רעד ברגל הוביל לאבחנה קשה. עכשיו טל שושני בדרך לאליפות העולם

כשנכנסה בפעם הראשונה לאולם שבו התאמנה קבוצת טניס שולחן למתמודדים עם פרקינסון, טל שושני רצתה להסתובב וללכת. היא הביטה באנשים שהתמודדו עם שלבים שונים של המחלה, והמפגש עם העתיד האפשרי שלה היה כמעט קשה מנשוא. אלא שהיא נשארה, אחזה במחבט והחלה לשחק. כיום, בגיל 66, היא מתכוננת לייצג את ישראל באליפות העולם למתמודדי פרקינסון בהאנובר שבגרמניה.

הדרך לשם החלה לפני כשש שנים. שושני, חברת קיבוץ דן, החלה לסבול מכאבי גב קשים. בהמשך הופיע גם רעד ברגל, אך היא הייתה משוכנעת ששני התסמינים קשורים זה לזה. במשך תקופה ארוכה עברה בדיקות וטיפולים בניסיון להבין מה משפיע על גופה ועל שגרת חייה.

"זמן רב חשבתי שהבעיה ברגל קשורה לגב", היא מספרת. "רק כשפניתי לטיפול אלטרנטיבי, המטפלת אמרה לי בפעם הראשונה שהרעד כנראה לא מגיע משם".

ההערה הזו הובילה אותה לרופא מומחה, ולאחר בירור הגיעה האבחנה ששינתה את חייה: פרקינסון.

"הבשורה הייתה קשה מאוד", היא מודה. "עברתי את כל השלבים. הלם, כעס, עצב, אבל וגם תהליך של קבלה. לקח לי זמן להבין שהמחלה היא חלק מהחיים שלי, אבל היא לא מגדירה אותי".

שושני, אם לשלושה וסבתא לנכד, עבדה במשך שנים במפעל ובמערכות המידע בקיבוץ דן. כאישה פעילה ועצמאית, היא התקשתה תחילה לחשוף את האבחנה. אפילו את הוריה בחרה שלא לשתף, מתוך רצון לחסוך מהם דאגה וכאב.

"בהתחלה לא סיפרתי וניסיתי להצניע את התסמינים", היא אומרת. "לאט לאט התחלתי לדבר על זה, ואף אחד לא התמוטט וגם אני לא. אני חושבת שהסביבה מעריכה פתיחות".

נקודת המפנה הגיעה בעקבות מפגש מקרי עם מכרה, שסיפרה לה על קבוצת טניס שולחן למתמודדים עם פרקינסון במתנ"ס מבואות החרמון. את הפעילות בתחום קידם בישראל רוני גלבוע ז"ל, שפעל להרחבת המשחק בקרב אנשים המתמודדים עם המחלה.

"הגעתי למפגש הראשון ולא הפסקתי להסתכל סביבי", נזכרת שושני. "רציתי לבכות ולברוח. ראיתי אנשים במצבים שונים של התקדמות המחלה, והיה לי קשה להתמודד. היה לי דחף ראשוני לברוח ולהתכחש".

מי שלא אפשר לה לוותר היה שחר גלעד, רכז ענף טניס השולחן. שושני אחזה במחבט, ניסתה, פספסה והצליחה. בהדרגה הפך האולם למקום שבו היא אינה נדרשת להסתיר את המחלה או להסביר אותה.

"מצאתי אנשים נפלאים. לא רק שותפים לאימונים, אלא חברים אמיתיים למסע. אנשים שמבינים בדיוק מה אני מרגישה בלי שאצטרך להסביר. אנחנו לא מתאמנים רק כדי לנצח את היריב. עצם המשחק הוא הדבר החשוב".

מחקרים ראשוניים אכן מצביעים על פוטנציאל מעניין. טניס שולחן משלב תנועה, שיווי משקל, תיאום בין היד לעין, תגובה מהירה, ריכוז וקבלת החלטות. מחקר חלוץ קטן שפורסם בשנת 2020 מצא כי אימוני טניס שולחן בקבוצה היו בטוחים ואפשריים עבור המשתתפים, והצביע על שיפור אפשרי בשיווי המשקל ובהרגשה הנפשית. מחקר קטן נוסף מצא שיפור אפשרי בתסמינים מוטוריים ובתפקוד היומיומי.

עם זאת, מדובר במחקרים קטנים וללא בסיס מספיק לקביעה שהמשחק מעכב את התקדמות המחלה. נדרשים מחקרים מבוקרים וגדולים יותר. פעילות גופנית באופן כללי היא חלק חשוב מההתמודדות עם פרקינסון ועשויה לתרום לניידות, לשיווי המשקל, לגמישות ולאיכות החיים, אך עליה להיות מותאמת למצבו של כל מטופל.

שושני עצמה מקפידה להציג את תחושתה האישית ולא טענה רפואית. "קשה לענות אם המשחק שינה את תסמיני המחלה, כי אי אפשר לדעת איך היא הייתה מתקדמת אילו לא הייתי משחקת", היא אומרת. "אבל בתחושה שלי הוא מעכב את ההתקדמות".

התרומה שהיא מרגישה אינה מתבטאת רק ביכולת לשחק. שושני זוכרת במיוחד יום שבו הרגישה רע כל כך, עד שבקושי הצליחה לעמוד על רגליה. למרות החולשה, היא החליטה להגיע לאימון שנקבע לשעה חמש אחר הצהריים.

"אמרתי לדור, המאמן המתנדב, איך אני מרגישה. הוא שאל אותי, בסולם של אחת עד עשר, כמה טוב אני מרגישה. עניתי שתיים. התחלנו את האימון כרגיל, קצת ועוד קצת. לאט לאט הכוחות התחילו לחזור. התאמנתי חלש, אבל התאמנתי. אחרי זמן מה הוא שאל אותי שוב, והפעם התשובה הייתה חמש".

מבחינתה, האימון משפיע על הגוף ועל הנפש גם יחד. "אני כבר יודעת שככל שניתן, אסור לוותר. יש רגעים שבהם ממש בא לי לוותר, אבל הפעילות מלהיבה ומעצימה אותי".

המחלה עדיין מכתיבה לה קצב חיים אחר. יש ימים שבהם היא יכולה לעשות הרבה, וימים שבהם הגוף מחייב אותה לעצור. היא למדה לתכנן, להציב גבולות ולבקש עזרה.

"כשהילדים הגיעו מתל אביב לשבוע, הודעתי מראש מה אעשה ומה לא. למדתי לא להגזים בהכנות ובציפיות מעצמי. כולם עזרו ותמכו, וסיימתי את השבוע בלי להתמוטט. זה הישג בשבילי".

בסוף ספטמבר צפויה שושני לצאת עם המשלחת הישראלית לאליפות העולם של Ping Pong Parkinson בהאנובר. התחרות תתקיים בין 25 ל־30 בספטמבר ותכלול משחקי יחידים וזוגות. עבורה, עצם ההגעה למעמד היא הישג שלא הייתה מסוגלת לדמיין לפני האבחנה.

"אני מקבלת המון שבחים, אומרים לי 'איזו אלופה', וזה קצת מביך אותי", היא אומרת. "אני לא מרגישה אלופה. אני מרגישה יותר לוחמת. אני לא מוותרת, אף שיש רגעים שבהם ממש בא לי לוותר".

המסר שלה לאלפי המתמודדים עם פרקינסון בישראל אינו הבטחה שהמשחק ירפא את המחלה, אלא הזמנה לא להישאר איתה לבד.

"לאלה שנשארים בבית, יושבים על הכורסה ומאפשרים למחלה להשתלט עליהם, אני יכולה לספר שיש דרך אחרת. אפשר לחיות ליד המחלה. נכון, זה לא קל. זה דורש מאמץ ולפעמים זה מייאש, אבל יש ניצחונות קטנים שמצטרפים זה לזה. אני יוצאת מהבית ופוגשת אנשים מדהימים שמרגשים אותי. לא הייתי ספורטאית לפני הפרקינסון. לא הייתי מאמינה על עצמי שאשחק כך".

מבחינת שושני, הניצחון כבר אינו נמדד רק במספר הנקודות שעל הלוח. בכל פעם שהיא יוצאת מהבית, מגיעה לאימון ומרימה מחדש את המחבט, היא מזכירה לעצמה שהמחלה אמנם קובעת חלק מתנאי המשחק, אבל היא עדיין אינה מחליטה כיצד יסתיים.