תארו לכם מה זה לא לדעת מה הטעם של פיצה או שוקולד, מה המרקם של תפוח, ובכלל מה זה חוש טעם? זה מה שעובר על בועז, ילד בן ארבע שרגיש לכל סוגי המזונות בעולם וניזון מאז לידתו רק מפורמולה רפואית מיוחדת ומים עם מעט סוכר.
בועז סובל מתסמונת בשם FPIES (Food Protein Induced Enterocolitis Syndrome) - תופעה אימונולוגית, ככל הנראה, שמשפיעה על מערכת העיכול. מאפייני התופעה שונים ויכולים להביא לסכנת חיים ממש: רצף הקאות שנמשך כשעתיים עד ארבעים ושמונה שעות לאחר כל אכילה, בדרך כלל גם תשישות, שלשולים ובמקרי קיצון זה גם עלול להידרדר להלם. תופעה זו מוכרת במיוחד כתגובה לחלב, אולם היא יכולה להופיע גם בתגובה למזונות אחרים.
אצל בועז, באופן נדיר ביותר, התגובה היא לכל סוגי המזון. בועז פשוט לא יכול לאכול כלום.
עוד בנושא:
האם אפשר להירפא מאלרגיה מסכנת חיים?
מקלחת מסוכנת: הכירו את האנשים שאלרגיים למים
זהירות, אלרגיה: איך מזהים תגובה אלרגית למזון
"מהימים הראשונים לאחר הלידה של בועז הבנו שיש בעיה", מספרת אמו נועה, "הוא היה מקיא ומשלשל מחלב אם. עברנו פורמולות וזה לא נפסק, והוא הגיע לאשפוז מספר פעמים בגלל התייבשות. כל פעם שנתנו לו מאכל עם חלבון הוא היה מקיא, לפעמים גם דם. הרופאים שהיינו אצלם לא ידעו מה לעשות, חלק חשבו שהוא סובל מקלקול קיבה, אחרים מריפלוקס או דלקת בבטן, אבל המצב לא השתנה. עד שהגענו לעין כרם כשבועז היה בן 3 חודשים. שם הקשיבו לנו והאמינו לנו, מה שהיה אתגר לא פשוט. ופשוט חיפשו עבורנו פתרונות".
"ניסינו את כל סוגי האוכל הידוע כהיפואלרגי", מסבירה ד"ר פרי מילמן, מנהלת היחידה למחלות מעי דלקתיות בילדים, ומומחית הפרעות גסטרו במרפאת הפרעות אכילה בילדים במרכז הרפואי הדסה. "אבל בהמשך בועז גילה רגישות גם לחסה ואפילו לבננה שהם נטרליים. אנו ממשיכים לנסות תחת ביקורת סוגי תזונה שונים אך המזון היחיד שהוא מסוגל כיום לספוג ללא תגובה הוא נוסחה המבוססת על חומצות אמינו (Neocate) והוא מתקיים על הפורמולה הזו ועל מים".
שביתת רעב של 16 יום
הבעיה היא שגם את הנוסחה הזו בועז מסרב לאכול בחצי השנה האחרונה, בעקבות תגובה קשה מאוד שהייתה לו, וגרמה לו לשבות שביתת רעב במשך 16 ימים. בעקבות כך, הוא כיום מוזן דרך הבטן ולמעשה, מלבד קצת מים עם סוכר, לא נכנס אל פיו דבר.
אבל הקשיים לא נגמרים רק באוכל, אלא נמשכים לתחומים אחרים בחיים. נועה מספרת כי גם בגן היו קשיים עד שהגיעו לגן שבו הם כיום, שאינו גן רגיל אלא מותאם לילדים עם אתגרים וקשיים. "זה לא פשוט ולא קל לשמור על ילד מכל מאכל ולכן הוא נזקק לסביבה מגוננת ביותר. בועז לא ממש מכיר טעמים אבל הוא מריח את כל סוגי המזון בשקיקה". בועז הוא ילד נבון, כמו שאר הילדים, אבל מבחינה פיזית, ומבחינת השונות הנפשית וההתפתחותית הוא אחר. "חשוב לזכור שאוכל הוא לא רק עניין של תזונה, אלא משהו חברתי", מסבירה נועה. "חסר לו חוש טעם, הוא מוגבל בנושא הזה. זה יוצר אפילו בעיה בקשר עין-יד, דבר שילדים עושים בהתפתחות תקינה". נועה מספרת שהפגיעה גם מורגשת בחוויה האישית שלה, כאם שלא יכולה להזין את הילד שלה.
יש תקווה
ד"ר מילמן, שטיפלה במרפאתה בילדים רבים שהצליחו להירפא מתסמונות שונות הקשורות במחלות מעי או גסטרו, לא מרימה ידיים. הוכח כבר כי רוב הילדים נחלצים מהתסמונת הזו בשלב מאוחר יותר בחייהם, לאחר שהמערכת החיסונית שלהם מפתחת סיבולת. לכן, למרות הנדירות של מחלתו, ד"ר מילמן המטפלת בבועז כבר כמה שנים, ממשיכה לנסות למצוא את הסבילות המתפתחת בתנאים מבוקרים. "הבעיה העיקרית שהחולה ניצב מולה היא כאשר הוא מגיע לטיפול חרום רפואי. לא תמיד הצוות המטפל שאינו מכיר אותו - ידע בדיוק מה קורה וישען על פרוטוקול טיפולי שמגביר את הסבל ואת הסיכון לחולה. לי יש את המידע הנחוץ, לכן אני תמיד זמינה עבור בועז ומשפחתו", מספרת ד"ר מילמן.
ומה בקשר לעתיד? "אנחנו מקווים שזה יעבור", אומרת נועה. "זה יכול יום אחד לעבור, אבל אנחנו חיים את ההווה ולא מתעסקים בכלל בעתיד".