השבוע התבשרנו שבתכנית הילדים "רחוב סומסום", המקום שכל ילד ישמח להתארח בו, מתווספת דמות חדשה - ג'וליה. מקסימה ופרוותית כשאר הדמויות, אך שונה. ג'וליה היא אוטיסטית. נשמע פשוט, אבל ממש לא. כמעט מהפכה בבחינת האחר הוא אני.
כשלמדתי לימודי רפואה לפני 25 שנים שכיחות האוטיזם היתה אחת ל-1,200 לידות. היום הסטטיסטיקה מדברת על אחת למאה לידות בנים. אין למדע הסבר לעליה המדהימה בשכיחות הספקטרום ואין הדבר קשור רק לאיבחונים מתקדמים יותר. דומה שאין רחוב אחד בישראל שמחוסן מילד אוטיסט אחד לפחות, כשהעליה בשכיחות היא במיוחד בשכבות הסוציו-אקונומיות הגבוהות.
לפני שלושים שנה גייסה לאה רבין את רעייתי ואותי לפעילות באלו"ט. האוטיזם אז היה רחוק מאיתנו מרחק שנות אור. לא בלקסיקון ולא בגנטיקה המשפחתית. עשור אחר כך נולד יותם ושנה אחריו קרן. שניהם אחים לדנה המחוננת, שקפצה כיתה וסיימה צבא כמפקדת ביחידה מובחרת. יותם וקרן נולדו שונים. אחרים. יפים עד כאב אך אוטיסטים בדרגת תיפקוד נמוכה. פרט למילים ספורות הם אינם מדברים והם נדרשים להשגחה צמודה 24 שעות ביממה כי אינם יודעים להזהר מסכנה. הכל בגלל הבועה העוטפת אותם ומנתקת אותם לפרקים מהמתרחש סביבם. הם סובלים מרגישות עזה לרעשים וחוסר סבילות לחום. יש להם טקסים קומפולסיבים חזרתיים - קרן למשל אוהבת לאסוף את כל משחות השניים בבית ולתלוש את כל עלי העצים בחצר, ביסודיות, לפעמים במשך שעות. יותם אינו יודע להעסיק עצמו ונזקק למטפל צמוד לפעילות יזומה בשעות הפנאי, כשאינו בבית הספר המופלא שלו - "אבן חן".
יותר מהכל הם אוהבים להרדם כל לילה במיטה של אבא ואמא, כשבחצות אנחנו מורידים אותם לחדרם. יותם מטר תשעים וחמש, "גבר-גבר" , שרירי עם ריבועים ואני "ילד הכאפות בדימוס", הנמוך ממנו בראש, נושא אותו "שק קמח". כל שבת הם נוסעים עם אבא ברכב ארבע שעות ללא יעד ומטרה. מטורפים על זה. רוצים עוד ועוד "ל-נ-ס-ו-ע". אם אלוהים יורד מהשמים בזמן הנסיעה, יותם מכניס יד לחולצתי ואומר ספונטנית, באיטיות של ילד בן שנה וחודשיים:"א-ב-א א-נ-י א-ו-ה-ב א-ו-ת-ך". שיא עולמי עבורו באורך משפט. ואני נותן לדמעות שלי לזלוג אז במחשבה שבני גאון ואיזה בר מזל אני שזכיתי.
שנים הסתרנו אותם מהציבור כי פחדנו מהתגובות. דווקא דנה הייתה האמיצה שבכיתה א' סיפרה ב"שעת חברה" שיש לה שני אחים שלא מדברים וקוראים לזה "אוטיזם". הגילוי שלה הוא שהפך את ביתנו לבית פתוח, מלא שמחת חיים ואהבה אדירה - כשחבריה מתרוצצים בין יותם, קרן ומטפליהם ומדווחים בהתרגשות על כל התקדמות פעוטה שלהם.
בהרצאותי להורים ילדים עם צרכים מיוחדים אני מפציר ומייעץ על שלושה כללי ברזל: הראשון, הוא לשמור ולהלחם על הזוגיות. לפעמים תהיו משולים לטובעים באוקיינוס שכשכל אחד מנסה להיאחז בשני והוא מטביעו. שנית, הגשמה עצמית. תפרצו. אל תוותרו על קריירה. אין לכם אפשרות אחרת גם הכסף שתרוויחו יסייע לרווחת ילדכם הנכים (אל תבנו על קיצבת ביטוח לאומי ורשויות המדינה. עזרתם החודשית מספיקה ליום אחד של טיפולים בחודש). ולבסוף, אך לא פחות חשוב, אל תזניחו ותדאגו לילדים הבריאים. תנו להם בית גידול "רגיל ונורמלי" למרות הקושי. דאגו לזמן איכות עימם, בסופו של דבר הם הגיבורים הקטנים האמיתיים.
חיים מיום ליום, מאושרים לפרקים
יותם וקרן לימדו אותי מה זו אהבה. יותם וקרן נתנו לי את הקריירה שלי בהופכם אותי למטפל טוב ורגיש יותר. הם לימדו אותי שאנחנו חזקים הרבה יותר ממה שאנחנו חושבים. זה לא טור מעורר רחמים. אנחנו לא אנשים כאלו. זה טור שמטרתו לתת תקווה, אמונה ואורך רוח. העתיד של יותם וקרן לוט בערפל. הם לא יתחתנו. לא יהיו להם ילדים. לנצח ישארו סיעודיים. אנחנו חיים מיום ליום ומאושרים לפרקים. דיינו.
באגפי היולדות של בתי החולים ברחבי הארץ אחד מכל מאה זוגות הורים מאושרים לא יודע את מה שצפוי לו. הכנסת בובה אוטיסטית לרחוב סומסום היא עוד צעד קטן/גדול שיקל על הורים המצטרפים למשפחה ההולכת וגדלה למרבה הצער.
לא ניתן לאבחן אוטיזם בהיריון ואיש לא מחוסן. תפקיד תוכנית כמו "רחוב סומסום" היא לשנות את הסטיגמה על אוטיזם אצל הורים וילדים. "ילדים הסובלים מאוטיזם סובלים גם מבריונות פי חמישה מיתר הילדים", אומרת ד"ר ג'נט בטנקורט שהנהיגה את הפרויקט ועומדת בראש הוועדה האמריקנית להשפעה חברתית. "לאחד מכל 68 ילדים יש אוטיזם, וזה הרבה בריונות. המטרה שלנו היא לחזק את המסר של מה שיש לכל הילדים במשותף, לא את ההבדלים ביניהם. ילדים אוטיסטיים נהנים לשחק וגם הם אוהבים להיות חלק מקבוצה".
ריצה למרחקים ארוכים
הטיפול בילד אוטיסט הוא מורכב, אינטגרטיבי ולמעשה מזכיר ריצת מרתון למרחקים ארוכים. המטרה להתאים את הטיפול לילד ולא את הילד לטיפול. אין שני אוטיסטים זהים, גם אם הם אחים. בטיפול משלבים יסודות של טיפול התנהגותי בהתאמה אישית ובבסיסו לימוד דרך חזרה עם חיזוקים חיובים (מילה טובה/חיבוק/ממתק). בעבודה סיזיפית יש התקדמות איטית, אך מתגמלת. כך בני יותם למד לקרוא לי "א-ב-א". לקח לו שנתיים.
הטיפולים כוללים לעיתים גם מפגשים פסיכולוגים, טיפולים של ריפוי בעיסוק, הידרותרפיה , שימוש בטבלטים ובמחברות קשר לילדים שאינם מדברים, טיפול במוסיקה, שילוב חיות וסוסים, פעילות גופנית תוך הבניה של קשר חברתי-בין אישי. פעמים רבות ישולב גם טיפול תרופתי שנועד למנוע התפרצויות אלימות של הילד כלפי עצמו וכלפי סביבתו, הנובעות מתסכול. הטיפול התרופתי גם מונע טקסים קומפולסיבים מגוונים המשתלטים על הילד ולא מאפשרים לו למידה, בעיות שינה קשות, חוסר וויסות מיני והתקפי פירכוס שמופיעים אצל 30% מהילדים.
הצוותים הטיפוליים עובדים יחדיו כצוות מגובש על מנת למצות את הפוטנציאל הטמון בילדים, במיוחד אלה בתיפקוד גבוה כשהמטרה היא לאפשר להם עצמאות מירבית. אצל אלה בתפקוד נמוך, המטרה היא ליצירת קשר מקסימלי אפשרי עם הסביבה ואיכות חיים שתאפשר להם שמחה ורגעי אושר.
אין דבר קסום מצחוק מלבב של ילד אוטיסט שברגע של חסד מתרפק ומרעיף אהבה , בהכרת תודה.