כשהכאב לא מאפשר לך אפילו לחבק את הילד שלך

כשכואב לנו, כל מה שאנחנו רוצים זה שהכאב יפסיק. אך מה עושים כשהכאב לא פוסק, והוא כל כך חזק עד שאי אפשר אפילו לשאת את הליטוף של בן הזוג ואת המגע הילדים? חולי פיברומיאלגיה, שסובלים מכאבים כרוניים מפושטים במערכת השריר והשלד, מתמודדים עם מציאות כזו בכל יום.

עוד בוואלה! בריאות:
רפואה לגברים בלבד?
סיפורן של המחלות היתומות

פיברומיאלגיה (FMS) היא תסמונת נוירו-ביולוגית מתמשכת ושכיחה, שהטיפולים המוצעים לה כיום רק מביאים להקלה ולא לריפוי. בנוסף לכאב, היא מציגה מגוון רחב של תסמינים כמו הפרעות בשינה, תשישות, רגישות יתר לגירויים, בעיות קוגניטיביות ותחושת שפעת תמידית. התסמונת נוטה להופיע בחולים שסובלים ממחלות נוספות, בעיקר מחלות דלקתיות. ריבוי הסימפטומים והכרוניות המתמשכת של המצב – גורמים לפגיעה משמעותית בתפקודם המקצועי, החברתי והמשפחתי.

לתסמונת הפיברומיאלגיה אין ממוניטין יוקרתי, להיפך. היחס והמודעות אליה לוקים בחסר. מכיוון שההכרה בתסמונת מועטה, תהליך האבחון שלה עלול להימשך שנים רבות. מחקרים מהעולם המערבי מצאו שמשך האבחון משתרע בין 5-2 שנים בממוצע.

לאחר קבלת האבחון לפיברומיאלגיה, המטופלים מניחים כי מכאן מצבם ילך וישתפר – אך המפגש עם נציגי הממסד השונים טופח על פניהם. בשלב זה, הם עתידים לגלות שפיברומיאלגיה סובלת מיחסי ציבור גרועים ומסטיגמה ירודה, עד שלפעמים נאמר להם שאין כזו מחלה, או לסירוגין, נטען שהם עצלנים או זקוקים לטיפול נפשי. חוסר ההכרה והזלזול הממסדי מחלחלים לעתים גם לחברה התומכת שמקיפה את החולה ושלעתים מתרחקת ממנו עקב אי-אמון בתסמיניו.

ג', בת 40 מהשומרון, חוותה זאת על בשרה. היא חלתה בפיברומיאלגיה לפני חמש שנים ואובחנה רק לפני כחצי שנה. לאחרונה היא הגיעה למרפאת כאב בבית חולים מפורסם, כדי להיפגש עם רופא כאב. המפגש הותיר בה רושם קשה, ואת רשמיה היא העלתה בהודעה בקבוצת חולי פיברומיאלגיה בפייסבוק, שזוהי לשונה: "הבראתי! אני ממליצה בחום על רופא כאב שהבריא אותי בפגישה שארכה כחצי שעה. מסתבר שלמעשה אני בריאה לחלוטין, למעט בעיות שלד מולדות ופסיכוזה. למדתי היום ש-98% מאתנו, חולי הפיברומיאלגיה היקרים, מדמיינים את המחלה ולמעשה לכולנו יש פסאודו-פיברומיאלגיה, שזה 'בכאילו' כאבים, אבל לא באמת. אנחנו סתם מדמיינים, או במקרה הפחות גרוע 'חולים' בראש...".

היא לא לבד. ש' בת ה-40 מפתח-תקווה, אם לשלושה שחולה בפיברומיאלגיה, מספרת כי "חוויתי המון אטימות, זלזול והתנשאות. בעיקר מול רופאי הקהילה". לדבריה, "אני סובלת מרגישות חריפה לכאב שקשה לי לשאת מגע. ילדיי למדו שאי אפשר אפילו לחבק את אימא וזה עצוב. בגלל קשיי שינה אני מתעוררת הרבה פעמים בלילה ובמהלך היום אני עייפה וכאובה. אם בעבר נחשבתי ל'וונדר וומן' והייתי קמה כל בוקר ברבע לשש, מארגנת את הילדים לבית-הספר ועובדת יום מלא, כיום אני בקושי מצליחה לצאת מהמיטה ולתפקד".

לטענתה, עוד כשהחלה להרגיש רע היא הגיעה לרופאת המשפחה מספר פעמים עם תלונות על כאבים מפושטים וירידה בתפקוד, אך לא קבלה כל סיוע. "בסופו של דבר התמוטטתי פיסית ואושפזתי בבית-החולים. קבלתי שם טיפולים והפניות לבדיקות ולריאומטולוג להמשך בירור. כששבתי לרופאת המשפחה וביקשתי את עזרתה בליווי התהליך, היא אמרה לי: 'חבל על כל הבדיקות, לך כלום לא יעזור'."

ש' הופתעה מהתגובה והחליטה לבצע את הבירור הרפואי באופן עצמאי. היא נפגשה עם שני ריאומטולוגים – פרופסורים בכירים מבתי חולים גדולים שאבחנו אותה בפיברומיאלגיה. "על אף שהמפגשים עימם היו 'מוצלחים ביותר' כששבתי לאחר קבלת הדיאגנוזה לרופאת המשפחה להמשך הטיפול, היא אמרה לי: 'טוב, עכשיו אנו יודעים לאיזה פח את שייכת'."

גם ר' מנס ציונה, שאובחנה בפיברומיאלגיה לפני שלוש שנים, התרגלה לשמוע מרופאת המשפחה שלה משפטים כמו: "סעי שבוע לחו"ל ותראי איך הכול עובר לך". אותה רופאה גם התרעמה לא פעם משום ש"הוציאו עלייך בקופה כבר המון כסף על בדיקות". ר' מתארת תחושות קשות שעלו בה בעקבות המפגשים הללו: "הרגשתי כל כך מגוחכת ומושפלת עד שבסוף עזבתי אותה".

קורין ברגר, פסיכולוגית המתמחה בפסיכולוגיה רפואית, עבדה כשלוש שנים במרפאת כאב במרכז הרפואי ע"ש שיבא בתל-השומר. "מאוד לא פוליטיקלי קורקט להגיד את זה", מוסיפה ברגר, "אך יש מחלות שהן 'סקסיות' לטיפול – כמו סרטן, טרשת, הפטיטיס סי. מחלות שניתן למצוא עדויות להן כבר בבדיקות הדם או הגנים. בפיברומיאלגיה היחס בעייתי".

ברגר מתארת מציאות אבסורדית. "החולות קבלו אבחנה של מחלה מרופאים, אך לאחר האבחון היחס אליהן רק מפרק אותן עוד יותר. לפעמים הרגשתי שהיה להן קל יותר לא לקבל אבחון כלל, בגלל האופן שבו המערכת מתייחסת אליהם. לצערי יש עדיין מערכות רפואיות מיושנות שלא מאמינות להן וששמות עליהן תווית של 'הכול בראש', ובכך מחלישות אותן עוד יותר".

"החולות שהגיעו אלי הפכו לשבר כלי בגלל היחס שהן קבלו, הרבה יותר מאשר בגלל המחלה עצמה", מוסיפה ברגר. "רבות מהן נאלצו לנהל מלחמה בלתי פוסקת לא רק מול החזית הרפואית, אלא גם למול בני הזוג, הילדים, החברים והעבודה. חלקן סבלו מכאבים פיסיים כל כך חזקים, עד שהן לא היו מסוגלות להמשיך לעבוד, ולמרות זאת, הסביבה לעתים סירבה לקבל את מצבן והתייחסה אליהן כאל מפונקות ומתבכיינות – מה שרק הכפיל את סבלן. לא די שנדרש מהן להתמודד עם הסבל הגופני, היה עליהן לסבול גם מחוסר אמון ויחס פוגע".

כיום מתרחשת מגמה עולמית כוללת שמכירה בכך שכאב כרוני הוא מחלה ולא רק סימפטום. גם בישראל עוברת ההתייחסות לנושא מתיחת פנים. כחלק מכך, בדצמבר 2013 פורסם לראשונה בארץ נייר עמדה של הנחיות קליניות, המציע קווים מנחים לאבחון ולטיפול בפיברומיאלגיה. על הנייר חתומים הסתדרות הרופאים בישראל, בשיתוף רופאים מהאיגוד הישראלי לריאומטולוגיה ורופאים מאיגוד רופאי המשפחה בישראל.

בנייר מצוין כי פיברומיאלגיה שכיחה ב-"4%-2% מכלל האוכלוסייה הבוגרת". מוזכר כי התסמונת משבשת את איכות החיים ואת יכולת התפקוד של הלוקים בה, ושהיא מערבת ליקוי בפעילות מערכת העצבים המרכזית. עוד מוזכר כי קיים מרכיב "משפחתי?גנטי משמעותי" התורם לנטייה לפתח את הפיברומיאלגיה, וש"בשנים האחרונות חלה התקדמות משמעותית בהבנתה הודות לשיטות מחקר חדשניות".

ד"ר יעקב אבלין, מומחה ברפואה פנימית ובריאומטולוגיה, סגן מנהל מחלקה פנימית ו' ומנהל השירות ל-FMS במרכז הרפואי סוראסקי תל-אביב – הינו אחד ממחברי נייר העמדה של ההנחיות הקליניות. הוא פוגש במאות מטופלי פיברומיאלגיה בכל שנה כבר למעלה מעשור.

ד"ר אבלין מצביע על מחקרים רבים שמעידים שפיברומיאלגיה חיה ובועטת. לדבריו, "במהלך השנים שחלפו מאז נוסחה ההגדרה המודרנית של הפיברומיאלגיה, יש התקדמות לא מעטה בהבנת הבסיס הביולוגי-פיסיולוגי שלה. למעשה, פיברומיאלגיה משמשת כיום כאב-טיפוס למצב של ריגוש-יתר של מערכת העצבים המרכזית לעיבוד כאב ולהולכתו. מצב זה מכונה באנגלית: Central sensitization. המשמעות היא, שמערכת העצבים המרכזית (כלומר המוח וחוט השדרה) עוברים שינוי מהותי באופן שבו הם מוליכים כאב, וגורמים לכך שכל גירוי חיצוני או פנימי שהחולה חווה, ייתפס ויתפרש כמכאיב יותר משהוא אמור היה להיות". "התהליך המרתק הזה מתחולל ברמות שונות של המערכת", הוא מתאר, "ובין היתר, ניתן לזיהוי בבדיקות הדמיה מחקריות מתקדמות כמו MRI פונקציונאלי".


לפי אבלין, "מחקרים מרתקים מצביעים על קשרים הדוקים דו-כיווניים בין כאב כרוני לבין הפרעות שינה: לא רק שהכאב הכרוני משבש את איכות השינה ומוביל לעייפות כרונית, אלא שהשינה המשובשת פוגעת ביכולת של מערכת העצבים לסנן ולדכא כאב", הוא מספר. "עוד מחקרים מעניינים מצביעים על הבסיס הגנטי המובהק של הפיברומיאלגיה. מחקרים אלו מעידים על שכיחות מוגברת באופן ניכר של פיברומיאלגיה בקרב קרובים מדרגה ראשונה של חולים. מחקרים אחרים רומזים על האפשרות של ליקויים עדינים במערכת החיסון בקרב חולי פיברומיאלגיה".

למרות הממצאים המחקריים שמצביעים על כך שלתלונותיהם של חולי הפיברומיאלגיה יש בסיס אובייקטיבי, הם ממשיכים לסבול מהדרה ומחוסר אמון. קל להבין את תסכולו של חולה שכזה, שנתון במלכוד פרדוקסלי בו הוא מקבל אבחון למחלה מרופא אחד, בשעה שרופא שני מכחיש את קיומה.

ד"ר אבלין מסכים ש"למרות ההתקדמות המחקרית וכל מאמצי ההסברה והלימוד – עדיין ניתן לפגוש באסכולה' רפואית הגורסת שפיברומיאלגיה אינה מחלה אמיתית, או שמדובר במחלת נפש וכדומה". הוא סבור, כי "טענות כאלו מבוססות בדרך כלל על חוסר היכרות מספקת עם ההתפתחויות המדעיות".

מה עולה בגורלו של חולה פיברומיאלגיה שעקב מחלתו מתקשה להמשיך ולהתפרנס? עו"ד אלי לוטן, מומחה למימוש זכויות מול הביטוח הלאומי וחברות ביטוח, והיועץ המשפטי של עמותת ה-FMS הישראלית אס"ף, מציין ש"ההכחשה שחווים החולים מהממסד מגיעה לפרדוקס עילאי כשהם נאלצים לעמוד על זכויותיהם הסוציאליות והביטוחיות".

עוד הוא מוסיף כי "העובדה שאין סעיף ספציפי ייחודי לפיברומיאלגיה ברשימת הליקויים של הביטוח הלאומי, מביאה לכך שההתייחסות לחולים שרירותית. כך, אותו חולה יכול שתיקבע לו נכות בשיעור 20%, או 70% – בתלוי במזל וברצונם הטוב של הרופאים היושבים בוועדה". גם למול חברות הביטוח המצב לא טוב יותר. לפי לוטן, "מחד, הן מסרבות לקבל חולי פיברומיאלגיה לביטוח, ומאידך הן מכחישות את קיום המחלה כשמבוטח שלהן מאבד את כושרו לעבוד."

אירית אברג'ל, אם חד הורית מרחובות, מתמודדת עם פיברומיאלגיה חריפה ובעיות אורתופדיות שפרצו לאחר תאונת דרכים. "לפני שש שנים נהג מונית התנגש בי במהירות עם מכוניתו, כשרכבתי על אופניי במסלול הקבוע לעבודה. מאז, בריאותי הידרדרה בהדרגה", היא מתארת. "כיום אינני מצליחה לעמוד וללכת עצמאית ללא כיסא גלגלים. אני לא יכולה להתקלח, להתלבש, לגרוב גרביים, או לנעול נעליים בכוחות עצמי. הפסקתי לעבוד כי איני מסוגלת לכך פיסית, הורי נפטרו ואין לי משפחה שתעזור.

בשנים האחרונות אני מתקיימת בעזרת מתנדבי עמותות שמביאים לי אוכל חם ואביזרי עזר, לצד קצבאות ביטוח לאומי שהשגתי לאחר מאבקים מתישים ומסובכים", היא מוסיפה. "אני חיה בדוחק והקצבאות תיכף מסתיימות ללא הבטחה שיחודשו". אברג'ל בעיקר מתגעגעת לימים שבהם הייתה בריאה, שמחה ופעילה."אני רק מבקשת להשיב את חיי ולהתקיים בכבוד, כי אני מאמינה שמי שלא מוותר על החיים, החיים לא מוותרים עליו", היא אומרת.

תהליך העלאת המודעות והחינוך להכרת הפיברומיאלגיה בציבור בכלל ובציבור הרפואי בפרט ארוך, ונראה שרק פעילות מאומצת תסלול את הדרך לעתיד מבטיח יותר בעבור אלו שקולם אינו נשמע דיו. יחד עם זאת, נראה כי יחס מוסדות הרפואה לתסמונת כבר נמצא בסימן שיפור. פיברומיאלגיה נלמדת כיום במסגרת בתי הספר לרפואה כהרצאה אחת אמנם, אך היא מהווה נושא ללימוד ובחינה במסגרת ההתמחות בריאומטולוגיה וברפואת כאב.

נייר העמדה שהוציאה הסתדרות הרופאים פורסם וחולק לכלל ציבור הרופאים לאחרונה, ובד בבד, כנס בינלאומי ראשון בישראל עסק בתסמונת והיא אף נידונה לראשונה במליאת הכנסת. כל המאמצים הללו יחד מהווים צעד התחלתי במסלול לביסוס הלגיטימציה של חולי וחולות ה-FMS.

שרון עינת מנהלת בהתנדבות קבוצת פייסבוק לתמיכה בחולי פיברומיאלגיה