סופם של הפורומים הרפואיים?

העובדה שהאינטרנט בכלל ופייסבוק בפרט הפקיעו מאתנו את הפרטיות - היא לא דבר חדש. העובדה שאנחנו תורמים להפקעה הזאת לא מעט, גם אם מפתיעה, היא כבר חדשות ישנות. כעת, גם מה שנחשב מאז ומתמיד קודש הקודשים של האישי והפרטי – הבריאות שלנו – הופך לנחלת הכלל.

חדשות לבקרים נפתחות בפייסבוק קבוצות העוסקות בבעיות רפואיות שונות, מצבים בריאותיים ייחודיים, מחלות והפרעות נפשיות. ברובן, גם מי שאינו חבר בקבוצה יכול לראות בגלוי מי חבר בה.

מה עוד חדש בבריאות?
דוקטור, תדפיס לי גולגולת
בקרוב גם הרצפה תמדוד לכם דופק
רפואה, לא לגברים בלבד

הפורומים הרפואיים קיימים ברשת כבר שנים, אך שם הגולש מוזמן לבחור לעצמו כינוי ולכתוב באנונימיות מוחלטת. בשונה מהפורומים, בפייסבוק השותפים לקבוצה נחשפים לחלוטין בשמם, עיסוקם, מצבם המשפחתי ותמונות של ילדיהם. ולא מדובר בעוד קבוצה נוסח "גם אני בעד מיחזור", "דירות להשכרה" או "גם אני גדלתי בקרית שלום", אלא "תמיכה למתמודדות עם סרטן השד", "חיים עם איידס" ו"הורים לילדים עם צרכים מיוחדים".

האם מדובר בעוד צעד בדרך לאובדן פרטיות מוחלט, שעלול לפגוע בנו בעתיד, או שמא החשיפה המוחלטת של כל מה ששלנו, הוא היורש החדש של הסודיות הרפואית?

מירב לוי, בת 47, נשואה ואמא לשתי בנות. את בתה הקטנה הביאה לעולם לפני 12 שנים בהליך פונדקאות. החוויה האישית שלה בדרך לאמהות השנייה תועדה בפורום פונדקאות בתפוז, אותו היא מנהלת מאז עד היום. לפני חצי שנה פתחה בפייסבוק קבוצה לפונדקאיות בלבד.

"מדובר בקבוצה סגורה", היא מסבירה. "אני צריכה לאשר כל חברה חדשה. בקבוצה הן מקבלות תמיכה, שואלות שאלות ומתייעצות. לדוגמה, לפני כמה ימים שיתפה פונדקאית, שנמצאת לקראת סוף ההריון, בדילמה שהיא ניצבת בפניה. הרופא שאל אותה מה היא מתכננת לעשות אחרי הלידה עם החלב. האם המיועדת נכחה בשיחה, מה שהפך את הסיטואציה ללא פשוטה".

החברות האחרות בפורום מיהרו לספק פתרונות. "מישהי כתבה לה שפונדקאיות בדרך כלל מייבשות את החלב. אחרת סיפרה כי כשהיא הייתה במצבה, היא בחרה לשאוב את החלב ולתת להורים. אין שאלה שנותרת ללא תשובה. לפני שבועיים נפצעה פונדקאית מהקבוצה בתאונת דרכים ולפני כמה ימים היא נפטרה. כולן כואבות מאד. הקשר בין החברות בקבוצה הוא קשר אישי, קשר מקסים".

לדברי לוי, "במשרד הבריאות מפנים אלינו נשים שנמצאות בתהליך. לפי דעתי, הם גם קוראים הודעות בפורום. זה מספק להם הצצה על מה שעובר על הנשים האלה, שבהן הם מטפלים רק עד לאישור הוועדה ולא יודעים מה קורה עם התהליך אחר כך".

עדי זוסמן, דיאטקנית קלינית, מנהלת זה שנתיים את קבוצת "לחיות נכון עם קרוהן וקוליטיס". מדובר בשתי מחלות מעיים כרוניות. בקבוצה חברים כ-700 גולשים. "הרוב הם חולים, אבל יש גם הורים או בני זוג של חולים", מציינת זוסמן.

"בקבוצה שואלים על התסמינים שמרגישים, מתייעצים לאיזה רופא כדאי לגשת, איזה מטפל ברפואה משלימה כדאי לבחור, תזונה נכונה, תופעות לוואי של התרופות ועוד. אבל יותר מכל הקבוצה מספקת המון תמיכה נפשית. היא מאפשרת לאנשים להרגיש שהם לא חריגים, שיש עוד אנשים במצבם. כשפתחתי את הקבוצה, הצעתי לארגונים שעוסקים בתחום להיכנס למיזם. 'מי יכנס לשם?' שאלו אותי. היום כבר לא שואלים".

גם בקבוצה של זוסמן, כולם משתמשים בזהותם האמיתית. "יצרתי פורום פתוח, בלי כינויים, עם שם ותמונה. אין במה להתבייש. את האנרגיות שבזבזו פעם על הסתרה, אפשר להפנות לאפיקים יותר יעילים למלחמה במחלה".

לדברי זוסמן, "התפקיד שלי בקבוצה מאד מינורי. כולם עונים ומתייחסים". לשאלה האם הקבוצה מחליפה לעיתים התייעצות עם רופא או גורם מוסמך, מציינת זוסמן שלעיתים כן. "אם אני קוראת תגובה שיש בה מידע שגוי או כזה שעלול להטעות, אני מעירה בעדינות. כמו כן, יש בקבוצה חברה שהיא רופאת משפחה, שלומדת מהפורום על החוויה של החולים ונותנת מענה בהתנדבות".

"המעבר מפורומים אנונימיים לקבוצות בפייסבוק הוא חלק ממגמה שכבר קיימת, שבה אנשים חושפים את כל החיים שלהם", מסביר ד"ר יובל דרור, ראש מסלול תקשורת דיגיטאלית במכללה למנהל. "פייסבוק שכנע אותנו שכדאי לנו לחשוף את עצמנו כמה שיותר, ולעשות זאת באופן כמה שיותר אותנטי".

"אני לא רואה כל מניעה בהצטרפות לקבוצות אלה", אומר דרור אבל מזהיר, " צריך לקחת בחשבון שחלק מהדברים פומביים. אם יום אחד תנסו להתקבל לעבודה, יש אפשרות שהמעסיק הפוטנציאלי שלכם יבדוק את הפייסבוק שלכם. ההמלצה שלי היא לא לחשוף שום דבר שאתם לא רוצים שיידעו עליכם".

זאת גם ההמלצה של שרון עינת, מנהלת קבוצת "פיברומיאלגיה פורום נענע", שמהווה המשך ישיר לפורום הישן בנענע. פיברומיאלגיה היא בתסמונת שפוגעת בעיקר בנשים, ומתבטאת בכאבים עזים בשרירים ובמפרקים ועייפות רבה, ללא הסבר פיזיולוגי ידוע.

"אני תמיד אומרת לחברים בקבוצה, שאם יש משהו שהם לא רוצים שידעו עליהם – שלא יכתבו אותו פה". בקבוצה ישנם כ-700 חברים. "זאת בעיקר קבוצת תמיכה ולכן עיקר השאלות עוסקות במידע על המחלה, דרכי טיפול, תרופות ורפואה משלימה והמאבק לקבלת קנביס רפואי".

אז האם קבוצות הפייסבוק מהוות תחליף לתמיכה ולייעוץ בחיים האמיתיים? "במידה מסוימת כן", אומרת בגלוי עדי זוסמן. "יש גם קבוצות תמיכה פיזיות, שבהן אנשים נפגשים פנים אל פנים. אבל כאן אפשר לשתף ולהתייעץ מהבית, בכל שעה, 24/7. לא כולם יכולים להגיע למפגשים בחוץ. בפייסבוק זה ללא הגבלה, ללא גבולות. בנוסף, אפשר לקבל תשובות מ-700 אנשים במקום מעשרה".

שרון עינת מציירת תמונה מעט אחרת. "הקבוצה לא מהווה תחליף לייעוץ רפואי, וזה כתוב במפורש: חולים תומכים בחולים בלבד. כשעולה שאלה בנושא רפואי, אני מציינת שאנחנו לא תחליף. כל תשובה ניתן גם לגבות במאמר מהרשת. מצד שני, בעבר רופאים לא היו מייעצים ומאבחנים באינטרנט, והיום כן".

לדברי עינת, "יש היום מעבר מפורומים אנונימיים לקבוצות פייסבוק. רואים את הפריחה בפייסבוק לעומת תנועה הולכת וקטנה בפורום. ההשערה שלי היא שזה קורה כי בפייסבוק אתה רואה עם מי אתה מתכתב. האינטימיות, שחשובה מאד לתמיכה הנפשית, מייצרת קבוצה של חברים, שהם חברי אמת ושותפי גורל. החברים יוצרים ביניהם קשרים אישיים ונהיים חברים בפייסבוק בלי קשר לקבוצה. יש גם מפגשים בין החברים. בנוסף, הישראלי הממוצע מבלה שעות רבות בפייסבוק ויכול להיכנס אליו מכל מקום. הוא מאד מחובר למה שקורה שם".

עוד יתרון לדברי עינת הוא הקלות שבפתיחת קבוצה כזאת. "בפורטל נענע הייתי צריכה את אישור ההנהלה. נפגשנו, דיברנו. כאן כל אחד יכול לפתוח. לצורך העניין, אפשר לפתוח קבוצה על פדופיליה. אני רוצה להאמין שבפייסבוק יש פיקוח. יש בזה גם יופי, כי מדובר בדמוקרטיה".

עינת מוספיה כי "לקבוצות בפייסבוק יש שיטות ניהול שונות. יש מנהלים שלא מתערבים בתוכן וזה יכול לגלוש לאנרכיה. מישהו כותב שהתרופה עושה לו רע, וחבר אחר כותב לו להפסיק. צריך מנהל שיגלה מעורבות ואחריות. אחרי הכל, מדובר בבריאות של אנשים. זאת לא קבוצת סריגה".