האם אפשר להירפא מאלרגיה מסכנת חיים?

מותו של נער בן 17 משדרות ביום שישי, ככל הנראה כתוצאה מתגובה אלרגית לחלב, הביא את שלי קוטלר, אמה של יעל, לחשוף את סיפורה של בתה. סיפור החלמה מאלרגיה קשה לחלב, בעקבות טיפול ייחודי שעברה בבית החולים אסף הרופא. "היום אנחנו כבר לא מפחדים. אנחנו פוסט אלרגיה", כתבה האם בבלוג שלה. "החלטתי לפרסם את הסיפור של בתי כדי להעלות מודעות בקרב הורים", היא מספרת. "אין שום סיבה שילד ימות, כי מישהו לא החליף סכין".

הנער בן ה-17 הובהל ביום שישי במצב קשה מאד לבית החולים ברזילי. עוד קודם לכן הוא עבר החייאה ממושכת, בידי אנשי צוות מגן דוד אדום, שנמשכה גם בבית החולים. מאמצי הטיפול לא צלחו וביום שישי לפנות בוקר נקבע מותו. סיבת המוות אינה ברורה, שכן לבקשת המשפחה, לא תתבצע נתיחה לאחר המוות. אולם ידוע כי הוא רגיש לחלב וכי הוא אכל כדור שוקולד לפני שהחל לחוש ברע.

אלרגיה משמעותית ומסכנת חיים למזונות מסוימים תוקפת כאחוז אחד מהאוכלוסייה. בכל שנה נרשמים מקרה אחד עד שניים של מוות, בדרך כלל כתוצאה מאכילת חלב, ביצים, בוטנים, אגוזים או שומשום. גם אכילת דגים עלולה להיות מסוכנת עבור מי שלוקים באלרגיה, אך הבעיה היא בדרך כלל כאשר המאכלים האלרגניים נאכלים בטעות, מה שלא קורה עם דגים. כלומר, האדם האלרגי לא ידע שמה שהוא אוכל מכיל את המרכיב שיעורר בו תגובה.

במקרה של יעל קוטלר, האבחנה נעשתה כאשר החלה גמילה מהנקה. "לפני שבע וחצי שנים נולדה בכורתי. לפני שבע שנים היא אובחנה כאלרגית בצורה מסכנת חיים לחלב ובוטנים. בהמשך גילינו גם אלרגיה נוספת מסכנת חיים לאגוזי לוז", כתבה שלי קוטלר בפוסט שפרסמה ביום שישי בבלוג שלה. "אלרגיה מסכנת חיים היא לא אפצ'י חולף. אלרגיה מסכנת חיים הורגת. לא אכנס לתיאור המפחיד שאף הורה לא רוצה לפגוש. אבל סימכו עלי. זה מפחיד".

קוטלר ממשיכה וכותבת: "אבל אני לא רוצה רק לספר על החיים בצל הפחד. על חוסר היכולת להיות כמו כולם בלי שנבדוק את הכיבוד בכל יום הולדת שהיא מוזמנת. על ההתעקשות שהסביבה תתייחס אליה כמו אל חבריה. הימנעות קטנה לאחד היא עולם ומלואו עבורנו. יש באסף הרופא מרפאה אחת נהדרת במיוחד. עם תכנית שעושה ניסים. ובראשה עומד קוסם מודרני. פרופ' יצחק כץ".

פרופסור כץ מכיר היטב את יעל קוטלר. הוקל לו מאד לגלות שהוא אינו מכיר את הנער בן ה-17 משדרות. "שמעתי על המקרה ביום שישי והתמלאתי חרדה שמא מדובר במטופל שלנו. כשגיליתי שלא, הצטערתי על כך. גם מי שהטיפול שלו נכשל אצלנו, יודע היטב איך להתגונן". בחמש השנים האחרונות מפעיל פרופסור כץ, מנהל המכון לאלרגיה, אסתמה ואימונולוגיה בבית החולים, יחד עם צוות של שמונה רופאים, טיפול בעמידות לאלרגיה. "אנחנו בעצם מלמדים את הגוף לדכא את האלרגיה", הוא מסביר.

עד היום טופלו 800 בני אדם במסגרת התכנית. "לטיפול יש שתי מטרות. האחת להוציא מכלל סכנת מוות, מה שקורה בדרך כלל כשאוכלים משהו בטעות, והשנייה להגיע למצב שהמטופל יוכל לאכול באופן חופשי. בעקבות הטיפול, 85 אחוזים מהמטופלים מגיעים למצב שאם הם יוכלו את המאכל שהם אלרגיים אליו לא יקרה להם כלום. כ-65 אחוזים מהם יגיעו למצב של החלמה מלאה".

וכך מתארת שלי קוטלר את הטיפול שעבר בתה: "התכנית דורשת להגיע במשך חמישה חודשים פעם בחודש לכמה ימי אשפוז יום. ביום הראשון לתכנית, מקבלים הסברים, לוקחים מדדים שונים ועושים בדיקת אלרגיה ואז מתחילים. מקבלים מנה ראשונה של האלרגן, בכמות שמקבילה בערך לגרגר אבק\מטרנה במבחנת מים. לרוב אף אחד לא מגיב למנה הראשונה.

"אחרי זמן מדוד מקבלים מנה שניה גדולה יותר (כלומר גרגר וחצי במבחנת מים) וככה כל היומיים הראשונים. עד שהילד מגיב. לרוב, התגובה מאוד מינורית (למשל תלונה על כאב בטן שלא חולף). כשמגיעים לאותה מנה שנחשבת כבר ללא בטוחה, נקבע בעצם כי המנה שקדמה אליו היא המנה הבטוחה וביומיים הבאים שוב נותנים אותה כמה פעמים כדי לוודא שהיא אכן בטוחה.

"עם המינון ההתחלתי הזה בסיומם של ארבעת הימים הראשונים של התכנית הולכים הביתה, מצוידים במבחנות לכל החודש, כל יום בבית צריך לקחת את המינון היומי של האלרגן הבטוח. אחרי חודש חוזרים למרפאה הפעם לשלושה ימים. ושוב חוזרים על הסיפור מעלים מינונים בהדרגה, קובעים מינון חודשי וחוזרים הביתה לחודש. יש כאלה שיוצאים מסכנת חיים תוך חמישה חודשים יש כאלה כמונו שנכנסים לתכנית המשך, לקח לנו כמעט שנה וחצי של טיפול".

"היום, כשהילדה הולכת למסיבת יום הולדת ומזמינים פיצה – אני כבר לא פוחדת", מסכמת קוטלר. הטיפול באסף הרופא אינו כלול בסל הבריאות ולא מדובר בטיפול זול. "עלות הטיפול בין 6,000 ל-8,000 שקל", מציין פרופסור כץ. "אדם אחד תרם כסף להקמת קרן וכרגע יש מי שמקבל עזרה במימון, על פי קריטריונים של משרד הכלכלה. הקרן עומדת להסתיים, אבל אני בטוח שנמצא תורם אחר".

לדבריו, "הבעיה היא לא במימון, אלא במחסור בכוח אדם. הייתי שמח להכשיר לצורך כך צוותים בבתי חולים נוספים. הבעיה היא שבגלל העומס, ברוב בתי החולים אין יותר ממומחה אחד לאלרגיה".

"הבשורה הטובה, הבאמת טובה?" מסכמת שלי קוטלר בפוסט שכתבה, "לא רק יצאנו מסכנת חיים, בחרנו להישאר בתכנית עד מינון שמאפשר אכילה חופשית וללא הגבלה של האלרגן שלנו. אנחנו היום 11 חודשים מאז סיימנו את התכנית להשריית עמידות לאלרגיה לחלב. הילדה עדיין שותה על בסיס יומי משקה חלבי".

לפניות לכתבת מור שמעוני: mor.shimony@walla.com