אינה מותאמת למציאות האמתית. לכן יש להבהיר למטופל היטב מהי המחלה, איך אפשר לחיות איתה ומה צריך לעשות כדי להסתגל למציאות החדשה".

בחלוקה גסה וכללית, הפסיכולוגיה הרפואית מציעה שתי דרכים להתמודדות נפשית עם המחלה: דרך שהיא ממוקדת משימה ודרך שהיא ממוקדת רגש. הדרך ממוקדת המשימה מתמקדת באיך החולה פותר את הבעיה עצמה, כלומר אם בתהליך האבחון החולה מרגיש שהרופאים לא יודעים איך לטפל בו אז הוא מחפש מידע על המחלה, לומד עליה ומחפש ייעוץ נכון. הדרך ממוקדת הרגש מתמקדת באיך לשאת ולחיות לצד הבעיה ולעשות דברים אחרים. המטופלים לא מטפלים בבעיה עצמה אלא באיך שהיא גורמת להם להרגיש.

"גם הפסיכולוגיה עברה אבולוציה מסוימת", מפרט ברקוביץ'. "פעם עשו מחקרים ומצאו שאלו שמתמודדים בסגנון ממוקד משימה נענים יותר לטיפול הרפואי, חשים פחות חרדה ודיכאון, מרגישים יותר שליטה ובשיחות עם הרופא הם יותר מעורבים. הם יכולים גם להציע איך נכון לטפל בהם ויודעים לבקש עזרה כשצריך. איכות החיים שלהם טובה יותר וקל להם להתגבר על משברים. כי לא רק שהם פותרים בעיות, אלא יש בהם גם אמונה שהם יכולים בעתיד לפתור אותן. הפסיכולוגיה מיקדה את עצמה בסגנון הזה. היום אנחנו יודעים היטב שמה שחשוב זה האיזון, כי ישנם מצבים שהדברים הנכונים הם לאו דווקא לפתור את הבעיה, אלא לראות כיצד אני כרגע מסיח את דעתי ממנה, נניח משתף חבר רק כדי לפרוק ולהפחית את העול שבנשיאתה. יש רגעים של חוסר ודאות שאי אפשר לפתור ולא טוב להיתקע בתוכם, נניח המתנה לתוצאות של בדיקה, לכן צריך לקבל כלים שיאפשרו לצאת מהבית, לפגוש חברים, ללכת לסרט ו'להעביר את הזמן' בצורה הטובה ביותר ודווקא במקרים כאלה סגנון התמודדות ממוקד משימה יכול להיות פחות טוב".

ההתמודדות עם מחלה אוטואימונית שסממניה החיצוניים לא תמיד ברורים אך משפיעים על התפקוד, היא מורכבת כשמדובר בהורים לילדים. ישנם לא מעט הורים המתלבטים האם לשתף את ילדיהם בכך. "ההנחה הפסיכולוגית היא שאי אפשר להסתיר דבר כזה מילדים", אומר ברקוביץ', "צריך לזכור את נטיית הילדים לדמיון וחשיבה קטסטרופלית ולכן אם לא מדברים איתם הם תופסים את המחלה הזו כדבר עוד יותר חמור מפחיד ומאיים. הם עלולים לחשוב שההורה הולך למות, ומשליכים זאת לעתים על עצמם, כאילו הם עשו משהו לא בסדר ולכן קרה מה שקרה להורה. אנחנו רוצים לתקן מחשבות כאלה כי הם לא מתאימות וקיצוניות, ובנוסף הילד נשאר איתם לבד כי משודר מסר שאסור לדבר על המחלה".

את שיתוף הילד עושים בהתאם לרמה ההתפתחותית שלו. ילדים מתבגרים יכולים לבדוק באינטרנט על המחלה אז אפשר לדבר איתם על הפגיעה ודרך הטיפול בהורה באופן מפורט יותר. אם מדובר בילד בגיל הרך, הפסיכולוגים ינחו את ההורים לדבר איתו על הדברים שהוא רואה – לדוגמה, לאימא קשה ללכת, או אבא מרבה לשכוח דברים – ויוסבר לו ההקשר של הסימפטומים. "לילדים צעירים יש חשיבה מאגית", מסביר ברקוביץ', "הם מאמינים בכוחות של כשפים או בכוח המחשבה, ילד עלול לחשוב שאימא חולה כי הוא כעס עליה. חשוב להגיד להם שהמחלה פשוט קורית ואינה קשורה לילד או למעשיו. ילדים יודעים לקשר בין מחלה למוות וחשוב להגיד שההורה נשאר וחי ומתפקד. לכל ילד יש עולם מושגים משלו ולכן חשוב לדעת לדוגמה איך הוא התמודד עם מקרי עבר שבהם בן משפחה מת או להבדיל חיית מחמד שאהב - איך דיברו על זה – וכך אנחנו מוצאים את המילים הנכונות לילד".

"בגילאים היותר מבוגרים בני הנוער מוטרדים מהשאלה האם המחלה גנטית ותפגע בהם, ואפשר לומר להם שזאת לא מחלה גנטית ולא עוברת בתורשה", מוסיף ברקוביץ'. "חשוב שההורה יעשה שיחה על הנושא עם הילד, ישאל את הילד מה הוא מרגיש וחושב. צריך לתת לילד לדבר כדי שנבין את טעויות החשיבה שלו וההרגשה שלו וכך נדע איך להתייחס ולדבר עמו על המחלה גם בהמשך. הרבה הורים אומרים 'תסביר לילד', אבל זה לא רעיון טוב כי זאת לא שיחה חד פעמית אלא למעשה פתיחה של הנושא כדי שייווצר שיח רציף בנושא. חשוב להעביר לילדים את המסר שאפשר תמיד לדבר על המחלה עם שני ההורים".

ההתמודדות המשפחתית דורשת תקשורת פתוחה ורצופה, שבה ההורה וילדו ידברו על הנושא בהתאם למציאות המשתנה. כדי לסייע להורים ולילדים להתמודד רגשית עם הנושא רצוי לפתוח אפיקי מידע נוספים באמצעות דמויות משמעותיות אחרות בחייהם, דוגמת סבתא, דוד או המורה בבית הספר. "הרבה פעמים יש שאלות שקשה לשאול את ההורה החולה", מסכם ברקוביץ', "חשוב שהילד יידע שיש לו עוד אנשים שהוא יכול לדבר איתם ושזה לא סוד שיש לשמור עליו כי כשאומרים לילד 'זה סוד' המחלה נתפסת כמסוכנת וקטסטרופלית יותר ממה שהיא באמת".

הכתבה בחסות חברת מרק ובשיתוף האגודה הישראלית לטרשת נפוצה. החסות הנה שירות לציבור וניתנת באופן בלתי תלוי וללא השפעה על תכני הכתבות. יום הטרשת הבינלאומי יתקיים ב-31 במאי.